Marzec 2021

 

W wyniku współpracy 4 organizacji pacjentów: Fundacji EuropaColon Polska, Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita”, Stowarzyszenia Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „ŁÓDZCY ZAPALEŃCY” oraz Stowarzyszenia Pacjentów z Niewydolnością Układu Pokarmowego ‘’Apetyt Na Życie’’ została zawiązana KOALICJA PACJENTÓW Z NIESWOISTYMI ZAPALENIAMI JELIT (NZJ).

Koalicja ma charakter nieformalnej platformy, dzięki której możliwa jest współpraca organizacji na wielu polach. Najważniejsze to wypracowanie i prezentacja na zewnątrz wspólnego, silnego głosu zaangażowanych organizacji, który będzie, mamy nadzieję, lepiej słyszany.

Mając na uwadze dotychczasowa dobrą współpracę deklarujemy naszą pełną gotowość do merytorycznej dyskusji z Panem Ministrem, jako zewnętrzne ciało doradcze w obszarze nieswoistych zapaleń jelit.  Ponieważ to my na co dzień jesteśmy odbiorcami rozwiązań systemowych w obszarze NZJ mamy największą ekspertyzę aktualnego stanu ich funkcjonowania i chętnie podzielimy się naszymi obserwacjami i opiniami, abyśmy mogli dążyć do poprawienia skuteczności leczenia i poprawy jakości naszego życia oraz naszych bliskich.

Celem działań Koalicji będą inicjatywy prezentujące wspólnie wypracowane stanowiska w przedmiotowych sprawach, istotnych dla środowiska pacjentów z NZJ, takie jak np. spotkania z Rzecznikiem Praw Pacjenta, Ministerstwem Zdrowia, Narodowym Funduszem Zdrowia czy Agencją Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji. Koalicja ma w założeniu opiniować istotne zmiany systemowe, a także je inicjować oraz występować w imieniu pacjentów, jeśli zajdzie taka potrzeba. Wystąpienia te mogą mieć charakter interwencyjny, konsultacji społecznych lub zaplanowanych działań zmierzających do poprawy jakości życia chorych z NZJ.

Kluczowym elementem działań ma być również edukacja pacjentów, nagłaśnianie problemów osób z NZJ i podnoszenie świadomości ogółu społeczeństwa na temat samej choroby i wyzwań z nią związanych.