Koalicja Pacjentów

z Nieswoistymi Zapaleniami Jelit

Marzec 2021

 

W wyniku współpracy 4 organizacji pacjentów: Fundacji EuropaColon Polska, Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita”, Stowarzyszenia Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „ŁÓDZCY ZAPALEŃCY” oraz Stowarzyszenia Pacjentów z Niewydolnością Układu Pokarmowego ‘’Apetyt Na Życie’’ została zawiązana KOALICJA PACJENTÓW Z NIESWOISTYMI ZAPALENIAMI JELIT (NZJ).

Koalicja ma charakter nieformalnej platformy, dzięki której możliwa jest współpraca organizacji na wielu polach. Najważniejsze to wypracowanie i prezentacja na zewnątrz wspólnego, silnego głosu zaangażowanych organizacji, który będzie, mamy nadzieję, lepiej słyszany.

Mając na uwadze dotychczasowa dobrą współpracę deklarujemy naszą pełną gotowość do merytorycznej dyskusji z Panem Ministrem, jako zewnętrzne ciało doradcze w obszarze nieswoistych zapaleń jelit.  Ponieważ to my na co dzień jesteśmy odbiorcami rozwiązań systemowych w obszarze NZJ mamy największą ekspertyzę aktualnego stanu ich funkcjonowania i chętnie podzielimy się naszymi obserwacjami i opiniami, abyśmy mogli dążyć do poprawienia skuteczności leczenia i poprawy jakości naszego życia oraz naszych bliskich.

Celem działań Koalicji będą inicjatywy prezentujące wspólnie wypracowane stanowiska w przedmiotowych sprawach, istotnych dla środowiska pacjentów z NZJ, takie jak np. spotkania z Rzecznikiem Praw Pacjenta, Ministerstwem Zdrowia, Narodowym Funduszem Zdrowia czy Agencją Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji. Koalicja ma w założeniu opiniować istotne zmiany systemowe, a także je inicjować oraz występować w imieniu pacjentów, jeśli zajdzie taka potrzeba. Wystąpienia te mogą mieć charakter interwencyjny, konsultacji społecznych lub zaplanowanych działań zmierzających do poprawy jakości życia chorych z NZJ.

Kluczowym elementem działań ma być również edukacja pacjentów, nagłaśnianie problemów osób z NZJ i podnoszenie świadomości ogółu społeczeństwa na temat samej choroby i wyzwań z nią związanych.

Zapisz się na nasz newsletter

Zapisuję się do newslettera i wyrażam zgodę na otrzymywanie informacji o nowotworach układu pokarmowego, a także aktualności dotyczących organizacji EuropaColon Polska

Zgadzam się z Regulaminem i Polityką Prywatności

 

In order to facilitate the use of our website, we use cookies.

Please confirm if you accept our tracking cookies. When declining the cookies, you can continue visiting the website without sending data to third party services. Read our complete cookie statement here.