Mam na imię Ilona, za moment kończę 43 lata i od 15-tu lat mieszkam w Anglii. 3 lata temu zdiagnozowano u mnie raka dróg żółciowych, chorobę o której istnieniu nie wiedziałam ani ja, ani nikt z moich bliskich, znajomych, ani kolegów.

Moja choroba, jak zresztą u wielu osób, rozwinęła się na długo przed oficjalną diagnozą. Może umknęło mi, kiedy dokładnie zaczęłam się źle czuć. W 2018 przestałam pić alkohol, bo powodował reakcje alergiczną, ale nie powiązałam tego zupełnie z wątrobą. Pojawiły się też bóle w dolnej części pleców. Nie mocne, ale trwające po kilka dni, uporczywe. Przychodziły raz na 2-3 miesiące i właściwie jakoś parę dni przed miesiączką, więc też nie myślałam o nich inaczej niż o zespole napięcia przedmiesiączkowego. Wykluczyłam wszystko inne, ale pomyślałam, że być może to również przez kiepski materac, na którym śpię. Bóle trwały, ale życie też toczyło się dalej. Dostałam nową pracę, przeprowadziłam się do nowego mieszkania, kupiłam nowy materac.

W 2019 r. powiedziałam koleżance, że boli mnie krzyż i prawa część brzucha, po stronie wątroby. Kazała mi od razu umówić się na wizytę do lekarza, co zresztą zrobiłam i już następnego dnia miałam poradę telefoniczną, w trakcie której doszliśmy z lekarzem do wniosku, że to pewnie niestrawność. Chociaż zaznaczył, że dobrze by było mnie zobaczyć. Bóle przeszły a z nimi myśl, że powinnam się jednak zgłosić na jakieś badanie, albo chociaż po poradę w przychodni.

Przeszło mi przez myśl, że to może rak. Rak wątroby. Wciąż miałam w pamięci Davida Bowie i jego Lazarusa – pośmiertnie wyprodukowany musical, który miałam okazję zobaczyć. Na jednym ze zdjęć zrobionych niedługo przed śmiercią, Bowie trzyma się za prawą stronę tułowia, kładąc rękę na prawdopodobnie bolącej wątrobie. Bowie zmarł na raka wątroby, ale właściwie co mnie z nim łączyło, oprócz bólu? Postanowiłam jednak sprawdzić w internecie, jakie w razie czego, są objawy tego nowotworu: ból brzucha, nudności, gorączka, zmęczenie, swędzenie skóry, żółtaczka. A czynniki ryzyka? Nie piłam, palenie rzuciłam na dobre w 2017 roku, byłam przed 40-tką, prowadziłam aktywny tryb życia, nie byłam otyła, nie jadłam mięsa, a w rodzinie wszyscy byli zdrowi. Nikt w bliskiej rodzinie nie miał raka, wszyscy żyli, włącznie z moją babcią, ostatni pogrzeb mieliśmy 20 lat temu…

Funkcjonowałam z przychodzącym i odchodzącym bólem przez 2019 rok, a potem przez pandemię i lockdown. W sierpniu 2020 r. poczułam zmęczenie. Zaczęłam biegać kilka razy w tygodniu, żeby się upewnić, że nie zasiedziałam się w pandemii. Ale robiłam to coraz słabiej zamiast coraz lepiej. Czułam się zmęczona i któregoś dnia miałam stan podgorączkowy. To dziwne w środku lata, ale minęło, zrobiłam sobie nawet test na Covid – wyszedł negatywny.

Którejś nocy przyszedł silny ból pleców. Tak silny, że nie mogłam spać, a nad ranem zwymiotowałam. Zadzwoniłam do przychodni, bo porady przez telefon stały się standardem wprowadzonym w czasie pandemii. Opowiedziałam lekarce o moich objawach, do których w kolejnych dniach doszedł jeszcze na ciemno zabarwiony mocz i kał koloru jasnobeżowego, co było niezbyt normalne, jak dla mnie. Pani Doktor poleciła mi iść na SOR, na badania. Poszłam jeszcze tego samego dnia, a tam lekarz wyłącznie na podstawie badania krwi postawił diagnozę: najprawdopodobniej kamienie żółciowe, kał na pewno nie odbarwiony (pokazałam mu zdjęcie w komórce), a USG nie jest konieczne, do widzenia.

Po dwóch tygodniach i utracie 5 kg, z żółtaczką, byłam z powrotem na SOR. Wtedy usłyszałam, że mam coś w wątrobie.

– Musimy zrobić jeszcze parę testów i zahamować żółtaczkę. Będziesz przeniesiona do innego szpitala.
– Ale co mi jest?
– Masz coś w wątrobie.

To było tyle, od razu pomyślałam, że to rak, albo jakiś inny guz. Po przeniesieniu mnie do innego szpitala zrobiono mi jeszcze rezonans i PET. Lekarz prowadzący przysunął sobie krzesło koło mojego łóżka, zdjął maseczkę, mimo, że wciąż trwał Covid.

– Myślimy, że to rak. Rak dróg żółciowych. Normalnie występuje u osób starszych, ale widzieliśmy sporo przypadków u osób w Twoim wieku, a nawet młodszych.

Okazało się, że żółtaczka spowodowana była zablokowaniem dróg żółciowych przez guza. Nie powiedziano mi jak duży był to guz jedynie, że jest tylko jeden. PET nic nie wykazał, więc stwierdzono, że nie mam przerzutów. Rak nie nadawał się jednak do wycięcia: za duży, za blisko głównej żyły. Wstawili mi plastikowy stent, żeby udrożnić drogi, następnym krokiem miała być chemia, a potem, jeśli to zadziała i guz się zmniejszy, operacja.

Po dwóch tygodniach w szpitalu wróciłam do domu. Na wizytę u onkologa musiałam trochę poczekać, ale pierwszą chemioterapię miałam tuż przed świętami Bożego Narodzenia.

Czekałam na rezultat podawanej chemii, a po drodze został wymieniony stent, ponieważ wdała się infekcja.

W lutym wykonano mi kolejne badanie. Kiedy zadzwoniła do mnie pielęgniarka, a nie onkolog, trochę się zdziwiłam. To był mój szczęśliwy dzień, czułam się jakbym wygrała loterię, bo okazało się, że widzieli moje wyniki i zaproponowali mi operację. Zaproszono mnie na konsultację, podczas której wyjaśniono mi na czym miała polegać operacja, jakie niosła za sobą ryzyko, a jakie ewentualne powikłania.

Operację miałam 31-go marca 2021. Poszła sprawnie i wycięto mi całego guza. Wszystko, razem z woreczkiem żółciowym, częścią głównego przewodu żółciowego (wątrobę podpięto bezpośrednio do dwunastnicy) i kilkoma węzłami chłonnymi, które przekazano do dalszych badań.

Rekonwalescencja przebiegała bez żadnych większych zmartwień, jeśli nie liczyć bardzo małej infekcji pooperacyjnej, z którą szybko się uporano. Zdecydowałam się na po-operacyjną chemioterapię, w razie, gdyby komórki rakowe gdzieś się jeszcze uchowały. Zaczęłam ją szybko i skończyłam w sierpniu.

Ta runda chemioterapii jednak mnie zmiotła. Zrobiłam się bardzo zmęczona, miałam tzw. chemobrain. Stałam się bardzo wolna, często nie rozumiałam co się do mnie mówi, albo zapominałam słów. Stałam się zapominalska i nie mogłam prowadzić normalnych interakcji z innymi. Spotkania ze znajomymi, zwłaszcza w większym gronie stały się torturą. Do tego doszła utrata słuchu (na szczęście nie na stałe, ale utrzymywała się przez kilka miesięcy), wczesna menopauza i rany w ustach.

Po zakończeniu chemioterapii długo dochodziłam do siebie. Głównie psychicznie. Nie mogłam odnaleźć się w nowej rzeczywistości „po raku”. Z jednej strony była siła i nadzieja, że udało mi się pokonać raka dróg żółciowych, bo niewielu osobom się to udaje. Niewiele osób ma też szansę na operację, a ja ją dostałam. Przyszło też poczucie winy, że ja miałam to szczęście, że ja przeżyłam. Z drugiej strony był strach i zwątpienie. To rak, którego bardzo rzadko udaje się pokonać. Z każdym kontrolnym badaniem myślałam: Czy to już? Czy już jest nawrót? Przez Internet poznałam kilka osób, które też miały RDŻ. Jedną z nich była Charlotte, której nawrót choroby po operacji nastąpił bardzo szybko, jeszcze w trakcie chemioterapii. Wówczas pojawiło się kolejne pytanie: Czy ja też znajdę się w tej grupie pacjentów?

Trochę ponad rok od operacji pojawiły się 3 nowe guzy. Małe, ale wyglądało na to, że rak wrócił. Po raz pierwszy wtedy poczułam, jak robi mi się gorąco i łzy napłynęły mi do oczu. Czułam się dobrze i chyba ta różnica tego jak się czuję i tego co się dzieje wewnątrz mojego organizmu, ten dysonans sprawił, że tak zareagowałam.

– Czy mogą operować raz jeszcze? Nie. No, może, jeśli chemia zadziała.

Wiedzieliśmy, że chemia zadziałała za pierwszym razem, więc zdecydowałam się wziąć ją jeszcze raz. Po dwóch miesiącach kolejny skan. Guzy urosły. Wciąż były małe, ale nie nastawiałam się na taką wiadomość. Co dalej? Wiedziałam, że kolejnym krokiem normalnie byłaby kolejna chemioterapia. Koniec drogi. Chyba, że mam mutację genu FGFR, wtedy mogłabym wziąć lek, który kilka miesięcy wcześniej został zatwierdzony do stosowania u pacjentów z RDŻ w Wielkiej Brytanii. Poprosiłam o badania genetyczne. W międzyczasie dowiedziałam się, że są badania kliniczne nowego leku, które prowadził mój onkolog. Zostałam zakwalifikowana i zaczęłam brać nowy lek. Zaletą było to, że był w tabletkach, wadą, że nie wiadomo było nawet czy działa i jaka jest częstotliwość występowania skutków ubocznych. Tych nie miałam sporo, ale straciłam odczuwanie normalnego smaku. Wszystko było słone i kwaśne, nie mogłam jeść słodyczy, bo smakowały okropnie. Zaczęłam być też coraz bardziej zmęczona.

Wyniki krwi w kierunku zmian genetycznych (tzw. płynna biopsja) nie wykazały żadnych widocznych mutacji. Potem przyszły wyniki pierwszego skanu. Rak urósł, więc lek nie zadziałał. Załamałam się, bo wiedziałam, że musimy go powstrzymać, a nie wiedziałam, czy mam jeszcze jakieś inne opcje. Na szczęście czułam się w miarę dobrze i mogłam wziąć udział w kolejnym badaniu klinicznym. Tym razem immunoterapia. Również w tabletkach, poza tym onkolog chciał zrobić płynną biopsję jeszcze raz. Znów miałam minimalne skutki uboczne, poza narastającym zmęczeniem. I znów po dwóch miesiącach dostałam wiadomość: guzy rosną, więc i ten lek nie działa. Wiedziałam, że badania kliniczne często kończą się niepowodzeniem – dla pacjentów i dla firm farmaceutycznych, które prowadzą badania nad nowymi terapiami, nowymi lekami.

Dostałam wynik biopsji i po raz pierwszy, odkąd lekarze wiedzieli, że mam raka dróg żółciowych dostałam odpowiedź co powoduje u mnie raka. Okazało się, że mam trzy mutacje (w różnym stopniu) genów: IDH1, BRAF i ARID1A. Mój onkolog nie miał dla mnie jednak pocieszających informacji. Istnieje lek, który nacelowany jest na mutacje IDH1, ale nie jest dostępny w Wielkiej Brytanii i kosztuje majątek.

Zaczęłam kombinować, bo w tym momencie poczułam, że właściwie jestem pozostawiona sama sobie. Czy mam zacząć zbiórkę i kupić ten lek? Czy mam jeszcze szukać innych badań klinicznych, mimo, że te dwa poprzednie badania kliniczne nie odniosły rezultatu? Byłam w kropce.

Jednak szczęście się do mnie uśmiechnęło. Okazało się, że firma farmaceutyczna produkująca lek, który celuje w IDH1, stara się o licencję i dofinansowanie w NHS, odpowiednika polskiego NFZ. Lek będzie podany małej liczbie wybranych pacjentów na zasadzie wczesnego dostępu. Po paru miesiącach w stresie, e-mailach do kilku szpitali, rozmów telefonicznych i paru wizyt okazało się, że jest miejsce dla mnie w tym programie. Zaczęłam przyjmować lek dwa miesiące temu. Właściwie znów nie mam żadnych efektów ubocznych. Ból spowodowany przez raka jednak się nasila. Bazowy skan TK wykazał, że guzy, które rok temu były małe, urosły do ok 6 cm. Do tego węzeł chłonny po prawej stronie też trochę urósł, co wskazuje na przerzut do otrzewnej. Skan mający na celu pokazanie, czy lek działa miałam pod koniec listopada 2023 r. i czekam na wyniki.

Moja choroba dalej trwa, niezależnie od wyniku. Chcę być dobrej myśli, choć po trzech latach przychodzi mi to z trudem. Na szczęście mam wsparcie rodziny, przyjaciół, wsparcie psychologa i moją wiarę. To chyba dla mnie najważniejsze. 

Mam na imię Marzena, mam 45 lat, wspaniałego męża i troje dzieci, najlepszych! Mam też raka, jednego z najgorszych, rzadkiego, bardzo złośliwego, źle rokującego…RDŻ (rak dróg żółciowych).

Zawsze byłam szczupła, biegam (mam na koncie kilka półmaratonów) pływam, jeżdżę na rowerze. Nie palę papierosów, ale jestem uzależniona od kawy 🙂 Może brzmi trochę śmiesznie ale całe życie borykam się z niskim ciśnieniem i bez kawy po prostu nie jestem w stanie funkcjonować. Lubię podróżować i chodzić po górach i czerwone wino lubię, w piątek wieczorem.

Nie wiem jak długo i podstępnie mógł rozwijać się we mnie rak. USG robiłam tylko przy okazji ciąży. Błąd!!! Teraz, kiedy patrzę wstecz przypominam sobie o objawach, które mogły świadczyć o rozwoju RDŻ, ale ja je bagatelizowałam. Już w trakcie pandemii pobolewała mnie prawa ręka (na pewno na niej spałam), anemia (to przez obfite miesiączki), dyskomfort w brzuchu po grillu (cóż, po czterdziestce już nie to samo trawienie) …. tak to sobie tłumaczyłam.

W maju 2022 r. zaczęłam wyczuwać w brzuchu coś twardego. Mój lekarz POZ wysłał mnie na USG. Później wszystko działo się szybko, bo sprawa okazała się poważna. To, że mam raka dowiedziałam się w dniu rocznicy ślubu 21 lipca, lekarz przekazał mi tę informację na podstawie wyniku z rezonansu. Było bardzo źle – guz bardzo duży, prawdopodobnie nieresekcyjny, podejrzenie nacieku na nerki, zajęcie węzłów chłonnych, same znaki zapytania. Wynik biopsji tylko potwierdził, że to rak.

Zaczęłam szukać pomocy, wśród znajomych, lekarzy, w Internecie. Rodzina i przyjaciele bardzo mi wtedy pomogli. Z jednej strony działałam, konsultowałam, miałam w sobie sporo siły z drugiej jednak zaczęłam się żegnać, z dziećmi zwłaszcza. Dokończyłam niezałatwione sprawy, zostawione na kiedyś. Najważniejsze było znaleźć chirurga, który odważyłby się podjąć operacji – tak mi radzili lekarze, znajomi. Po ok. sześciu miesiącach od mojej wizyty w POZ znaleźliśmy takie chirurga 600 km od mojego miejsca zamieszkania. Pojechałam. Dowiedziałam się dokładnie jak będzie przebiegać operacja, że będzie długa i trudna i że moje szanse na powodzenie wynoszą 50%.

Zaufałam i było warto! Ten lekarz uratował mi życie!!! Czuję wdzięczność, a życie i radość z każdego dnia zaczęły smakować wyśmienicie. To nic, że wycięto mi cały prawy płat wątroby z woreczkiem. Ona szybko odrosła. Byłam Prometeuszem!!! Szybko i bez komplikacji doszłam do siebie, rana szybko się zagoiła. Podpisałam też zgodę na publikację mojego przypadku, podobno ciekawy. Bardzo się cieszyłam, że nie było nacieków, że w węzłach chłonnych nie znaleziono komórek nowotworowych. Teraz pozostało znaleźć dobrego onkologa, który doradziłby mi w zakresie chemioterapii, żeby zniszczyć ewentualne rozsiewy.

Kapecytabinę zaczęłam przyjmować dwa miesiące po operacji. Chemioterapię zniosłam dobrze. Myślałam, że wyłysieję, że będę miała biegunki i wymioty. Nic takiego się jednak nie działo. Najgorzej wspominam bóle brzucha, słabość, nadmierną senność, spory spadek poziomu żelaza, anemię. Bardzo pomogły mi kroplówki z żelazem, które dostałam w Instytucie, szybko postawiły mnie na nogi. Oprócz tego, że spałam po kilkanaście godzin dziennie, funkcjonowałam normalnie, po leki jeździłam sama, samochodem co trzy tygodnie do Gliwic. Byłam bardzo dzielna. W maju zakończyłam chemioterapię a już dwa miesiące później czułam się znów wspaniale, jak kiedyś – ZDROWA.

Uznałam, że powinnam o siebie teraz bardzo dbać, poszukałam w swoim mieście dietetyk kliniczną. To był dobry krok! Pani dietetyk ułożyła mi indywidualny jadłospis z wielką dokładnością. Wiem na ile tłuszczu, białka, węglowodanów mogę sobie pozwolić. Co jeść, czego unikać. Bardzo mi pomogła. Teraz byłam zdrowa, dobrze odżywiona, zabezpieczona przed nawrotem, bo brałam chemię.

Niestety, tym zdrowiem cieszyłam się do października. W listopadzie, na podstawie wyniku z rezonansu wyszło podejrzenie wznowy. Nie uwierzyłam w to! – Jak to, przecież w badaniu PET z sierpnia nic nie wyszło. To niemożliwe!!! Ale z drugiej strony nie bez powodu robią mi rezonans tak często…wcześniej się nad tym nie zastanawiałam.

Wynik ostatniego rezonansu polecono skonsultować z chirurgiem. Oprócz tego otrzymałam skierowanie w sprawie konsultacji co do ewentualnego leczenia systemowego do kliniki w Warszawie. Na razie wiem, że moja wznowa jest „niechirurgiczna”. Jeśli chodzi o leczenie systemowe na razie też za wcześnie.

Boję się, że nie ma dla mnie leczenia. I choć mam bardzo dobrych lekarzy obok siebie to wymyślam czarne scenariusze. Czasem nie wierzę w swój nawrót, czasem czuję gniew. Toczę walkę sama ze sobą. Najgorsze jest czekanie. Muszę zaufać i cierpliwie czekać.  Czy mam jakieś możliwości leczenia jeszcze???

Czekam na wynik ostatniego rezonansu, na którym byłam w piątek. Długo czekać nie muszę, bo na odczyt jadę już 17 stycznia. Strach czasem paraliżuje, zaczynam odczuwać fizyczne skutki stresu, ciągłego napięcia. Chciałabym wiedzieć ile czasu mi zostało, żeby go najlepiej zaplanować i wykorzystać. Mąż podsuwa mi wykresy z wyników amerykańskich badań z których wynika, że jeszcze pożyję…

Rodzina nie wie o wznowie. W święta uciekłam z mężem i dziećmi na Maltę.
Czekam…
Dzieci obiecały, że co roku będą robić USG jamy brzusznej.

Mam na imię Aleksandra, mam 33 lata, jestem lekarką w trakcie rezydentury z pediatrii. Dwa lata temu choroba zaskoczyła mnie na osiem miesięcy przed ukończeniem mojej specjalizacji.Zawsze byłam osobą wysportowaną. Bardzo lubię kolarstwo szosowe, uprawiałam jogę, chodziłam na siłownię. Dbałam też o swoją dietę i regularnie się badałam. Byłam bardzo zdrową, aktywną 31-latką. W momencie wykrycia mojej choroby nie miałam żadnych objawów. Byłam bardzo zaskoczona, gdy rutynowe, przesiewowe USG wykazało zaawansowaną chorobę nowotworową.

Po tomografii komputerowej okazało się, że jest to rak dróg żółciowych z przerzutami do wątroby. W moim przypadku nie wchodziła w grę żadna operacja, ani resekcja, ani tym bardziej przeszczep wątroby. To była dla mnie szokująca diagnoza, ponieważ nie spełniałam żadnego z czynników ryzyka tej choroby.

Proszę sobie wyobrazić, że 31-letnia kobieta, odnosząca sukcesy na wszystkich polach, nagle staje się chorą paliatywną. Nikt nie jest w stanie sobie nawet wyobrazić co wtedy czułam. To jest po prostu moment, w którym dowiadujesz się, że umrzesz nieuchronnie i to bardzo szybko. Jakbyś musiała nagle i bez ostrzeżenia stanąć przed plutonem egzekucyjnym.

Lekarze myśleli, że mój stan będzie się pogarszał bardzo szybko i dawali mi szansę na około 3 miesiące życia. Nie chciałam się pogodzić z tą perspektywą i zaczęłam sama prowadzić bardzo pogłębiony research dotyczący mojej choroby. Wkrótce wiedziałam już, że w Polsce nie mogę liczyć na najnowocześniejsze metody leczenia i że docelowo będę musiała się leczyć za granicą. Wybrałam Indie, gdzie lekarze przygotowali dla mnie następujący plan leczenia: osiem cykli chemioterapii i immunoterapia w Polsce, a następnie kontynowanie leczenia w Indiach, gdzie zaplanowano dla mnie radioembolizację i jeżeli nowotwór przez 6 miesięcy będzie wykazywać regresję, przeszczep wątroby.

Ten plan udało się zrealizować. Szczęśliwie spełniłam wymagane kryteria i przeszłam przeszczep wątroby od żywego dawcy. W tym momencie, 4 miesiące po operacji, ostatnia tomografia nie wykazała choroby. Będę regularnie monitorowana przez najbliższych 5 lat i po tym czasie, jeśli wyniki badań będą pomyślne, zostanę uznana za osobę zdrową. Natomiast przy ewentualnej wznowie choroby Polska nie jest w stanie mi zapewnić żadnego leczenia, ponieważ leczenie celowane nie jest refundowane, więc niestety musiałabym znowu wyjechać na leczenie za granicę.

W tym momencie funkcjonuję jak osoba wolna od nowotworu, co nie znaczy, że zdrowa. Jestem osobą niepełnosprawną, po wielu przejściach i licznych operacjiach. Wiadomo, wracam do siebie po leczeniu, bo tak naprawdę mnie wykończyło leczenie, a nie sama choroba. Najpierw chemioterapia wraz z całym spektrum typowych dla niej powikłań. Później embolizacja – kolejna trucizna wstrzykiwana w organizm i to radioizotop, bardzo ciężki. Miałam ogromne zawroty głowy, problemy z chodzeniem. Później zaczęły dochodzić upośledzenie ze strony szpiku i ogromna anemia. Pod koniec leczenia zaczęłam tracić poczucie czasu i miejsca. Czułam, że przestawałam być sobą, tylko spałam i nie byłam zupełnie do niczego zdolna.

Nowotwór nie zdążył dać mi żadnych objawów, natomiast leczenie było bardzo trudne. Jako ostatni etap przeszłam transplantację wątroby, był to 14-godzinny, skomplikowany zabieg. Za to po miesiącu od operacji byłam już zupełnie samodzielna. A teraz po czterech miesiącach, nie mam żadnych ograniczeń, jeżeli chodzi o ruch, czy inne codzienne sprawy.

Moja historia jako jedna z nielicznych ma optymistyczne zakończenie. Natomiast wiele osób w Polsce z rakiem dróg żółciowych jest na terminalnej drodze i nie ma szans na nowoczesne leczenie. Robię co w mojej mocy, aby upowszechnić wiedzę na temat tej choroby i skutecznych sposobów jej leczenia, bo wiem, że w tym temacie jest jeszcze bardzo wiele do zrobienia. Życzę wszystkim woli walki, wytrwałości i dużo zdrowia.