W momencie, gdy usłyszałam diagnozę, byłam dość młodą osobą. Miałam 36 lat, pracowałam. Mój świat wtedy runął!

Bezpośrednim powodem wizyty u lekarza były biegunki, ale tak naprawdę problemy gastryczne miałam odkąd pamiętam. Były to przede wszystkim zaparcia, rzadziej biegunki. Miałam blokadę psychiczną, która związana była z problemem korzystania z toalet w miejscach publicznych czy na wyjazdach typu kolonie, obozy. W późniejszym wieku pojawiły się hemoroidy. Ratowałam się kremami, maściami czy czopkami, które są dostępne w aptekach bez recepty.

Doszło do tego, że biegunki miałam przez 11 miesięcy. Myślałam, że sobie sama z nimi poradzę, ale gdy zaczęły mi utrudniać życie, zdecydowałam się pójść do lekarza zakładowego. Pracowałam wtedy w wojsku, a mój lekarz robił specjalizację w szpitalu wojskowym na Szaserów.

Gdy opowiedziałam mu o moich problemach, od razu, bez żadnych konsultacji i dodatkowych badań, skierował mnie na tak zwany wlew doodbytniczy.

W trakcie tego badania zobaczyłam, że za szybą pojawia się coraz więcej osób, by obserwować badanie. Zorientowałam się, że w trakcie badania odkryto coś nietypowego i sytuacja jest poważna. Jednak lekarze mnie uspokajali, że nie powinnam się denerwować, bo dopiero po opisaniu badania będzie można postawić diagnozę.

Gdy odbierałam badania, lekarz powiedział, żebym się nie martwiła, bo wykryto polip wielkości wiśni, który trzeba usunąć. Zastanowiło mnie jednak to, że poprosił do siebie na rozmowę mojego partnera. To było 23 lata temu. W tamtym czasie praktykowano nieinformowanie osoby bezpośrednio zainteresowanej o zdiagnozowaniu nowotworu. Przyjęte było, by ukrywać przed pacjentem, że ma nowotwór.

Diagnozę otrzymałam po łacinie. Ponieważ uczyłam się tego języka w liceum, to po powrocie do domu otworzyłam sobie słownik i tak dowiedziałam się, że mam nowotwór złośliwy.

Od wlewu do diagnozy minęły 3 tygodnie. W tym czasie pobrano mi jeszcze wycinek ze znalezionej zmiany do badania histopatologicznego.

Ostateczną diagnozę otrzymałam 15 października 1999 roku. To był przełomowy dzień w moim życiu. 1 października rozpoczęłam studia, a dwa tygodnie i jeden dzień później dowiedziałam się, że mam raka.

Tak naprawdę nie przyjęłam tego do wiadomości.

Zostałam skierowana do oddziału chirurgii onkologicznej szpitala na Szaserów. Poszłam tam od razu. Lekarz nawet nie zaprosił mnie do gabinetu. Przy wejściu na oddział powiedział „Ma pani nowotwór złośliwy, grozi pani stomia, ale proszę się nie przejmować – to jest taka dziura na brzuchu i z tym można żyć. Moja kuzynka żyje z tym 20 lat”.

Nie wiem czy jest ktoś, kto po takim sposobie poinformowania o leczeniu zareagowałby inaczej niż ja. Wzięłam dokumenty i uciekłam z tego szpitala.

Zaczęłam szukać ratunku dla siebie gdzie indziej. Trafiłam do szpitala kolejowego w Aninie. Najpierw do przychodni proktologicznej, gdzie zajął się mną bardzo sympatyczny starszy lekarz, który potwierdził diagnozę i od razu skierował mnie na oddział chirurgiczny. Z marszu trafiłam do kolejnego doktora, który jeszcze raz potwierdził diagnozę i powiedział, że mam szanse 50/50. Od razu też zadzwonił do swojego kolegi chirurga w szpitalu na Banacha. To było w piątek, a ja już w poniedziałek byłam w szpitalu na konsultacji. W tym szpitalu było prowadzone badanie kliniczne w kooperacji ze Stanami Zjednoczonymi i dostałam się do niego.

Na początku grudnia 1999 roku miałam radioterapię. Przez 5 dni chodziłam na nią z całą grupą innych pacjentów na piechotę ze szpitala na Banacha do szpitala przy Wawelskiej.

22 grudnia miałam pierwszą operację. Lekarze uprzedzili mnie, że istnieje prawdopodobieństwo, że wyłonienie czasowej stomii okaże się konieczne. Gdy wytłumaczyli mi, czym ona jest, powiedziałam, że ja się na żadną stomię nie zgadzam, a jeżeli mi ją wyłonią, to odbiorę sobie życie. Zapewniono mnie, że lekarze zrobią wszystko, by uniknąć konieczności jej wyłonienia. Udało się – obudziłam się bez stomii, miałam zrobione zespolenie.

Teraz, z perspektywy tych 23 lat mogę powiedzieć, że to była najgorsza decyzja jaką mogliśmy kiedykolwiek podjąć – zarówno ja jak i lekarze.

Zastanawiam się, dlaczego nie dostałam opieki psychoonkologa – był taki specjalista w szpitalu. Co więcej, przychodził do szesnastoletniej pacjentki, która leżała ze mną w sali. Może gdyby ze mną porozmawiał, to przekonałby mnie do tego, że czasowa stomia to nie jest nic złego.

1 stycznia 2000 roku miałam reoperację z powodu ropnia. Pod koniec stycznia zaczęłam pierwszy z 7 kursów chemioterapii osłonowej podawanej dożylnie. Zniosłam ją dość dobrze, choć do tej pory każdorazowo przy pobieraniu krwi mam problemy z żyłami.

Jednocześnie cały czas gorączkowałam i odczuwałam bóle i z tego powodu między kursami chemii trafiałam na kilka dni do szpitala. Lekarze składali moje objawy na karb chemioterapii i nie podejmowali żadnych czynności diagnostycznych, by sprawdzić, co jest przyczyną tych dolegliwości.

W lipcu 2000 roku skończyłam chemioterapię. We wrześniu karetka zawiozła mnie z bardzo silnymi bólami i z torsjami na izbę przyjęć szpitala wojskowego na Szaserów. Leżałam na izbie 7 godzin ze skrętem jelit, zanim przeprowadzono operację. Uwolniono mi zrosty i zaszynowano jelito cienkie. To było kolejne bardzo traumatyczne przeżycie, ponieważ część tej plastikowej rury wystawała mi z brzucha. Gdy nadszedł czas, by ją usunąć, lekarz powiedział mi, że mam to zrobić sama. Próbowałam, ale ból był nie do opisania. Dopiero po interwencji mojej mamy usunięto mi tę szynę pod narkozą.

Po hospitalizacji nadal gorączkowałam i odczuwałam ból. W lutym 2001 roku okazało się, że zespolenie jelit było rozszczelnione od czasu operacji i pękło w dwóch miejscach. Zrobiła się przetoka jelitowo-pochwowa. Przestałam jeść, bo liczyłam na to, że w ten sposób zatrzymam proces defekacji – nie wiedziałam, że to nic nie da. Wpadłam w anemię, trzeba było mi przetaczać krew. To wszystko działo się w szpitalu.

Tym razem – było to 15 marca – obudziłam się ze stomią. Miało to być rozwiązanie czasowe, bo przeprowadzono operację oszczędzającą zwieracze. Okazało się też, że nie dość, że jelita nie podjęły pracy – by je uruchomić byłam przez dwa miesiące dożywiana pozajelitowo. Dodatkowo doszło do zatrzymania moczu w nerkach. Udało się przywrócić pracę tylko jednej z nich. Drugą trzeba było odbarczyć – zrobiono to w szpitalu na Oczki, gdzie założono mi nefrostomię, z którą chodziłam miesiąc.

Zabieg założenia nefrostomii odbył się tydzień po operacji brzusznej, a wyglądał tak, że położono mnie na dopiero co zszytym brzuchu, by przebić się „na żywca” do nerki. I to był kolejny dramat, bo dopiero 30 minut po rozpoczęciu zabiegu podano mi środek znieczulający. Moje krzyki słychać było chyba w całym szpitalu. To było nieludzkie.

Chodziłam po szpitalu, mając jeden worek z pokarmem dożylnym, drugi worek na brzuchu, a trzeci z tyłu na mocz i między nogami worek pooperacyjny.

Ze szpitala wyszłam w maju 2001 roku. Byłam o 30 kg lżejsza. Przez dwa lata po tej operacji nie wychodziłam z domu, a gdy musiałam pójść na przykład do lekarza, to miałam wrażenie, że mam wypisane na czole, że mam stomię i że wszyscy o tym wiedzą. To była dla mnie ogromna trauma. Może, gdybym trafiła na wolontariusza stomijnego, który by do mnie przyszedł, opowiedział mi o tym, jak sobie radzić po wyłonieniu stomii, to może to wszystko by inaczej przebiegało.

To, że mam stomię, to był temat tabu. Częściowo sama się do tego przyczyniłam, bo nie chciałam o tym mówić, ale też nikt specjalnie się nie interesował tym, czy i jak sobie radzę. Nie wyobrażam sobie takiej sytuacji, że ktoś z moich bliskich mógłby pomóc mi zmienić sprzęt. Z tego powodu nie poddałam się na przykład operacji cieśni nadgarstka. Może nie potrafię po prostu korzystać z pomocy innych. Nie szukałam jej dla siebie nigdzie, bo uważałam, że sobie wcześniej czy później sama dam radę.

Stomie mają tendencje do zmniejszania się i zarastania, więc musiałam skorzystać z pomocy poradni stomijnej. Trafiłam do poradni przy Szpitalu Bielańskim do prof. Szczepkowskiego. Nie wiem dlaczego profesor zaproponował mi, żebym poprowadziła zawieszony dwa lata wcześniej warszawski oddział Polskiego Towarzystwa Stomijnego POL-ILKO. Nigdy nie byłam społecznikiem, ale profesor przekonał mnie do tej działalności. Niespodziewanie dla siebie samej zgodziłam się na tę propozycję w ciągu miesiąca, po nadzwyczajnym walnym zgromadzeniu w 2003 roku reaktywowaliśmy oddział. Tak naprawdę zaangażowanie się w działalność społeczną uratowało mi życie. Teraz wiem, że jeżeli się pomaga innym, to najczęściej pomaga się też samemu sobie.

Mam bardzo niski próg bólu, a zmagam się z nim codziennie. W 2004 roku okazało się, że kikut odbytnicy przyrósł mi do splotu nerwowego w miednicy mniejszej. Lekarze zaproponowali dwa rozwiązania – albo operacja usunięcia ostatniej części kręgosłupa czyli kości guzicznej, albo skierowanie do poradni leczenia bólu.

Ponieważ byłam przeciwna kolejnej operacji, wybrałam to drugie rozwiązanie. Pod opieką poradni leczenia bólu jestem do dzisiaj. Zaczynałam od niesteroidowych leków przeciwzapalnych, a teraz jestem na morfinie, między innymi na fentanylu. Przeszłam 5 neuroliz, ale niewiele mi dały. Taka terapia jest też nieprzyjemna, ponieważ pod rentgenem za pomocą bardzo długiej igły wstrzykuje się w odpowiednie miejsce w miednicy alkohol, żeby unicestwić połączenia nerwowe. Nadal szukam aktywnie pomocy, ale na terapię protonową w Polsce nie mam co liczyć, bo moja dolegliwość nie kwalifikuje się do leczenia tą metodą.

Wśród negatywnych zmian, które zaszły po diagnozie na pierwszy plan wybija się to, że z dnia na dzień przestałam pracować i nigdy do pracy już nie wróciłam. Teraz jestem na rencie, a pracuję jedynie społecznie. Jeśli chodzi o współpracowników, to utrzymywałam przez pierwszy rok kontakt tylko z jedną koleżanką, z pozostałymi kolegami z pracy kontakt całkowicie się urwał.

Gdy zachorowałam, moja córka była w 8 klasie szkoły podstawowej i opiekę nad nią przejęła moja mama. Przez chorobę straciłam dobry kontakt z córką ale gdy rodziły się moje wnuki, a mam ich trójkę – dwie dziewczynki i chłopca, pomagałam w ich wychowywaniu. Jednak nigdy nie odbudowałyśmy już relacji z córką.

Z perspektywy 23 lat chorowania uważam, że najważniejszy jest dobry kontakt lekarza i personelu medycznego z pacjentem. Bardzo istotna jest też szczera, dokładna informacja o chorobie i całym procesie leczenia. Pacjent, szczególnie tuż po diagnozie, nie powinien być zmuszony do szukania informacji w internecie, bo nie zawsze nawet wie, czego powinien szukać.

Rozumiem, że nie każdy pacjent może potrzebować stałej opieki psychologa, ale każdy pacjent powinien chociaż raz porozmawiać ze specjalistą. Uważam też, że niezmiernie ważna jest pomoc wolontariuszy, szczególnie w przypadku stomii.

Żaden lekarz, żadna pielęgniarka nie jest w stanie tak opowiedzieć o życiu ze stomią jak ktoś, kto tego doświadcza na co dzień. Widać to na przykładzie choćby tematu seksu po wyłonieniu stomii. Lekarzom w ogóle nie przychodzi na myśl, a przynajmniej tego po sobie nie pokazują, że pacjent chciałby wrócić po chorobie również do normalności w tej sferze życia. To jest temat tabu, który powinien w końcu ujrzeć światło dzienne.

Ci, którzy teraz wchodzą na ścieżkę pacjenta nie powinni bać się zadawania pytań. Do lekarza trzeba chodzić z kartką, na której zapisuje się wszystkie tematy do poruszenia w trakcie wizyty.

I moja rada dla wszystkich innych – nie unikajcie badań profilaktycznych – badajcie się! Nie po to, by wykryć chorobę, ale po to, by potwierdzić, że jesteście zdrowi!