Mam na imię Ilona, za moment kończę 43 lata i od 15-tu lat mieszkam w Anglii. 3 lata temu zdiagnozowano u mnie raka dróg żółciowych, chorobę o której istnieniu nie wiedziałam ani ja, ani nikt z moich bliskich, znajomych, ani kolegów.

Moja choroba, jak zresztą u wielu osób, rozwinęła się na długo przed oficjalną diagnozą. Może umknęło mi, kiedy dokładnie zaczęłam się źle czuć. W 2018 przestałam pić alkohol, bo powodował reakcje alergiczną, ale nie powiązałam tego zupełnie z wątrobą. Pojawiły się też bóle w dolnej części pleców. Nie mocne, ale trwające po kilka dni, uporczywe. Przychodziły raz na 2-3 miesiące i właściwie jakoś parę dni przed miesiączką, więc też nie myślałam o nich inaczej niż o zespole napięcia przedmiesiączkowego. Wykluczyłam wszystko inne, ale pomyślałam, że być może to również przez kiepski materac, na którym śpię. Bóle trwały, ale życie też toczyło się dalej. Dostałam nową pracę, przeprowadziłam się do nowego mieszkania, kupiłam nowy materac.

W 2019 r. powiedziałam koleżance, że boli mnie krzyż i prawa część brzucha, po stronie wątroby. Kazała mi od razu umówić się na wizytę do lekarza, co zresztą zrobiłam i już następnego dnia miałam poradę telefoniczną, w trakcie której doszliśmy z lekarzem do wniosku, że to pewnie niestrawność. Chociaż zaznaczył, że dobrze by było mnie zobaczyć. Bóle przeszły a z nimi myśl, że powinnam się jednak zgłosić na jakieś badanie, albo chociaż po poradę w przychodni.

Przeszło mi przez myśl, że to może rak. Rak wątroby. Wciąż miałam w pamięci Davida Bowie i jego Lazarusa – pośmiertnie wyprodukowany musical, który miałam okazję zobaczyć. Na jednym ze zdjęć zrobionych niedługo przed śmiercią, Bowie trzyma się za prawą stronę tułowia, kładąc rękę na prawdopodobnie bolącej wątrobie. Bowie zmarł na raka wątroby, ale właściwie co mnie z nim łączyło, oprócz bólu? Postanowiłam jednak sprawdzić w internecie, jakie w razie czego, są objawy tego nowotworu: ból brzucha, nudności, gorączka, zmęczenie, swędzenie skóry, żółtaczka. A czynniki ryzyka? Nie piłam, palenie rzuciłam na dobre w 2017 roku, byłam przed 40-tką, prowadziłam aktywny tryb życia, nie byłam otyła, nie jadłam mięsa, a w rodzinie wszyscy byli zdrowi. Nikt w bliskiej rodzinie nie miał raka, wszyscy żyli, włącznie z moją babcią, ostatni pogrzeb mieliśmy 20 lat temu…

Funkcjonowałam z przychodzącym i odchodzącym bólem przez 2019 rok, a potem przez pandemię i lockdown. W sierpniu 2020 r. poczułam zmęczenie. Zaczęłam biegać kilka razy w tygodniu, żeby się upewnić, że nie zasiedziałam się w pandemii. Ale robiłam to coraz słabiej zamiast coraz lepiej. Czułam się zmęczona i któregoś dnia miałam stan podgorączkowy. To dziwne w środku lata, ale minęło, zrobiłam sobie nawet test na Covid – wyszedł negatywny.

Którejś nocy przyszedł silny ból pleców. Tak silny, że nie mogłam spać, a nad ranem zwymiotowałam. Zadzwoniłam do przychodni, bo porady przez telefon stały się standardem wprowadzonym w czasie pandemii. Opowiedziałam lekarce o moich objawach, do których w kolejnych dniach doszedł jeszcze na ciemno zabarwiony mocz i kał koloru jasnobeżowego, co było niezbyt normalne, jak dla mnie. Pani Doktor poleciła mi iść na SOR, na badania. Poszłam jeszcze tego samego dnia, a tam lekarz wyłącznie na podstawie badania krwi postawił diagnozę: najprawdopodobniej kamienie żółciowe, kał na pewno nie odbarwiony (pokazałam mu zdjęcie w komórce), a USG nie jest konieczne, do widzenia.

Po dwóch tygodniach i utracie 5 kg, z żółtaczką, byłam z powrotem na SOR. Wtedy usłyszałam, że mam coś w wątrobie.

– Musimy zrobić jeszcze parę testów i zahamować żółtaczkę. Będziesz przeniesiona do innego szpitala.
– Ale co mi jest?
– Masz coś w wątrobie.

To było tyle, od razu pomyślałam, że to rak, albo jakiś inny guz. Po przeniesieniu mnie do innego szpitala zrobiono mi jeszcze rezonans i PET. Lekarz prowadzący przysunął sobie krzesło koło mojego łóżka, zdjął maseczkę, mimo, że wciąż trwał Covid.

– Myślimy, że to rak. Rak dróg żółciowych. Normalnie występuje u osób starszych, ale widzieliśmy sporo przypadków u osób w Twoim wieku, a nawet młodszych.

Okazało się, że żółtaczka spowodowana była zablokowaniem dróg żółciowych przez guza. Nie powiedziano mi jak duży był to guz jedynie, że jest tylko jeden. PET nic nie wykazał, więc stwierdzono, że nie mam przerzutów. Rak nie nadawał się jednak do wycięcia: za duży, za blisko głównej żyły. Wstawili mi plastikowy stent, żeby udrożnić drogi, następnym krokiem miała być chemia, a potem, jeśli to zadziała i guz się zmniejszy, operacja.

Po dwóch tygodniach w szpitalu wróciłam do domu. Na wizytę u onkologa musiałam trochę poczekać, ale pierwszą chemioterapię miałam tuż przed świętami Bożego Narodzenia.

Czekałam na rezultat podawanej chemii, a po drodze został wymieniony stent, ponieważ wdała się infekcja.

W lutym wykonano mi kolejne badanie. Kiedy zadzwoniła do mnie pielęgniarka, a nie onkolog, trochę się zdziwiłam. To był mój szczęśliwy dzień, czułam się jakbym wygrała loterię, bo okazało się, że widzieli moje wyniki i zaproponowali mi operację. Zaproszono mnie na konsultację, podczas której wyjaśniono mi na czym miała polegać operacja, jakie niosła za sobą ryzyko, a jakie ewentualne powikłania.

Operację miałam 31-go marca 2021. Poszła sprawnie i wycięto mi całego guza. Wszystko, razem z woreczkiem żółciowym, częścią głównego przewodu żółciowego (wątrobę podpięto bezpośrednio do dwunastnicy) i kilkoma węzłami chłonnymi, które przekazano do dalszych badań.

Rekonwalescencja przebiegała bez żadnych większych zmartwień, jeśli nie liczyć bardzo małej infekcji pooperacyjnej, z którą szybko się uporano. Zdecydowałam się na po-operacyjną chemioterapię, w razie, gdyby komórki rakowe gdzieś się jeszcze uchowały. Zaczęłam ją szybko i skończyłam w sierpniu.

Ta runda chemioterapii jednak mnie zmiotła. Zrobiłam się bardzo zmęczona, miałam tzw. chemobrain. Stałam się bardzo wolna, często nie rozumiałam co się do mnie mówi, albo zapominałam słów. Stałam się zapominalska i nie mogłam prowadzić normalnych interakcji z innymi. Spotkania ze znajomymi, zwłaszcza w większym gronie stały się torturą. Do tego doszła utrata słuchu (na szczęście nie na stałe, ale utrzymywała się przez kilka miesięcy), wczesna menopauza i rany w ustach.

Po zakończeniu chemioterapii długo dochodziłam do siebie. Głównie psychicznie. Nie mogłam odnaleźć się w nowej rzeczywistości „po raku”. Z jednej strony była siła i nadzieja, że udało mi się pokonać raka dróg żółciowych, bo niewielu osobom się to udaje. Niewiele osób ma też szansę na operację, a ja ją dostałam. Przyszło też poczucie winy, że ja miałam to szczęście, że ja przeżyłam. Z drugiej strony był strach i zwątpienie. To rak, którego bardzo rzadko udaje się pokonać. Z każdym kontrolnym badaniem myślałam: Czy to już? Czy już jest nawrót? Przez Internet poznałam kilka osób, które też miały RDŻ. Jedną z nich była Charlotte, której nawrót choroby po operacji nastąpił bardzo szybko, jeszcze w trakcie chemioterapii. Wówczas pojawiło się kolejne pytanie: Czy ja też znajdę się w tej grupie pacjentów?

Trochę ponad rok od operacji pojawiły się 3 nowe guzy. Małe, ale wyglądało na to, że rak wrócił. Po raz pierwszy wtedy poczułam, jak robi mi się gorąco i łzy napłynęły mi do oczu. Czułam się dobrze i chyba ta różnica tego jak się czuję i tego co się dzieje wewnątrz mojego organizmu, ten dysonans sprawił, że tak zareagowałam.

– Czy mogą operować raz jeszcze? Nie. No, może, jeśli chemia zadziała.

Wiedzieliśmy, że chemia zadziałała za pierwszym razem, więc zdecydowałam się wziąć ją jeszcze raz. Po dwóch miesiącach kolejny skan. Guzy urosły. Wciąż były małe, ale nie nastawiałam się na taką wiadomość. Co dalej? Wiedziałam, że kolejnym krokiem normalnie byłaby kolejna chemioterapia. Koniec drogi. Chyba, że mam mutację genu FGFR, wtedy mogłabym wziąć lek, który kilka miesięcy wcześniej został zatwierdzony do stosowania u pacjentów z RDŻ w Wielkiej Brytanii. Poprosiłam o badania genetyczne. W międzyczasie dowiedziałam się, że są badania kliniczne nowego leku, które prowadził mój onkolog. Zostałam zakwalifikowana i zaczęłam brać nowy lek. Zaletą było to, że był w tabletkach, wadą, że nie wiadomo było nawet czy działa i jaka jest częstotliwość występowania skutków ubocznych. Tych nie miałam sporo, ale straciłam odczuwanie normalnego smaku. Wszystko było słone i kwaśne, nie mogłam jeść słodyczy, bo smakowały okropnie. Zaczęłam być też coraz bardziej zmęczona.

Wyniki krwi w kierunku zmian genetycznych (tzw. płynna biopsja) nie wykazały żadnych widocznych mutacji. Potem przyszły wyniki pierwszego skanu. Rak urósł, więc lek nie zadziałał. Załamałam się, bo wiedziałam, że musimy go powstrzymać, a nie wiedziałam, czy mam jeszcze jakieś inne opcje. Na szczęście czułam się w miarę dobrze i mogłam wziąć udział w kolejnym badaniu klinicznym. Tym razem immunoterapia. Również w tabletkach, poza tym onkolog chciał zrobić płynną biopsję jeszcze raz. Znów miałam minimalne skutki uboczne, poza narastającym zmęczeniem. I znów po dwóch miesiącach dostałam wiadomość: guzy rosną, więc i ten lek nie działa. Wiedziałam, że badania kliniczne często kończą się niepowodzeniem – dla pacjentów i dla firm farmaceutycznych, które prowadzą badania nad nowymi terapiami, nowymi lekami.

Dostałam wynik biopsji i po raz pierwszy, odkąd lekarze wiedzieli, że mam raka dróg żółciowych dostałam odpowiedź co powoduje u mnie raka. Okazało się, że mam trzy mutacje (w różnym stopniu) genów: IDH1, BRAF i ARID1A. Mój onkolog nie miał dla mnie jednak pocieszających informacji. Istnieje lek, który nacelowany jest na mutacje IDH1, ale nie jest dostępny w Wielkiej Brytanii i kosztuje majątek.

Zaczęłam kombinować, bo w tym momencie poczułam, że właściwie jestem pozostawiona sama sobie. Czy mam zacząć zbiórkę i kupić ten lek? Czy mam jeszcze szukać innych badań klinicznych, mimo, że te dwa poprzednie badania kliniczne nie odniosły rezultatu? Byłam w kropce.

Jednak szczęście się do mnie uśmiechnęło. Okazało się, że firma farmaceutyczna produkująca lek, który celuje w IDH1, stara się o licencję i dofinansowanie w NHS, odpowiednika polskiego NFZ. Lek będzie podany małej liczbie wybranych pacjentów na zasadzie wczesnego dostępu. Po paru miesiącach w stresie, e-mailach do kilku szpitali, rozmów telefonicznych i paru wizyt okazało się, że jest miejsce dla mnie w tym programie. Zaczęłam przyjmować lek dwa miesiące temu. Właściwie znów nie mam żadnych efektów ubocznych. Ból spowodowany przez raka jednak się nasila. Bazowy skan TK wykazał, że guzy, które rok temu były małe, urosły do ok 6 cm. Do tego węzeł chłonny po prawej stronie też trochę urósł, co wskazuje na przerzut do otrzewnej. Skan mający na celu pokazanie, czy lek działa miałam pod koniec listopada 2023 r. i czekam na wyniki.

Moja choroba dalej trwa, niezależnie od wyniku. Chcę być dobrej myśli, choć po trzech latach przychodzi mi to z trudem. Na szczęście mam wsparcie rodziny, przyjaciół, wsparcie psychologa i moją wiarę. To chyba dla mnie najważniejsze.