Justyna – wrzodziejące zapalenie jelita grubego

Trudna, ale odpowiedzialna decyzja
Wydaje się krucha, jak porcelanowa lalka. Ale to pozory. Ta młoda kobieta dobrze wie na czym polega prawdziwe życie i ile trzeba znieść, aby choroba nie dominowała nad wszystkim, czego się pragnie.

Justyna Dziomdziora od dziecka miała problemy z jelitami. Często skarżyła się na ból brzucha, szkodziło jej jedzenie podawane w przedszkolu, ale nie udawało się znaleźć przyczyny złego samopoczucia dziewczynki. Czas płynął. Justyna poszła do gimnazjum. Jak każda nastolatka zaczynała nowy rozdział w swoim życiu. Nowa szkoła, nowe środowisko i trudny okres dojrzewania. Na silne emocje związane ze zmianą szkoły nakładało się prześladowanie dziewczyny przez jednego z uczniów.

– To był trudny czas – wspomina Justyna. – Chodziłam do szkoły z drżeniem serca, bo nie wiedziałam czego się spodziewać kolejnego dnia. Pojawiły się silne bóle brzucha, biegunki i wreszcie krew w stolcu. Dwunastoletnia dziewczynka myślała, że ma okres i stąd obecność krwi, ale gdy ten stan się przedłużał, powiedziała o wszystkim mamie. Wizyta u lekarza pierwszego kontaktu zakończyła się stwierdzeniem, że to hemoroidy. Recepta na czopki i maść miała rozwiązać problem. Niestety tak się nie stało. Kolejny lekarz podejrzewał tzw. jelitówkę i chciał wystawić skierowanie na badanie na krew utajoną. To nie miało sensu, bo wystarczyło spojrzeć do toalety, aby wiedzieć, że muszla jest wypełniona krwią. Tego samego dnia mama zawiozła mnie do szpitala, na SOR. Po badaniu lekarz nie miał wątpliwości, że cierpię na wrzodziejące zapalenie jelita grubego (WZJG). Zalecone leki nie pomagały. Z dnia na dzień było coraz gorzej.

Pierwsze badanie kliniczne

– Wiele lat temu nie było programów lekowych – mówi Justyna. – Szansą na leczenie dla pacjentów był udział w badaniach klinicznych. Dostałam taką szansę. Lek, który otrzymałam przyniósł niemal natychmiastową poprawę. Mimo utrzymującego się krwawienia wypisano mnie do domu. Słabłam w oczach. Całymi dniami spałam, bo brakowało mi sił na jakąkolwiek aktywność. Ponownie trafiłam do szpitala. Badanie krwi pokazało, że poziom hemoglobiny to zaledwie 6, podczas gdy norma to 12-16 g/dl. Aby poprawić mój stan podano mi krew. I kolejny szpital, gdzie poinformowano mnie, że nie powinno się wypisywać ze szpitala osoby, u której utrzymuje się krwawienie. Wtedy otrzymałam leczenie biologiczne. Przez półtora roku czułam się dobrze więc odstawiono mi leczenie biologiczne.

Po pół roku przyszło kolejne zaostrzenie choroby. Ówczesne kryteria podawania leków biologicznych były mocno wyśrubowane. Zdaniem Justyny obecnie wcale nie jest lepiej. Pacjent musi być w bardzo złym stanie, w stanie zagrożenia życia, aby otrzymać takie leczenie. Chory musi zgromadzić określoną liczbę punktów, by otrzymać pomoc. Tak nie powinno być.

– W szpitalu zaczęłam studiować książki medyczne – wspomina Justyna. – Tak zaczęło się moje zainteresowanie medycyną. Wiedziałam, że dotychczasowe leczenie sterydami nie było skuteczne. Poznałam termin sterydooporności i pozwoliłam sobie zakwestionować dalsze leczenie tą metodą. Domagałam się leczenia biologicznego, które wcześniej przyniosło znaczną poprawę samopoczucia.

Nagły zwrot akcji

Wyrażenie opinii na temat nieskutecznego leczenia sterydami obróciło się przeciw Justynie. Podano jej krew, aby jak najszybciej postawić ją na nogi. Wizyta psychologa miała dopełnić obraz niesubordynowanej pacjentki. Wypisano kobietę ze szpitala i transportem medycznym przewieziono do szpitala psychiatrycznego.

– Tak trafiłam do szpitala psychiatrycznego – mówi Justyna. – Początkowo personel podchodził do mnie z dużym dystansem. Uwierzyli z zapiski z wypisu. Szybko jednak sytuacja się odwróciła. Gdy lekarze zobaczyli, że w toalecie jest pełno krwi, zmienili zdanie. Chcieli mnie odesłać do tego samego szpitala, ale ani ja, ani moi rodzice nie wyrazili na to zgody. Trafiłam do innego szpitala, gdzie bez problemu otrzymałam leczenie biologiczne.

Ponowne włączenie leczenia biologicznego nie było tak skuteczne, jak za pierwszym razem, ale poprawiło stan zdrowia Justyny. Przeniesiono ją na oddział dla dorosłych i znów rozpoczął się chocholi taniec – czekanie na spadek poziomu hemoglobiny i trzecie podanie leku biologicznego. Obowiązujące kilkanaście lat temu przepisy regulowały podawanie leku biologicznego w osobliwy sposób. Gdy dzięki leczeniu pacjent wchodził w remisję, odbierano mu lek. Na szczęście dziś te przepisy już nie obowiązują.

– Dzięki uprzejmości jednej z lekarek brałam udział w różnych badaniach klinicznych, co pozwalało mi dłużej otrzymywać lek – wspomina Justyna. – Ale i takie możliwości się skończyły. Szybko też przekonałam się na własnej skórze, że przerywanie leczenia biologicznego jest niekorzystne. Organizm wytwarza przeciwciała i kolejne podanie leku może się źle skończyć. Ja dostałam wstrząsu anafilaktycznego. Zrobiłam się czerwona i nie mogłam oddychać. To był punkt zwrotny. Mogłam zapomnieć o leczeniu biologicznym.

Mam dość

– Przez wiele lat zmagałam się z krwawymi biegunkami, ogromnym osłabieniem, wyczerpaniem emocjonalnym i nieskutecznym leczeniem – wyznaje Justyna. – Miałam tego serdecznie dosyć. Przecież byłam już mamą i chciałam jak najwięcej czasu poświęcać córce, która urodziła się z wadą genetyczną, co prawdopodobnie jest skutkiem tego, że w czasie ciąży mój organizm był wyniszczony. Chciałam być przy córce, a nie siedzieć w szpitalu. To był też czas, gdy studiowałam na Uniwersytecie Medycznym w Łodzi i byłam bardziej świadoma wielu  rzeczy. Uświadomiłam sobie, że skoro nie mogę być cały czas w remisji, to prędzej czy później pojawi się rak jelita grubego. Dlaczego? Aktywny stan zapalny w jelicie sprzyja rozwojowi tego nowotworu. Tego samego dnia podjęłam decyzję o poddaniu się operacji usunięcia jelita grubego. Chirurg, z którym rozmawiałam o operacji utwierdził mnie w przekonaniu, że to dobra decyzja. Warto tu wyjaśnić, że osoby z przewlekłym stanem zapalnym w jelicie są wielokrotnie częściej narażone na rozwój raka jelita grubego. Poza tym znaczne odwlekanie operacji, zdaniem chirurgów, wiąże się z większym ryzykiem powikłań.

Po leczeniu biologicznym Justyna była w dość dobrej kondycji fizycznej, co pozwalało zaplanować termin zabiegu. Jelito grube usuwano u niej w trzech etapach, aby dać organizmowi czas na szybszą regenerację. Wyłoniono stomię. Podczas zabiegu wykonano także specjalny zbiornik. J-pauch – to zbiornik jelitowy uszyty z końcowego odcinka jelita cienkiego i zagięty w kształt litery J. Pełni rolę bańki odbytniczej po chirurgicznym usunięciu jelita grubego u pacjentów z WZJG.

– Po operacji zaczęłam normalnie żyć – mówi wprost Justyna. – Nawet żałowałam, że wcześniej nie zdecydowałam się na taki krok. Zyskałabym kilka lat spokojnego i normalnego życia, bez bólu, niekończących się biegunek, osłabienia i stresu.

Więcej wiedzy

Gdy Justyna wydobrzała po pierwszej operacji zaczęła aktywnie uczestniczyć w życiu Stowarzyszenia Łódzcy Zapaleńcy. To stowarzyszenie dla osób z nieswoistymi zapalnymi chorobami jelit. Dobre samopoczucie pozwoliło jej ukończyć studia na biotechnologii medycznej, ale stwierdziła, że siedzenie w laboratorium nie jest fascynujące. Zmieniła kierunek na dietetykę. Dzięki zdobytej wiedzy może pomagać pacjentom z różnymi chorobami jelit. Jej własne przeżycia pozwalają lepiej rozumieć problemy z jakimi się zmagają.

– Przed usunięciem jelita grubego korzystałam z toalety ponad 30 razy dziennie – wyznaje Justyna. – Teraz bywam tam kilka razy dziennie. Być może dla kogoś, kto nigdy tego nie doświadczył jest to sytuacja trudna do zaakceptowania. Ale ja jestem zadowolona z takiego obrotu spraw. To zdecydowanie upraszcza życie. Mogę normalnie jeść, nie zmagam się z bólem brzucha czy innymi dolegliwościami, przez które tyle lat cierpiałam. Mam też czas dla córek i partnera. Przestałam być ciężarem dla moich bliskich. Jesienią 2017 r. przeprowadzono u mnie operację zespolenia przewodu pokarmowego. Jest inaczej niż było ze stomią, bo dieta ma większy wpływ na moje samopoczucie. Na nowo musiałam się nauczyć potrzeb fizjologicznych.

W rozmowach ze swoimi pacjentami Justyna zawsze podkreśla jak ważne są badania profilaktyczne. Osoby, które mają lekki przebieg wrzodziejącego zapalenia jelita grubego, dość często lekceważą swój stan zdrowia. Nawet przy lekkim przebiegu WZJG ryzyko rozwoju raka jelita grubego jest duże. O tym niewiele się mówi. Szkoda, bo osoby, które normalnie funkcjonują, chodzą do pracy i tylko nieco częściej korzystają z toalety mają przewlekły stan zapalny w jelicie. Ci chorzy są często przekonani, że nie potrzebują się leczyć, bo dają sobie radę w codziennym życiu. Niektórzy rezygnują z leków, bo dobrze się czują. Tymczasem nawet utajony, ale stale aktywny stan zapalny, sprzyja rozwojowi raka jelita grubego.

– U osób, które mają zbiornik J-pauch często rozwija się zapalenie tego zbiornika – tłumaczy Justyna. – Mnie też to się przydarzyło. Zapalenie zbiornika objawia się bardzo podobnie jak choroba podstawowa. U jednych pacjentów rozwija się częściej u drugich rzadziej. Aby unikać takich zapaleń ważna jest probiotykoterapia, suplementacja, dieta. Mnie łatwiej nad tym panować, bo zawodowo się tym zajmuję, ale przeciętnemu pacjentowi rzadko się o tym mówi. To też zaniedbany temat. Wiem, że może się zdarzyć tak, że konieczne będzie u mnie ponowne wyłonienie stomii. To jednak mnie nie przeraża, bo wiem, że ze stomią można normalnie żyć, można być dobrą mamą i dobrym pracownikiem. Nie żałuję, że zdecydowałam się na usunięcie jelita grubego. To była trudna, ale odpowiedzialna decyzja.