Historia Barbary
Historia Barbary
„Nikt z nas nie spodziewa się, że to właśnie ktoś z nas pewnego dnia zachoruje na raka. Bez względu na to, co pokazują statystyki chorób nowotworowych, bardzo mało osób bierze pod uwagę, że te liczby mogą odnieść się do ich osobistej sytuacji. Muszę przyznać, że tak było i w moim przypadku. Kiedy w listopadzie 2006 roku oznajmiono mi, że zostało mi 3 do 5 miesięcy życia, muszę przyznać, że byłam na to całkowicie nie przygotowana …”
„Nikt z nas nie spodziewa się, że to właśnie ktoś z nas pewnego dnia zachoruje na raka. Bez względu na to, co pokazują statystyki chorób nowotworowych, bardzo mało osób bierze pod uwagę, że te liczby mogą odnieść się do ich osobistej sytuacji. Muszę przyznać, że tak było i w moim przypadku. Kiedy w listopadzie 2006 roku oznajmiono mi, że zostało mi 3 do 5 miesięcy życia, muszę przyznać, że byłam na to całkowicie nie przygotowana. Więc kiedy nagle znalazłam się w szpitalnym łóżku rozmawiając o perukach, było to dla mnie wszystko bardzo obce i zupełnie zaskakujące. Przestałam być niezależna, odwiedzali mnie moi najbliżsi, którzy robili co mogli, a jednocześnie czuli się zupełnie bezradni w obliczu tej sytuacji”.
Byliśmy pełni nadziei, zadowoleni z życia, z poczuciem, że mimo wszystko mamy więcej szczęścia niż inni. Staliśmy na przeciw wielu bardzo ważnych decyzji do podjęcia. Na początku byłam leczona dwoma cyklami powszechnie stosowanej chemioterapii; pierwszy cykl, przy użyciu oksaliplatyna 5FU, nie poskutkował. Po czterech sesjach lek został zmieniony na Irinotecan 5FU. Sześć cykli tego leku do pewnego stopnia poskutkowało, ale efekt leczenia zaczął zanikać, a niepożądane działania leku nasilały się. Byłam w IV Stadium zaawansowania raka okrężnicy z przeżutami do wątroby, a guz w lewej części mojej wątroby miał rozmiar 15 cm. Po przedyskutowaniu wszystkich opcji z moim lekarzem, oznajmił mi, że jest gotowy do przeprowadzenia operacji, pod warunkiem jednak, że guz w mojej wątrobie skurczy się, odsuwając się od żyły wrotnej. Chiriurg potrzebował klarownej 2-centymetrowej przestrzeni, w której żyła pozostałaby nienaruszona, żeby mógł usunąć guza. Leczenie standardową chemioterapią dało najlepsze jakie mogło rezultaty, ale dla mnie to nadal nie było wystarczające. Tak na prawdę miałam już bardzo małe szanse.
Zaczęliśmy szukać informacji o tym, co działo się na świecie, a niekoniecznie miały miejsce w naszym rodzinnym mieście Worcester. Przeglądając internet, moja rodzina odkryła, że istnieją dwa leki bewacyzumab cetuximab – obydwa szeroko stosowane w Europie i Ameryce Północnej do leczenia takiego samego schorzenia jak moje, z zadziwiającymi efektami. Wystosowałam prośbę do naszego lokalnego Funduszu Zdrowia o udostępnienie leku Avastin, a także Irinotecan i Capecitabine na moje leczenie, ale została ona odrzucona. Cztery cykle chemioterapii tymi lekami wymagane przed potencjalnym zabiegiem operacyjnym kosztowałyby nas £21,000, co także pokryłoby rekomendowane dodatkowe cztery cykle.
To była ogromna suma dla mojej rodziny. Musieliśmy wziąć pod uwagę, że mój mąż, Mark, był zmuszony do wzięcia urlopu w okresie mojej choroby, a ja sama przestałam już pracować i byłam na przedwczesnej emeryturze. Pierwsza rzecz, o której pomyślałam, to ‘Czy jestem tego warta? Ja umieram! Zostawmy to dla mojej rodziny’. Mieliśmy dwóch synów, Jevan właśnie zaczął swoją pierwszą w życiu pracę zarobkową, a Aidan mieszkał poza domem, studiując na uniwersytecie. Czułam, że nie warto wydawać na mnie pieniędzy, kiedy nie było żadnych gwarancji. Jednak dręczyła mnie myśl, że może to leczenie dałoby mi jakąś szansę.
Moja rodzina była tą, która nie dawała za wygraną; oni chcieli, żebym zdecydowała się na ten krok. Muszę przyznać, że nie trzeba było mnie długo namawiać, żeby mnie przekonać! Ta decyzja także spowodowała, że od tej chwili byłam jeszcze bardziej zdeterminowana, żeby wygrać moją walkę z tą chorobą.
Już po dwóch cyklach chemioterapii, nowotwór w mojej wątrobie skurczył się o połowę. Po wszystkich czterech zaleconych cyklach, mój chirurg był w stanie, w ramach tej samej operacji, usunąć tak okrężnicę wstępującą, jak i całą lewą stronę mojej wątroby.
Mój rak wrócił jednak ponownie i pojawił się w tkance limfatycznej, tylko dwa tygodnie po ukończeniu leczenia, ale dodatkowa chemioterapia (przu użyciu Irinotecanu 5FU) spowodawała, że zniknął tak szybko, jak się pojawił. W tej chwili, od 9 lat, jestem w stadium remisji, mam przeprowadzane regularne badania tomograficzne i testy na antygen, ang. CEA test. Często rozmyślam nad tym, ile mam szczęścia, ale też nad tym, jak bardzo niesprawiedliwy jest system opieki zdrowotnej. Wkładam dużo wysiłku i mojej energii biorąc udział w kampaniach dla uzyskania dostępu do leków. Jeśli chodzi o mój styl życia, to nadal cieszę się pełnią życia i nic specjalnie z niego nie wyeliminowałam. Jeśli w ogóle, to jestem teraz dużo bardziej aktywna fizycznie.
Zdaję sobie sprawę, że bewacyzumab nie jest skutecznym lekiem dla każdego, ale okazał się bardzo skuteczny dla mnie. Gdybyśmy my sami nie zdecydowali się na pokrycie jego kosztów z własnej kieszeni, dzisiaj już bym nie żyła.
Barbara Moss
Wielka Brytania
Barbara Moss napisała książkę o jej doświadczeniach z rakiem, zatytułowaną: “Who’s Been Peeping in My Bed?: My Journey Through Cancer.”
Twoja historia
Jeśli chcesz podzielić się swoją historią napisz do nas.
Historia Aleksandry
Mam na imię Aleksandra, mam 33 lata, jestem lekarką w trakcie rezydentury z pediatrii. Dwa lata temu choroba zaskoczyła mnie na osiem miesięcy przed ukończeniem mojej specjalizacji. Zawsze byłam osobą wysportowaną. Bardzo lubię kolarstwo szosowe, uprawiałam jogę, chodziłam na siłownię. Dbałam też o swoją dietę i regularnie się badałam. Byłam bardzo zdrową, aktywną 31-latką. W… Czytaj więcej Historia Aleksandry
Historia Grzegorza
Trzydzieści lat temu lekarze pierwszego kontaktu nie byli tak skorzy jak obecnie, by od razu podejrzewać chorobę onkologiczną. Dlatego przez kilka lat dokuczające mi krwawienia czy zaburzenia wypróżnień interpretowali jako wynik stresu. Nie protestowałem, bo faktycznie jestem dość nerwowy. Jednak, gdy dolegliwości nie ustępowały, trafiłem wreszcie w 1996 roku do onkologa. Miałem wtedy 36 lat.… Czytaj więcej Historia Grzegorza
Historia Doroty
W momencie, gdy usłyszałam diagnozę, byłam dość młodą osobą. Miałam 36 lat, pracowałam. Mój świat wtedy runął! Bezpośrednim powodem wizyty u lekarza były biegunki, ale tak naprawdę problemy gastryczne miałam odkąd pamiętam. Były to przede wszystkim zaparcia, rzadziej biegunki. Miałam blokadę psychiczną, która związana była z problemem korzystania z toalet w miejscach publicznych czy na… Czytaj więcej Historia Doroty
Historia Weroniki
Moja historia onkologiczna rozpoczyna się w styczniu 2021 roku. Czyli praktycznie „w samym centrum” pandemii COVID-19. Jak to w większości przypadków – o chorobie dowiedziałam się zupełnie przypadkiem. W największym skrócie mówiąc, dość długo zmagałam się z bólem kręgosłupa. Przyczyny bólu przez neurologa oraz lekarza rehabilitacji były niestety bagatelizowane i to niestety doprowadziło do tego,… Czytaj więcej Historia Weroniki
Historia Marzeny
Mam na imię Marzena, mam 45 lat, wspaniałego męża i troje dzieci, najlepszych! Mam też raka, jednego z najgorszych, rzadkiego, bardzo złośliwego, źle rokującego…RDŻ (rak dróg żółciowych). Zawsze byłam szczupła, biegam (mam na koncie kilka półmaratonów) pływam, jeżdżę na rowerze. Nie palę papierosów, ale jestem uzależniona od kawy 🙂 Może brzmi trochę śmiesznie ale całe… Czytaj więcej Historia Marzeny
Historia Ilony
Mam na imię Ilona, za moment kończę 43 lata i od 15-tu lat mieszkam w Anglii. 3 lata temu zdiagnozowano u mnie raka dróg żółciowych, chorobę o której istnieniu nie wiedziałam ani ja, ani nikt z moich bliskich, znajomych, ani kolegów. Moja choroba, jak zresztą u wielu osób, rozwinęła się na długo przed oficjalną diagnozą.… Czytaj więcej Historia Ilony
Historia Magdaleny
Ważne, by nigdy się nie poddawać nawet jak w pewnej chwili wydaje się, że świat zbuntował się przeciwko nam. Mam 38 lat, partnera i poukładane życie prywatne i zawodowe. Od zawsze byłam osobą bardzo aktywną, mimo wielu obowiązków zawodowych znajdowałam czas na hobby jakim jest sport. Lubię ćwiczyć na siłowni i biegać. Obecnie sport traktuję… Czytaj więcej Historia Magdaleny
Historia Bożeny
Przykre skutki kłamstwa Warto być szczerym ze swoim lekarzem. Dość boleśnie przekonała się o tym pani Bożena, która zataiła przed lekarzem, że zaordynowana przez niego kuracja nie przyniosła oczekiwanego rezultatu. A wszystko dlatego, że panicznie bała się kolonoskopii. Zaczęło się od objawów gastrycznych. Biegunka na przemian z zaparciem, wzdęcia brzucha, gazy. O tych objawach Bożena… Czytaj więcej Historia Bożeny
Historia Anity
Czas przebudzenia Anita od dziesięciu lat zmaga się chorobą Addisona-Biermera, którą potocznie nazywa się anemią złośliwą. To schorzenie autoimmunologiczne objawiające się niedokrwistością wywołaną zaburzeniem wchłaniania witaminy B12. Przez te wszystkie lata była pod opieką hematologa, ale żaden z lekarzy nie wspomniał o tym, że schorzenie istotnie zwiększa ryzyko zachorowania na nowotwory układu pokarmowego. Kobieta regularnie… Czytaj więcej Historia Anity
Historia Barbary
Pani Barbara Fundament pacjentka oddziału onkologicznego Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie opowiada o swoich zmaganiach z chorobą onkologiczną i zachęca do badań profilaktycznych.
Historia Justyny
Justyna – wrzodziejące zapalenie jelita grubego Trudna, ale odpowiedzialna decyzja Wydaje się krucha, jak porcelanowa lalka. Ale to pozory. Ta młoda kobieta dobrze wie na czym polega prawdziwe życie i ile trzeba znieść, aby choroba nie dominowała nad wszystkim, czego się pragnie. Justyna Dziomdziora od dziecka miała problemy z jelitami. Często skarżyła się na ból… Czytaj więcej Historia Justyny
Historia Grażyny
U Pani Grażyny Mołas raka jelita grubego zdiagnozowano w 2021 roku. Miała dwukrotnie pozytywny wynik testu na krew utajony w kale. Zgłosiła się do lekarza POZ i rozpoczęła się jej podróż przez kolejne etapy diagnozy i terapii.
Historia Sandry
Choroba jest częścią mojego życia, ale go nie dominuje Woody Allen powiedział – jeśli chcesz rozśmieszyć Boga, opowiedz mu o swoich planach na przyszłość. No cóż, bywa tak, że nasze spokojne i zaplanowane życie w jednej chwili wywraca się do góry nogami. Nagle stajesz twarzą w twarz z przeciwnikiem, który jest bezwzględny, okrutny i nie… Czytaj więcej Historia Sandry
Historia Janusza
U Pana Janusza Lichtarskiego zdiagnozowano raka jelita grubego, kiedy miał zaledwie 40 lat. Choroba zmieniła jego życie w wielu aspektach. Opowiada o tym jak radzi sobie z wyzwaniami związanymi z chorobą i ile mieniła w jego życiu.
Historia Edwarda
U Pana Edwarda Sosińskiego raka jelita grubego zdiagnozowano w czerwcu 2021 roku. 82-letni wrocławianin opowiada jak wyglądała jego diagnoza, dotychczasowe leczenie i jak radzi sobie z chorobą.
Historia Radka
Mam na imię Radek. Moja historia z rakiem trzustki zaczęła się od wystąpienia objawów żółtaczki mechanicznej, która przeszkadzała mi w trakcie treningów tenisowych. Czułem, że z jakiegoś powodu przegrywam z kolegami, z którymi wcześniej wygrywałem. To właśnie żółtaczka spowodowała, że zgłosiłem się do lekarza, a ten bez zbędnej zwłoki skierował mnie do szpitala na badania.… Czytaj więcej Historia Radka
Historia Ireneusza
Z wielkim smutkiem przyjęliśmy wiadomość o śmierci Ireneusza w grudniu 2021 roku. Nasze wyrazy współczucia i nieustające wsparcie przekazujemy żonie Ireneusza, Beacie. Ireneusz był bardzo aktywny i zaangażowany dzieląc się swoją historia i doświadczeniem w ramach współpracy z naszą Fundacją, a także z Digestive Cancers Europe (DiCE). Mimo pogarszającego się stanu zdrowia sam motywował innych,… Czytaj więcej Historia Ireneusza
Historia Roberta
Ważne jest, aby wierzyć w zwycięstwo Robert Mam 46 lat, cudowną rodzinę i poukładane życie. Jestem człowiekiem aktywnym – biegam, gram w tenisa. Nie jestem otyły. Uważam, że w tym wieku każdy mężczyzna powinien zainteresować się swoim zdrowiem, zrobić badania, aby mieć pewność, że nic złego się nie dzieje. Nie miałem żadnych niepokojących objawów. Jem… Czytaj więcej Historia Roberta
Historia Krzysztofa
„Życie to najlepszy nauczyciel pokory i cierpliwości.” Ryzyko zachorowania na raka jelita grubego wzrasta, jeśli tę samą chorobę rozpoznano u krewnego w pierwszej linii (rodzic, rodzeństwo, dziecko). U Krzysztofa zdiagnozowano raka jelita grubego w 2020 roku, kiedy miał 37 lat. Na tę samą chorobę w wieku 42 lat zmarła jego mama. Od kilku lat… Czytaj więcej Historia Krzysztofa
Historia Tomasza
Rak jelita grubego jest nowotworem podstępnym. Nie daje objawów, a jeśli już, to są one niejednoznaczne i często mylnie diagnozowane przez lekarzy. Przekonał się o tym Tomasz, który zachorował na raka jelita grubego w młodym wieku i dla niego zupełnie nieoczekiwanie. Zdiagnozowanie nowotworu w przypadku Tomasza było zupełnym przypadkiem. Przedłużające się zatrucie pokarmowe skłoniło go… Czytaj więcej Historia Tomasza
Historia Wiesława
Rak jelita grubego to jeden z bardziej podstępnych nowotworów, który rozwija się przez długi czas nie dając żadnych objawów. Tak było w przypadku bohatera tej historii, który dowiedział się o chorobie podczas rutynowych badań. Wiesław zgłosił się do lekarza w 2017, by wykonać badania kontrolne. Z uwagi na to, że ukończył 50. rok życia lekarka… Czytaj więcej Historia Wiesława
Historia Kasi
Kasia odeszła 11 czerwca 2023r. w wieku 42 lat, po 9 latach od diagnozy raka trzustki. Kasia będzie żyć dalej w naszej pamięci i sercach. Jest symbolem niezłomności i radości życia. Dziękujemy za to, że pomagałaś nam w dawaniu nadziei innym i w Twoje zaangażowanie w nasze krajowe i międzynarodowe projekty. Spoczywaj w pokoju. Nazywam… Czytaj więcej Historia Kasi
Historia Patrycji
Zawsze chciałam schudnąć, lecz tym razem chciałam zrobić to dobrze i mądrze. Skonsultowałam się więc z lekarką, która zleciła badania kontrolne, w tym USG jamy brzusznej. Była środa, druga połowa lipca, moja przyjaciółka za 2 i pół tygodnia wychodziła za mąż i to miał być jeden z najradośniejszych miesięcy ostatnich lat. Ale… podczas badania okazało… Czytaj więcej Historia Patrycji
Historia Barbary
„Nikt z nas nie spodziewa się, że to właśnie ktoś z nas pewnego dnia zachoruje na raka. Bez względu na to, co pokazują statystyki chorób nowotworowych, bardzo mało osób bierze pod uwagę, że te liczby mogą odnieść się do ich osobistej sytuacji. Muszę przyznać, że tak było i w moim przypadku. Kiedy w listopadzie 2006… Czytaj więcej Historia Barbary