„Nikt z nas nie spodziewa się, że to właśnie ktoś z nas pewnego dnia zachoruje na raka. Bez względu na to, co pokazują statystyki chorób nowotworowych, bardzo mało osób bierze pod uwagę, że te liczby mogą odnieść się do ich osobistej sytuacji. Muszę przyznać, że tak było i w moim przypadku. Kiedy w listopadzie 2006 roku oznajmiono mi, że zostało mi 3 do 5 miesięcy życia, muszę przyznać, że byłam na to całkowicie nie przygotowana. Więc kiedy nagle znalazłam się w szpitalnym łóżku rozmawiając o perukach, było to dla mnie wszystko bardzo obce i zupełnie zaskakujące. Przestałam być niezależna, odwiedzali mnie moi najbliżsi, którzy robili co mogli, a jednocześnie czuli się zupełnie bezradni w obliczu tej sytuacji”.

Byliśmy pełni nadziei, zadowoleni z życia, z poczuciem, że mimo wszystko mamy więcej szczęścia niż inni.  Staliśmy na przeciw wielu bardzo ważnych decyzji do podjęcia. Na początku byłam leczona dwoma cyklami powszechnie stosowanej chemioterapii; pierwszy cykl, przy użyciu oksaliplatyna 5FU, nie poskutkował. Po czterech sesjach lek został zmieniony na Irinotecan 5FU. Sześć cykli tego leku do pewnego stopnia poskutkowało, ale efekt leczenia zaczął zanikać, a niepożądane działania leku nasilały się. Byłam w IV Stadium zaawansowania raka okrężnicy z przeżutami do wątroby, a guz w lewej części mojej wątroby miał rozmiar 15 cm. Po przedyskutowaniu wszystkich opcji z moim lekarzem, oznajmił mi, że jest gotowy do przeprowadzenia operacji, pod warunkiem jednak, że guz w mojej wątrobie skurczy się, odsuwając się od żyły wrotnej. Chiriurg potrzebował klarownej 2-centymetrowej przestrzeni, w której żyła pozostałaby nienaruszona, żeby mógł usunąć guza. Leczenie standardową chemioterapią dało najlepsze jakie mogło rezultaty, ale dla mnie to nadal nie było wystarczające. Tak na prawdę miałam już bardzo małe szanse.

Zaczęliśmy szukać informacji o tym, co działo się na świecie, a niekoniecznie miały miejsce w naszym rodzinnym mieście Worcester. Przeglądając internet, moja rodzina odkryła, że istnieją dwa leki bewacyzumab cetuximab – obydwa szeroko stosowane w Europie i Ameryce Północnej do leczenia takiego samego schorzenia jak moje, z zadziwiającymi efektami. Wystosowałam prośbę do naszego lokalnego Funduszu Zdrowia o udostępnienie leku Avastin, a także Irinotecan i Capecitabine na moje leczenie, ale została ona odrzucona. Cztery cykle chemioterapii tymi lekami wymagane przed potencjalnym zabiegiem operacyjnym kosztowałyby nas £21,000, co także pokryłoby rekomendowane dodatkowe cztery cykle.

To była ogromna suma dla mojej rodziny. Musieliśmy wziąć pod uwagę, że mój mąż, Mark, był zmuszony do wzięcia urlopu w okresie mojej choroby, a ja sama przestałam już pracować i byłam na przedwczesnej emeryturze. Pierwsza rzecz, o której pomyślałam, to ‘Czy jestem tego warta? Ja umieram! Zostawmy to dla mojej rodziny’. Mieliśmy dwóch synów, Jevan właśnie zaczął swoją pierwszą w życiu pracę zarobkową, a Aidan mieszkał poza domem, studiując na uniwersytecie. Czułam, że nie warto wydawać na mnie pieniędzy, kiedy nie było żadnych gwarancji. Jednak dręczyła mnie myśl, że może to leczenie dałoby mi jakąś szansę.

Moja rodzina była tą, która nie dawała za wygraną; oni chcieli, żebym zdecydowała się na ten krok. Muszę przyznać, że nie trzeba było mnie długo namawiać, żeby mnie przekonać! Ta decyzja także spowodowała, że od tej chwili byłam jeszcze bardziej zdeterminowana, żeby wygrać moją walkę z tą chorobą.

Już po dwóch cyklach chemioterapii, nowotwór w mojej wątrobie skurczył się o połowę. Po wszystkich czterech zaleconych cyklach, mój chirurg był w stanie, w ramach tej samej operacji, usunąć tak okrężnicę wstępującą, jak i całą lewą stronę mojej wątroby.

Mój rak wrócił jednak ponownie i pojawił się w tkance limfatycznej, tylko dwa tygodnie po ukończeniu leczenia, ale dodatkowa chemioterapia (przu użyciu Irinotecanu 5FU) spowodawała, że zniknął tak szybko, jak się pojawił. W tej chwili, od 9 lat, jestem w stadium remisji, mam przeprowadzane regularne badania tomograficzne i testy na antygen, ang. CEA test. Często rozmyślam nad tym, ile mam szczęścia, ale też nad tym, jak bardzo niesprawiedliwy jest system opieki zdrowotnej. Wkładam dużo wysiłku i mojej energii biorąc udział w kampaniach dla uzyskania dostępu do leków. Jeśli chodzi o mój styl życia, to nadal cieszę się pełnią życia i nic specjalnie z niego nie wyeliminowałam. Jeśli w ogóle, to jestem teraz dużo bardziej aktywna fizycznie.

Zdaję sobie sprawę, że bewacyzumab nie jest skutecznym lekiem dla każdego, ale okazał się bardzo skuteczny dla mnie. Gdybyśmy my sami nie zdecydowali się na pokrycie jego kosztów z własnej kieszeni, dzisiaj już bym nie żyła.

Barbara Moss
Wielka Brytania

Barbara Moss napisała książkę o jej doświadczeniach z rakiem, zatytułowaną: “Who’s Been Peeping in My Bed?: My Journey Through Cancer.”