Historia Grzegorza
Historia Grzegorza
Stan fizyczny pięć minut po diagnozie nie różni się niczym od tego sprzed diagnozy. Nie stajemy się w chwili usłyszenia słów „ma pan/pani raka” bardziej chorzy, a jedynie zyskujemy wiedzę o tym, że nosimy w sobie chorobę.
Trzydzieści lat temu lekarze pierwszego kontaktu nie byli tak skorzy jak obecnie, by od razu podejrzewać chorobę onkologiczną. Dlatego przez kilka lat dokuczające mi krwawienia czy zaburzenia wypróżnień interpretowali jako wynik stresu. Nie protestowałem, bo faktycznie jestem dość nerwowy. Jednak, gdy dolegliwości nie ustępowały, trafiłem wreszcie w 1996 roku do onkologa. Miałem wtedy 36 lat.
Mogę śmiało stwierdzić, że życie zawdzięczam profesorowi Regule. Pana profesora spotkałem przypadkowo w Instytucie Onkologii. Gdy przyznałem się, że mam krwawienia, zaprosił mnie do gabinetu i wysłuchał.Początkowo sugerował mi, że takie krwawienia mogą być spowodowane hemoroidami, ale w trakcie dalszej rozmowy zmienił zdanie i praktycznie w ciągu 5 minut znalazłem się „na stole”. Badanie wykonywał bardzo doświadczony lekarz – doktor Jacek Pachlewski z kliniki profesora Reguły. Potem Pan doktor i Pan profesor Reguła zaprosili mnie do gabinetu na rozmowę. Widziałem w ich oczach zatroskanie i wtedy przeraziłem się po raz kolejny. A później czekała mnie chemia i radioterapia.
Opiekował się mną ś. p. prof. Marek P. Nowacki, który wówczas był szefem Kliniki Jelita Grubego w Centrum Onkologii w Warszawie (obecnie Narodowy Instytut Onkologii – Państwowy Instytut Badawczy). Gdy żaliłem się, że tak późno zostałem zdiagnozowany, profesor pocieszał mnie, że to szczęście w nieszczęściu, bo 10 lat wcześniej medycyna nie mogłaby mi pomóc.
Zdiagnozowano u mnie zespół Gardnera, który jest jednym z wariantów polipowatości rodzinnej (ang. familial adenomatous polyposis – FAP), więc jedyną możliwością pozbycia się zmian było całkowite usunięcie jelita i zrobienie zespolenia z jelitem cienkim.
Po operacji czułem się dobrze. Regularnie chodziłem na kontrole, pojawiające się nowe polipy w pozostałym kikucie usuwano mi systematycznie aż do 2004 roku. Wtedy byłem ostatni raz w szpitalu. Na pewno wpływ na to miały zmiany, jakie zaszły w tej placówce, nie podobała mi się atmosfera, która tam zapanowała i przestałem tam przychodzić. Z perspektywy czasu mogę stwierdzić, że to nie był najlepszy pomysł.
Niestety okazało się, ze polipy rozwijały się również w wyższych odcinkach przewodu pokarmowego. Jeden z nich miał aż 2,5 cm średnicy. Zostały one wykryte podczas gastroskopii, którą wykonano mi w trakcie prywatnej wizyty. Z tym wynikiem znowu trafiłem na onkologię, gdzie mi je wycięto.
Po 10 latach od ostatniej wizyty kontrolnej, czyli w roku 2014 okazało się, że mam raka kikuta odbytu. Przeszedłem radioterapię (5 tygodni) i chemioterapię w cyklach 3 razy po 2 chemie i 2 tygodnie przerwy. Zgodziłem się wtedy na wyłonienie stałej stomii, ale ze względu na zły obraz krezki, operacja została odwołana. W trakcie kolejnej kontroli badania obrazowe wykazały, że guz praktycznie się wchłonął. Ponownie zaproponowano mi operację, ale ja wtedy już się nie zgodziłem na wyłonienie stomii na stałe, skoro guz w zasadzie zniknął. Lekarze nie byli zadowoleni z mojej decyzji, uważając że wybrałem sobie taniec na linie.
Emocje były praktycznie takie same jak przy tej pierwszej operacji. Czarne myśli „przecież ja umrę”, strach, żal do Pana Boga, że to na mnie trafiło, krótko mówiąc – typowe załamanie.
Żałuję, że wtedy nie znałem terapii simontowskiej. Zetknąłem się z nią dopiero w 2018 roku, podczas bezpłatnej konferencji psychoonkologicznej dla pacjentów. Moim zdaniem w momencie diagnozy powinien otrzymać ją każdy pacjent. Bo najgorszy jest ten moment, gdy słyszysz, że jesteś chory – naprawdę ciężko chory i możesz umrzeć – wtedy wali się na głowę cały świat. Uważam, że gdy zaczynamy się na tym za bardzo skupiać, rozmyślamy o tym bez przerwy, to robimy sobie większą krzywdę niż ta, którą wyrządza nam choroba. Bo jeśli spojrzeć na sprawę z dystansu, to stan fizyczny pięć minut po diagnozie nie różni się niczym od tego sprzed diagnozy. Nie stajemy się w chwili usłyszenia słów „ma pan/pani raka” bardziej chorzy, a jedynie zyskujemy wiedzę o tym, że nosimy w sobie chorobę.
Ja sam po diagnozie byłem załamany, nie chciało mi się nic, popadałem w depresję. Potem pojawił się żal i doszła złość. To nie jest zdrowe, bo żyje się wtedy chorobą. Zanim poznałem terapię simontowską miałem taki trudny moment, że nie poszedłem na kolejną radioterapię, a żonie powiedziałem, że nie chcę się leczyć – chcę umrzeć. Żona postawiła mnie do pionu, zwołała spotkanie rodzinne, było burzliwie, ale dzięki temu wróciłem do radioterapii.
Dzięki terapii simontowskiej żyję tu i teraz. Oczywiście choroba gdzieś z tyłu głowy jest cały czas obecna – zwykle wtedy, gdy trzeba zrobić badania, ale nie dominuje moich myśli i działań. Mam chęć uczyć się nowych rzeczy – na przykład szycia na maszynie, poznawać świat – biorę czynny udział w rejsach morskich.
Po operacji usunięcia jelita grubego pojawił się duży gruczolak w miejscu zespolenia. Lekarz powiedział, że w takich przypadkach nie ma skutecznego sposobu leczenia. Skorzystałem więc z porady farmaceutki – zacząłem stosować nasiadówki z kory dębu, które bardzo mi pomogły.
Ponownie duże emocje pojawiły się przy jednym z kolejnych badań kontrolnych. W jego opisie znalazło się zdanie, mówiące o tym, że prawdopodobnie nastąpił nawrót choroby. I znowu pomogła mi właśnie terapia simontonowska. Na spokojnie zacząłem się zastanawiać, co się zmieniło i skąd ten ewentualny postęp choroby. Okazało się, że placówka, w której robiłem badania kontrolne otrzymała nowocześniejszy sprzęt do badań. Był on dużo dokładniejszy niż poprzedni, a lekarz zinterpretował otrzymany wynika jako postęp choroby. Moje domysły potwierdziły kolejne badania, zlecone przez prof. Lucjana Wyrwicza.
Odetchnąłbym z ulgą, gdyby profesor niejako przy okazji nie zaczął podejrzewać, że pojawił się kolejny nowotwór – czerwienica. Ale dzięki terapii Simontona nie czułem się załamany, a zmobilizowany do działania. Dostałem kartę DiLO, we wrześniu zgłosiłem się do Instytutu Hematologii, ale pierwsze badanie zaproponowano mi dopiero w grudniu. Miałem jednak ponownie szczęście w nieszczęściu. Okazało się że jeden z pacjentów zrezygnował z badania i już następnego dnia wskoczyłem na jego miejsce. Badanie JAK2, mimo wcześniejszych złych wyników morfologii i objawów wskazujących na czerwienicę wykazało, że jestem wolny od tej choroby.
Po tym jak profesor Wyrwicz zlecił mi dodatkowe badania, uległem wypadkowi w pracy, co przesunęło o rok badania kontrolne. Uprzedził mnie również, że muszę być pod stałą opieką wysokiej klasy endoskopistów, ponieważ moje zmiany w kikucie jelita są duże i wypłaszczone.
Teraz opieka w Narodowym Instytucie Onkologii jest kompleksowa i wszyscy skupiają się na pacjencie. Otrzymuję nie tylko szczegółowe informacje o wynikach badań, ale też o wszystkich dostępnych opcjach leczenia.
W maju 2024 roku przeszedłem zabieg usunięcia dużej wypłaszczonej zmiany, która obejmowała 25-30% obwodu pozostałej części jelita. Na moją gorącą prośbę zabieg został wykonany bez sedacji, więc wszystko widziałem i teraz mogę to opisać. Na początku zmiana została oznaczona. Następnie wokół niej profesor wypalił około 10 kropek. Robi się tak, bo badany fragment cały czas faluje i zmienia położenie, a te białe plamki ułatwiają zlokalizowanie zmiany. Endoskopista skojarzył mi się w tym czasie z graczem komputerowym, który trzyma w rękach konsolę i walczy ze statkami przeciwnika. Następnie wstrzyknięto mi pod zmianę płyn, który ją uniósł nad powierzchnię jelita. Teraz już łatwo było ją krok po kroku przypalać od dołu dookolnie, aż odpadła. Zwykle polipy, które mają postać grzybka, usuwa się (np. pętlą) szybko, podczas rutynowego badania przesiewowego. Pacjent po zabiegu wraca do domu i praktycznie od następnego dnia może normalnie funkcjonować. Takie zmiany jak moje, po radioterapii i chemioterapii wygląda jak pobojowisko i jest je bardzo ciężko usunąć – mój zabieg trwał 50 minut. Może to zrobić jedynie naprawdę doświadczony endoskopista i tylko w warunkach szpitalnych, ze względu na możliwość wystąpienia poważnych powikłań.
Obecnie czekam na zaproszenie do Instytutu w związku z koniecznością usunięcia kolejnej zmiany w rejonie ujścia dróg żółciowych. Prawdopodobnie też będę wymagał badań kontrolnych raz w roku.
Gdy rozpoczynałem leczenie, lekarze wychodzili z założenia, że pacjent ma ślepo słuchać ich poleceń i nie interesować się nadmiernie chorobą. Nie było wówczas wsparcia psychologicznego, które szczególnie w pierwszej fazie po usłyszeniu diagnozy jest bardzo ważne, nie było też szczegółowych zaleceń co robić po leczeniu. Pacjent był informowany o badaniach kontrolnych, ale już w kwestii diety czy aktywności fizycznej trudno było o zalecenia. Sam często czułem się lekceważony i ignorowany, wielokrotnie w czasie badań odzierano mnie z intymności. Dla nikogo nie jest komfortową sytuacją, gdy w trakcie kolonoskopii otacza go tłum młodych lekarzy czy studentów. Oczywiście teraz to się zmieniło, są nawet jednorazowe spodenki, które zasłaniają i jednocześnie pozwalają odsłonić co trzeba.
Jest też dużo lepiej zarówno z przekazywaniem informacji o chorobie jak i dostępem do psychoonkologa czy wiedzy o tym, jak żyć po leczeniu.
Z punktu widzenia pacjenta bardzo męczące jest wciąż powszechne nieprzestrzeganie umówionych godzin wizyt, terminów zabiegów, tłumy kłębiące się pod gabinetami. To na szczęście też jednak powoli się zmienia, przy czym myślę, że wiele zależy od danego ośrodka. Natomiast nadal sporym problemem jest dostęp do leczenia bólu i do dietetyków.
Otoczenie często odwraca się od pacjentów onkologicznych. Ludzie nie potrafią z nami rozmawiać, boją się choroby. Z kolei część pacjentów po zakończeniu leczenia chce jak najszybciej zapomnieć o swojej chorobie.
Z racji tego, że byłem przygotowywany do stomii, zapisałem się do grupy stomików, działam w niej nadal. Współpracuję też z fundacją EuropaColon Polska. Biorę udział w różnych projektach, udzielam się w nieformalnych grupach w social mediach, odpowiadając na pytania innych pacjentów.
Wielkim wsparciem przez ten czas była dla mnie moja żona. Czasem myślę, że to ona bardziej ucierpiała przez moją chorobę. Pacjent robi to, co ustali z lekarzem, ma wgląd w siebie, wie jak się czuje, a osoba bliska wielu rzeczy może się tylko domyślać. Dlatego uważam, że dobrze byłoby, gdyby również osoby, które towarzyszą chorym miały możliwość skorzystania ze wsparcia psychoonkologicznego.
Jak widać szczęście trzeba mieć we wszystkim – w chorobie również. Wygląda na to, że mnie ono dopisuje, bo mimo wielu zawirowań żyję i mam się dobrze, a to, jak długo jestem pacjentem onkologicznym budzi zdziwienie u niektórych lekarzy.
Twoja historia
Jeśli chcesz podzielić się swoją historią napisz do nas.
Historia Aleksandry
Mam na imię Aleksandra, mam 33 lata, jestem lekarką w trakcie rezydentury z pediatrii. Dwa lata temu choroba zaskoczyła mnie na osiem miesięcy przed ukończeniem mojej specjalizacji. Zawsze byłam osobą wysportowaną. Bardzo lubię kolarstwo szosowe, uprawiałam jogę, chodziłam na siłownię. Dbałam też o swoją dietę i regularnie się badałam. Byłam bardzo zdrową, aktywną 31-latką. W… Czytaj więcej Historia Aleksandry
Historia Grzegorza
Trzydzieści lat temu lekarze pierwszego kontaktu nie byli tak skorzy jak obecnie, by od razu podejrzewać chorobę onkologiczną. Dlatego przez kilka lat dokuczające mi krwawienia czy zaburzenia wypróżnień interpretowali jako wynik stresu. Nie protestowałem, bo faktycznie jestem dość nerwowy. Jednak, gdy dolegliwości nie ustępowały, trafiłem wreszcie w 1996 roku do onkologa. Miałem wtedy 36 lat.… Czytaj więcej Historia Grzegorza
Historia Doroty
W momencie, gdy usłyszałam diagnozę, byłam dość młodą osobą. Miałam 36 lat, pracowałam. Mój świat wtedy runął! Bezpośrednim powodem wizyty u lekarza były biegunki, ale tak naprawdę problemy gastryczne miałam odkąd pamiętam. Były to przede wszystkim zaparcia, rzadziej biegunki. Miałam blokadę psychiczną, która związana była z problemem korzystania z toalet w miejscach publicznych czy na… Czytaj więcej Historia Doroty
Historia Weroniki
Moja historia onkologiczna rozpoczyna się w styczniu 2021 roku. Czyli praktycznie „w samym centrum” pandemii COVID-19. Jak to w większości przypadków – o chorobie dowiedziałam się zupełnie przypadkiem. W największym skrócie mówiąc, dość długo zmagałam się z bólem kręgosłupa. Przyczyny bólu przez neurologa oraz lekarza rehabilitacji były niestety bagatelizowane i to niestety doprowadziło do tego,… Czytaj więcej Historia Weroniki
Historia Marzeny
Mam na imię Marzena, mam 45 lat, wspaniałego męża i troje dzieci, najlepszych! Mam też raka, jednego z najgorszych, rzadkiego, bardzo złośliwego, źle rokującego…RDŻ (rak dróg żółciowych). Zawsze byłam szczupła, biegam (mam na koncie kilka półmaratonów) pływam, jeżdżę na rowerze. Nie palę papierosów, ale jestem uzależniona od kawy 🙂 Może brzmi trochę śmiesznie ale całe… Czytaj więcej Historia Marzeny
Historia Ilony
Mam na imię Ilona, za moment kończę 43 lata i od 15-tu lat mieszkam w Anglii. 3 lata temu zdiagnozowano u mnie raka dróg żółciowych, chorobę o której istnieniu nie wiedziałam ani ja, ani nikt z moich bliskich, znajomych, ani kolegów. Moja choroba, jak zresztą u wielu osób, rozwinęła się na długo przed oficjalną diagnozą.… Czytaj więcej Historia Ilony
Historia Magdaleny
Ważne, by nigdy się nie poddawać nawet jak w pewnej chwili wydaje się, że świat zbuntował się przeciwko nam. Mam 38 lat, partnera i poukładane życie prywatne i zawodowe. Od zawsze byłam osobą bardzo aktywną, mimo wielu obowiązków zawodowych znajdowałam czas na hobby jakim jest sport. Lubię ćwiczyć na siłowni i biegać. Obecnie sport traktuję… Czytaj więcej Historia Magdaleny
Historia Bożeny
Przykre skutki kłamstwa Warto być szczerym ze swoim lekarzem. Dość boleśnie przekonała się o tym pani Bożena, która zataiła przed lekarzem, że zaordynowana przez niego kuracja nie przyniosła oczekiwanego rezultatu. A wszystko dlatego, że panicznie bała się kolonoskopii. Zaczęło się od objawów gastrycznych. Biegunka na przemian z zaparciem, wzdęcia brzucha, gazy. O tych objawach Bożena… Czytaj więcej Historia Bożeny
Historia Anity
Czas przebudzenia Anita od dziesięciu lat zmaga się chorobą Addisona-Biermera, którą potocznie nazywa się anemią złośliwą. To schorzenie autoimmunologiczne objawiające się niedokrwistością wywołaną zaburzeniem wchłaniania witaminy B12. Przez te wszystkie lata była pod opieką hematologa, ale żaden z lekarzy nie wspomniał o tym, że schorzenie istotnie zwiększa ryzyko zachorowania na nowotwory układu pokarmowego. Kobieta regularnie… Czytaj więcej Historia Anity
Historia Barbary
Pani Barbara Fundament pacjentka oddziału onkologicznego Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie opowiada o swoich zmaganiach z chorobą onkologiczną i zachęca do badań profilaktycznych.
Historia Justyny
Justyna – wrzodziejące zapalenie jelita grubego Trudna, ale odpowiedzialna decyzja Wydaje się krucha, jak porcelanowa lalka. Ale to pozory. Ta młoda kobieta dobrze wie na czym polega prawdziwe życie i ile trzeba znieść, aby choroba nie dominowała nad wszystkim, czego się pragnie. Justyna Dziomdziora od dziecka miała problemy z jelitami. Często skarżyła się na ból… Czytaj więcej Historia Justyny
Historia Grażyny
U Pani Grażyny Mołas raka jelita grubego zdiagnozowano w 2021 roku. Miała dwukrotnie pozytywny wynik testu na krew utajony w kale. Zgłosiła się do lekarza POZ i rozpoczęła się jej podróż przez kolejne etapy diagnozy i terapii.
Historia Sandry
Choroba jest częścią mojego życia, ale go nie dominuje Woody Allen powiedział – jeśli chcesz rozśmieszyć Boga, opowiedz mu o swoich planach na przyszłość. No cóż, bywa tak, że nasze spokojne i zaplanowane życie w jednej chwili wywraca się do góry nogami. Nagle stajesz twarzą w twarz z przeciwnikiem, który jest bezwzględny, okrutny i nie… Czytaj więcej Historia Sandry
Historia Janusza
U Pana Janusza Lichtarskiego zdiagnozowano raka jelita grubego, kiedy miał zaledwie 40 lat. Choroba zmieniła jego życie w wielu aspektach. Opowiada o tym jak radzi sobie z wyzwaniami związanymi z chorobą i ile mieniła w jego życiu.
Historia Edwarda
U Pana Edwarda Sosińskiego raka jelita grubego zdiagnozowano w czerwcu 2021 roku. 82-letni wrocławianin opowiada jak wyglądała jego diagnoza, dotychczasowe leczenie i jak radzi sobie z chorobą.
Historia Radka
Mam na imię Radek. Moja historia z rakiem trzustki zaczęła się od wystąpienia objawów żółtaczki mechanicznej, która przeszkadzała mi w trakcie treningów tenisowych. Czułem, że z jakiegoś powodu przegrywam z kolegami, z którymi wcześniej wygrywałem. To właśnie żółtaczka spowodowała, że zgłosiłem się do lekarza, a ten bez zbędnej zwłoki skierował mnie do szpitala na badania.… Czytaj więcej Historia Radka
Historia Ireneusza
Z wielkim smutkiem przyjęliśmy wiadomość o śmierci Ireneusza w grudniu 2021 roku. Nasze wyrazy współczucia i nieustające wsparcie przekazujemy żonie Ireneusza, Beacie. Ireneusz był bardzo aktywny i zaangażowany dzieląc się swoją historia i doświadczeniem w ramach współpracy z naszą Fundacją, a także z Digestive Cancers Europe (DiCE). Mimo pogarszającego się stanu zdrowia sam motywował innych,… Czytaj więcej Historia Ireneusza
Historia Roberta
Ważne jest, aby wierzyć w zwycięstwo Robert Mam 46 lat, cudowną rodzinę i poukładane życie. Jestem człowiekiem aktywnym – biegam, gram w tenisa. Nie jestem otyły. Uważam, że w tym wieku każdy mężczyzna powinien zainteresować się swoim zdrowiem, zrobić badania, aby mieć pewność, że nic złego się nie dzieje. Nie miałem żadnych niepokojących objawów. Jem… Czytaj więcej Historia Roberta
Historia Krzysztofa
„Życie to najlepszy nauczyciel pokory i cierpliwości.” Ryzyko zachorowania na raka jelita grubego wzrasta, jeśli tę samą chorobę rozpoznano u krewnego w pierwszej linii (rodzic, rodzeństwo, dziecko). U Krzysztofa zdiagnozowano raka jelita grubego w 2020 roku, kiedy miał 37 lat. Na tę samą chorobę w wieku 42 lat zmarła jego mama. Od kilku lat… Czytaj więcej Historia Krzysztofa
Historia Tomasza
Rak jelita grubego jest nowotworem podstępnym. Nie daje objawów, a jeśli już, to są one niejednoznaczne i często mylnie diagnozowane przez lekarzy. Przekonał się o tym Tomasz, który zachorował na raka jelita grubego w młodym wieku i dla niego zupełnie nieoczekiwanie. Zdiagnozowanie nowotworu w przypadku Tomasza było zupełnym przypadkiem. Przedłużające się zatrucie pokarmowe skłoniło go… Czytaj więcej Historia Tomasza
Historia Wiesława
Rak jelita grubego to jeden z bardziej podstępnych nowotworów, który rozwija się przez długi czas nie dając żadnych objawów. Tak było w przypadku bohatera tej historii, który dowiedział się o chorobie podczas rutynowych badań. Wiesław zgłosił się do lekarza w 2017, by wykonać badania kontrolne. Z uwagi na to, że ukończył 50. rok życia lekarka… Czytaj więcej Historia Wiesława
Historia Kasi
Kasia odeszła 11 czerwca 2023r. w wieku 42 lat, po 9 latach od diagnozy raka trzustki. Kasia będzie żyć dalej w naszej pamięci i sercach. Jest symbolem niezłomności i radości życia. Dziękujemy za to, że pomagałaś nam w dawaniu nadziei innym i w Twoje zaangażowanie w nasze krajowe i międzynarodowe projekty. Spoczywaj w pokoju. Nazywam… Czytaj więcej Historia Kasi
Historia Patrycji
Zawsze chciałam schudnąć, lecz tym razem chciałam zrobić to dobrze i mądrze. Skonsultowałam się więc z lekarką, która zleciła badania kontrolne, w tym USG jamy brzusznej. Była środa, druga połowa lipca, moja przyjaciółka za 2 i pół tygodnia wychodziła za mąż i to miał być jeden z najradośniejszych miesięcy ostatnich lat. Ale… podczas badania okazało… Czytaj więcej Historia Patrycji
Historia Barbary
„Nikt z nas nie spodziewa się, że to właśnie ktoś z nas pewnego dnia zachoruje na raka. Bez względu na to, co pokazują statystyki chorób nowotworowych, bardzo mało osób bierze pod uwagę, że te liczby mogą odnieść się do ich osobistej sytuacji. Muszę przyznać, że tak było i w moim przypadku. Kiedy w listopadzie 2006… Czytaj więcej Historia Barbary