Historia pacjenta z HCC

Pan Krzysztof, z wykształcenia zootechnik, na co dzień pracuje jako meliorant. Jest mężem i ojcem dwójki dzieci. Jak sam podkreśla, nigdy nie palił, nie pił alkoholu ani nie stosował używek – choć nie ukrywa, że lubił „dobrze zjeść”, preferując bardziej treściwą kuchnię.

Diagnozę raka wątrobowokomórkowego usłyszał w lutym 2021 roku. Jak sam podkreśla, choroba została wykryta przypadkiem. Pierwszym sygnałem był ból w okolicy sutka, który pojawiał się, gdy brał na ręce swojego nowonarodzonego syna. Dolegliwość powtarzała się, dlatego zgłosił się do lekarza rodzinnego. Rozpoczęła się diagnostyka: USG, tomografia komputerowa, rezonans i w końcu biopsja. Początkowo, na podstawie wyników USG, zmiana była opisywana jako naczyniak olbrzymi, jednak radiolog zasugerował fibrolamelarną postać raka wątrobowokomórkowego.

Po otrzymaniu diagnozy towarzyszyły mu bardzo różne emocje – od prób żartowania i dystansu do sytuacji po momenty silnego przygnębienia. Szczególnie trudny był pierwszy tydzień, praktycznie nie wychodził wtedy z łóżka. Wspomina, że patrząc na otoczenie, miał wrażenie, jakby oglądał je po raz ostatni. Pojawiały się też trudne myśli o dzieciach – że starszy syn go zapamięta, ale młodszy już nie. Po tygodniu nastąpił moment przełomowy. Wstał wcześnie rano i postanowił poukładać sobie wszystko w głowie. Jak sam mówi, uznał wtedy, że rak to nie wyrok i że trzeba żyć możliwie normalnie.

Na początku leczenie nie było jednoznacznie ukierunkowane – nawet na wypisie ze szpitala powiatowego pojawiła się informacja, że proces nowotworowy jest mało prawdopodobny. Został skierowany do radiologa inwazyjnego. W międzyczasie konsultował się również z innymi lekarzami, którzy brali pod uwagę różne rozpoznania, w tym bąblowicę. Ostatecznie jednak potwierdzono HCC. Jak wspomina, w tym czasie w dużej mierze sam szukał dalszej drogi leczenia – kontaktów do lekarzy i ośrodków. Szczególnie zapamiętał moment z okresu pandemii COVID-19, kiedy był umówiony jednocześnie do dwóch szpitali w Poznaniu i w drodze, siedząc w samochodzie, musiał sam zdecydować, gdzie się zgłosić. Ostatecznie wybrał Uniwersytecki Szpital Kliniczny przy ul. Przybyszewskiego. W placówce wykonano biopsję oraz przeprowadzono chemoembolizację z użyciem doksorubicyny – pacjent przeszedł siedem takich zabiegów. Po progresji choroby został skierowany do Wielkopolskiego Centrum Onkologii. Tam zaproponowano mu leczenie sorafenibem, przy czym lekarz otwarcie poinformował go o ograniczonej skuteczności tej terapii.

W tym samym czasie otrzymał kontakt do Narodowego Instytutu Onkologii w Warszawie. Trafił tam do specjalisty, który zaproponował udział w badaniu klinicznym. Pan Krzysztof zgodził się i przez dwa lata uczestniczył w badaniu. Jak później się dowiedział, otrzymywał chemioterapię oraz immunoterapię. Po zakończeniu badania był dalej leczony w Warszawie kolejnymi terapiami, m.in. FOLFOX i regorafenibem, sorafenib został zastosowany na samym końcu – jako ostatnia dostępna opcja. Jak wspomina, lekarz również w jego skuteczność nie wierzył, ale zdecydowano się go wdrożyć, aby wykorzystać wszystkie opcje. W trakcie terapii pojawił się również temat refundacji leków przez NFZ. Pan Krzysztof zwraca uwagę, że tylko część terapii jest refundowana, a kolejne wymagają indywidualnych zgód, które nie zawsze są przyznawane. To doświadczenie było dla niego trudne i budziło duże emocje.

Po wyczerpaniu możliwości leczenia w Warszawie został skierowany do Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku, do Ośrodka Badań Klinicznych Wczesnych Faz. Obecnie uczestniczy tam w badaniu jako jeden z pierwszych pacjentów otrzymujących innowacyjny lek. Jak podkreśla, udział w badaniach klinicznych nie wiązał się – w jego odczuciu – z istotnie innym traktowaniem niż standardowe leczenie. W Warszawie opieka wyglądała podobnie zarówno w trakcie badania, jak i po jego zakończeniu. Różnica polega na tym, że w ośrodku w Gdańsku nie ma kontaktu z innymi pacjentami, co zmienia charakter procesu. Pan Krzysztof nie korzystał z pomocy psychoonkologa, dietetyka ani grup wsparcia. Jak mówi, często słyszy od lekarzy i studentów, z którymi rozmawia, że to on sam mógłby wspierać innych pacjentów, ponieważ potrafi otwarcie mówić o chorobie i swoim doświadczeniu. Diagnoza wpłynęła na jego codzienność. Obecnie stara się pracować i funkcjonować normalnie, choć odczuł spadek kondycji fizycznej. Po południu często odczuwa zmęczenie i potrzebuje odpoczynku.

W swoim podejściu do choroby podkreśla znaczenie nastawienia psychicznego. Dużą rolę odgrywa dla niego wiara – rozumiana jako osobista rozmowa z Bogiem. Jego najważniejsze przesłanie dla innych pacjentów jest jednoznaczne: nie wolno się poddawać. Zachęca, aby cieszyć się codziennością i nie tracić energii na pytania, na które nie ma odpowiedzi. Inspirują go m.in. słowa ks. Jana Kaczkowskiego: „Zamiast ciągle na coś czekać – zacznij żyć, właśnie dziś. Jest o wiele później niż Ci się wydaje” oraz krótkie, dosadne stwierdzenie duchownego „Szału nie ma, jest rak”. Siłę daje mu także muzyka. Często wraca do słów piosenki wykonywanej przez Macieja Balcera: „Żyj z całych sił i uśmiechaj się do ludzi, bo nie jesteś sam”. Przyznaje, że są momenty słabości, ale uważa je za naturalne. Podkreśla, że nawet jeśli dziś jest gorszy dzień, to jutro może przynieść coś lepszego. Panu Krzysztofowi dawano dziewięć miesięcy życia. Obecnie z chorobą nowotworową żyje już ponad pięć i pół roku – znacznie dłużej, niż początkowo mu prognozowano.