Historia Aleksandry
Historia Aleksandry
Moja historia jako jedna z nielicznych ma optymistyczne zakończenie. Natomiast wiele osób w Polsce z rakiem dróg żółciowych jest na terminalnej drodze i nie ma szans na nowoczesne leczenie. Robię co w mojej mocy, aby upowszechnić wiedzę na temat tej choroby i skutecznych sposobów jej leczenia, bo wiem, że w tym temacie jest jeszcze bardzo wiele do zrobienia.
Mam na imię Aleksandra, mam 33 lata, jestem lekarką w trakcie rezydentury z pediatrii. Dwa lata temu choroba zaskoczyła mnie na osiem miesięcy przed ukończeniem mojej specjalizacji.
Zawsze byłam osobą wysportowaną. Bardzo lubię kolarstwo szosowe, uprawiałam jogę, chodziłam na siłownię. Dbałam też o swoją dietę i regularnie się badałam. Byłam bardzo zdrową, aktywną 31-latką. W momencie wykrycia mojej choroby nie miałam żadnych objawów. Byłam bardzo zaskoczona, gdy rutynowe, przesiewowe USG wykazało zaawansowaną chorobę nowotworową.
Po tomografii komputerowej okazało się, że jest to rak dróg żółciowych z przerzutami do wątroby. W moim przypadku nie wchodziła w grę żadna operacja, ani resekcja, ani tym bardziej przeszczep wątroby. To była dla mnie szokująca diagnoza, ponieważ nie spełniałam żadnego z czynników ryzyka tej choroby.
Proszę sobie wyobrazić, że 31-letnia kobieta, odnosząca sukcesy na wszystkich polach, nagle staje się chorą paliatywną. Nikt nie jest w stanie sobie nawet wyobrazić co wtedy czułam. To jest po prostu moment, w którym dowiadujesz się, że umrzesz nieuchronnie i to bardzo szybko. Jakbyś musiała nagle i bez ostrzeżenia stanąć przed plutonem egzekucyjnym.
Lekarze myśleli, że mój stan będzie się pogarszał bardzo szybko i dawali mi szansę na około 3 miesiące życia. Nie chciałam się pogodzić z tą perspektywą i zaczęłam sama prowadzić bardzo pogłębiony research dotyczący mojej choroby. Wkrótce wiedziałam już, że w Polsce nie mogę liczyć na najnowocześniejsze metody leczenia i że docelowo będę musiała się leczyć za granicą. Wybrałam Indie, gdzie lekarze przygotowali dla mnie następujący plan leczenia: osiem cykli chemioterapii i immunoterapia w Polsce, a następnie kontynowanie leczenia w Indiach, gdzie zaplanowano dla mnie radioembolizację i jeżeli nowotwór przez 6 miesięcy będzie wykazywać regresję, przeszczep wątroby.
Ten plan udało się zrealizować. Szczęśliwie spełniłam wymagane kryteria i przeszłam przeszczep wątroby od żywego dawcy. W tym momencie, 4 miesiące po operacji, ostatnia tomografia nie wykazała choroby. Będę regularnie monitorowana przez najbliższych 5 lat i po tym czasie, jeśli wyniki badań będą pomyślne, zostanę uznana za osobę zdrową. Natomiast przy ewentualnej wznowie choroby Polska nie jest w stanie mi zapewnić żadnego leczenia, ponieważ leczenie celowane nie jest refundowane, więc niestety musiałabym znowu wyjechać na leczenie za granicę.
W tym momencie funkcjonuję jak osoba wolna od nowotworu, co nie znaczy, że zdrowa. Jestem osobą niepełnosprawną, po wielu przejściach i licznych operacjiach. Wiadomo, wracam do siebie po leczeniu, bo tak naprawdę mnie wykończyło leczenie, a nie sama choroba. Najpierw chemioterapia wraz z całym spektrum typowych dla niej powikłań. Później embolizacja – kolejna trucizna wstrzykiwana w organizm i to radioizotop, bardzo ciężki. Miałam ogromne zawroty głowy, problemy z chodzeniem. Później zaczęły dochodzić upośledzenie ze strony szpiku i ogromna anemia. Pod koniec leczenia zaczęłam tracić poczucie czasu i miejsca. Czułam, że przestawałam być sobą, tylko spałam i nie byłam zupełnie do niczego zdolna.
Nowotwór nie zdążył dać mi żadnych objawów, natomiast leczenie było bardzo trudne. Jako ostatni etap przeszłam transplantację wątroby, był to 14-godzinny, skomplikowany zabieg. Za to po miesiącu od operacji byłam już zupełnie samodzielna. A teraz po czterech miesiącach, nie mam żadnych ograniczeń, jeżeli chodzi o ruch, czy inne codzienne sprawy.
Moja historia jako jedna z nielicznych ma optymistyczne zakończenie. Natomiast wiele osób w Polsce z rakiem dróg żółciowych jest na terminalnej drodze i nie ma szans na nowoczesne leczenie. Robię co w mojej mocy, aby upowszechnić wiedzę na temat tej choroby i skutecznych sposobów jej leczenia, bo wiem, że w tym temacie jest jeszcze bardzo wiele do zrobienia. Życzę wszystkim woli walki, wytrwałości i dużo zdrowia.
Twoja historia
Jeśli chcesz podzielić się swoją historią napisz do nas.
Historia Aleksandry
Mam na imię Aleksandra, mam 33 lata, jestem lekarką w trakcie rezydentury z pediatrii. Dwa lata temu choroba zaskoczyła mnie na osiem miesięcy przed ukończeniem mojej specjalizacji. Zawsze byłam osobą wysportowaną. Bardzo lubię kolarstwo szosowe, uprawiałam jogę, chodziłam na siłownię. Dbałam też o swoją dietę i regularnie się badałam. Byłam bardzo zdrową, aktywną 31-latką. W… Czytaj więcej Historia Aleksandry
Historia Grzegorza
Trzydzieści lat temu lekarze pierwszego kontaktu nie byli tak skorzy jak obecnie, by od razu podejrzewać chorobę onkologiczną. Dlatego przez kilka lat dokuczające mi krwawienia czy zaburzenia wypróżnień interpretowali jako wynik stresu. Nie protestowałem, bo faktycznie jestem dość nerwowy. Jednak, gdy dolegliwości nie ustępowały, trafiłem wreszcie w 1996 roku do onkologa. Miałem wtedy 36 lat.… Czytaj więcej Historia Grzegorza
Historia Doroty
W momencie, gdy usłyszałam diagnozę, byłam dość młodą osobą. Miałam 36 lat, pracowałam. Mój świat wtedy runął! Bezpośrednim powodem wizyty u lekarza były biegunki, ale tak naprawdę problemy gastryczne miałam odkąd pamiętam. Były to przede wszystkim zaparcia, rzadziej biegunki. Miałam blokadę psychiczną, która związana była z problemem korzystania z toalet w miejscach publicznych czy na… Czytaj więcej Historia Doroty
Historia Weroniki
Moja historia onkologiczna rozpoczyna się w styczniu 2021 roku. Czyli praktycznie „w samym centrum” pandemii COVID-19. Jak to w większości przypadków – o chorobie dowiedziałam się zupełnie przypadkiem. W największym skrócie mówiąc, dość długo zmagałam się z bólem kręgosłupa. Przyczyny bólu przez neurologa oraz lekarza rehabilitacji były niestety bagatelizowane i to niestety doprowadziło do tego,… Czytaj więcej Historia Weroniki
Historia Marzeny
Mam na imię Marzena, mam 45 lat, wspaniałego męża i troje dzieci, najlepszych! Mam też raka, jednego z najgorszych, rzadkiego, bardzo złośliwego, źle rokującego…RDŻ (rak dróg żółciowych). Zawsze byłam szczupła, biegam (mam na koncie kilka półmaratonów) pływam, jeżdżę na rowerze. Nie palę papierosów, ale jestem uzależniona od kawy 🙂 Może brzmi trochę śmiesznie ale całe… Czytaj więcej Historia Marzeny
Historia Ilony
Mam na imię Ilona, za moment kończę 43 lata i od 15-tu lat mieszkam w Anglii. 3 lata temu zdiagnozowano u mnie raka dróg żółciowych, chorobę o której istnieniu nie wiedziałam ani ja, ani nikt z moich bliskich, znajomych, ani kolegów. Moja choroba, jak zresztą u wielu osób, rozwinęła się na długo przed oficjalną diagnozą.… Czytaj więcej Historia Ilony
Historia Magdaleny
Ważne, by nigdy się nie poddawać nawet jak w pewnej chwili wydaje się, że świat zbuntował się przeciwko nam. Mam 38 lat, partnera i poukładane życie prywatne i zawodowe. Od zawsze byłam osobą bardzo aktywną, mimo wielu obowiązków zawodowych znajdowałam czas na hobby jakim jest sport. Lubię ćwiczyć na siłowni i biegać. Obecnie sport traktuję… Czytaj więcej Historia Magdaleny
Historia Bożeny
Przykre skutki kłamstwa Warto być szczerym ze swoim lekarzem. Dość boleśnie przekonała się o tym pani Bożena, która zataiła przed lekarzem, że zaordynowana przez niego kuracja nie przyniosła oczekiwanego rezultatu. A wszystko dlatego, że panicznie bała się kolonoskopii. Zaczęło się od objawów gastrycznych. Biegunka na przemian z zaparciem, wzdęcia brzucha, gazy. O tych objawach Bożena… Czytaj więcej Historia Bożeny
Historia Anity
Czas przebudzenia Anita od dziesięciu lat zmaga się chorobą Addisona-Biermera, którą potocznie nazywa się anemią złośliwą. To schorzenie autoimmunologiczne objawiające się niedokrwistością wywołaną zaburzeniem wchłaniania witaminy B12. Przez te wszystkie lata była pod opieką hematologa, ale żaden z lekarzy nie wspomniał o tym, że schorzenie istotnie zwiększa ryzyko zachorowania na nowotwory układu pokarmowego. Kobieta regularnie… Czytaj więcej Historia Anity
Historia Barbary
Pani Barbara Fundament pacjentka oddziału onkologicznego Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie opowiada o swoich zmaganiach z chorobą onkologiczną i zachęca do badań profilaktycznych.
Historia Justyny
Justyna – wrzodziejące zapalenie jelita grubego Trudna, ale odpowiedzialna decyzja Wydaje się krucha, jak porcelanowa lalka. Ale to pozory. Ta młoda kobieta dobrze wie na czym polega prawdziwe życie i ile trzeba znieść, aby choroba nie dominowała nad wszystkim, czego się pragnie. Justyna Dziomdziora od dziecka miała problemy z jelitami. Często skarżyła się na ból… Czytaj więcej Historia Justyny
Historia Grażyny
U Pani Grażyny Mołas raka jelita grubego zdiagnozowano w 2021 roku. Miała dwukrotnie pozytywny wynik testu na krew utajony w kale. Zgłosiła się do lekarza POZ i rozpoczęła się jej podróż przez kolejne etapy diagnozy i terapii.
Historia Sandry
Choroba jest częścią mojego życia, ale go nie dominuje Woody Allen powiedział – jeśli chcesz rozśmieszyć Boga, opowiedz mu o swoich planach na przyszłość. No cóż, bywa tak, że nasze spokojne i zaplanowane życie w jednej chwili wywraca się do góry nogami. Nagle stajesz twarzą w twarz z przeciwnikiem, który jest bezwzględny, okrutny i nie… Czytaj więcej Historia Sandry
Historia Janusza
U Pana Janusza Lichtarskiego zdiagnozowano raka jelita grubego, kiedy miał zaledwie 40 lat. Choroba zmieniła jego życie w wielu aspektach. Opowiada o tym jak radzi sobie z wyzwaniami związanymi z chorobą i ile mieniła w jego życiu.
Historia Edwarda
U Pana Edwarda Sosińskiego raka jelita grubego zdiagnozowano w czerwcu 2021 roku. 82-letni wrocławianin opowiada jak wyglądała jego diagnoza, dotychczasowe leczenie i jak radzi sobie z chorobą.
Historia Radka
Mam na imię Radek. Moja historia z rakiem trzustki zaczęła się od wystąpienia objawów żółtaczki mechanicznej, która przeszkadzała mi w trakcie treningów tenisowych. Czułem, że z jakiegoś powodu przegrywam z kolegami, z którymi wcześniej wygrywałem. To właśnie żółtaczka spowodowała, że zgłosiłem się do lekarza, a ten bez zbędnej zwłoki skierował mnie do szpitala na badania.… Czytaj więcej Historia Radka
Historia Ireneusza
Z wielkim smutkiem przyjęliśmy wiadomość o śmierci Ireneusza w grudniu 2021 roku. Nasze wyrazy współczucia i nieustające wsparcie przekazujemy żonie Ireneusza, Beacie. Ireneusz był bardzo aktywny i zaangażowany dzieląc się swoją historia i doświadczeniem w ramach współpracy z naszą Fundacją, a także z Digestive Cancers Europe (DiCE). Mimo pogarszającego się stanu zdrowia sam motywował innych,… Czytaj więcej Historia Ireneusza
Historia Roberta
Ważne jest, aby wierzyć w zwycięstwo Robert Mam 46 lat, cudowną rodzinę i poukładane życie. Jestem człowiekiem aktywnym – biegam, gram w tenisa. Nie jestem otyły. Uważam, że w tym wieku każdy mężczyzna powinien zainteresować się swoim zdrowiem, zrobić badania, aby mieć pewność, że nic złego się nie dzieje. Nie miałem żadnych niepokojących objawów. Jem… Czytaj więcej Historia Roberta
Historia Krzysztofa
„Życie to najlepszy nauczyciel pokory i cierpliwości.” Ryzyko zachorowania na raka jelita grubego wzrasta, jeśli tę samą chorobę rozpoznano u krewnego w pierwszej linii (rodzic, rodzeństwo, dziecko). U Krzysztofa zdiagnozowano raka jelita grubego w 2020 roku, kiedy miał 37 lat. Na tę samą chorobę w wieku 42 lat zmarła jego mama. Od kilku lat… Czytaj więcej Historia Krzysztofa
Historia Tomasza
Rak jelita grubego jest nowotworem podstępnym. Nie daje objawów, a jeśli już, to są one niejednoznaczne i często mylnie diagnozowane przez lekarzy. Przekonał się o tym Tomasz, który zachorował na raka jelita grubego w młodym wieku i dla niego zupełnie nieoczekiwanie. Zdiagnozowanie nowotworu w przypadku Tomasza było zupełnym przypadkiem. Przedłużające się zatrucie pokarmowe skłoniło go… Czytaj więcej Historia Tomasza
Historia Wiesława
Rak jelita grubego to jeden z bardziej podstępnych nowotworów, który rozwija się przez długi czas nie dając żadnych objawów. Tak było w przypadku bohatera tej historii, który dowiedział się o chorobie podczas rutynowych badań. Wiesław zgłosił się do lekarza w 2017, by wykonać badania kontrolne. Z uwagi na to, że ukończył 50. rok życia lekarka… Czytaj więcej Historia Wiesława
Historia Kasi
Kasia odeszła 11 czerwca 2023r. w wieku 42 lat, po 9 latach od diagnozy raka trzustki. Kasia będzie żyć dalej w naszej pamięci i sercach. Jest symbolem niezłomności i radości życia. Dziękujemy za to, że pomagałaś nam w dawaniu nadziei innym i w Twoje zaangażowanie w nasze krajowe i międzynarodowe projekty. Spoczywaj w pokoju. Nazywam… Czytaj więcej Historia Kasi
Historia Patrycji
Zawsze chciałam schudnąć, lecz tym razem chciałam zrobić to dobrze i mądrze. Skonsultowałam się więc z lekarką, która zleciła badania kontrolne, w tym USG jamy brzusznej. Była środa, druga połowa lipca, moja przyjaciółka za 2 i pół tygodnia wychodziła za mąż i to miał być jeden z najradośniejszych miesięcy ostatnich lat. Ale… podczas badania okazało… Czytaj więcej Historia Patrycji
Historia Barbary
„Nikt z nas nie spodziewa się, że to właśnie ktoś z nas pewnego dnia zachoruje na raka. Bez względu na to, co pokazują statystyki chorób nowotworowych, bardzo mało osób bierze pod uwagę, że te liczby mogą odnieść się do ich osobistej sytuacji. Muszę przyznać, że tak było i w moim przypadku. Kiedy w listopadzie 2006… Czytaj więcej Historia Barbary