Nazywam się Agnieszka. 13 października 2022 roku usłyszałam diagnozę, która brzmiała jak wyrok „ma Pani nowotwór, złośliwy, mamy mało czasu”. „Mój” rak to nowotwór płaskonabłonkowy nosa. Nowotwór, który „normalnie” rozwija się latami i kończy się zazwyczaj prostym wycięciem w gabinecie lekarskim. „Mój” rozwinął się w zaledwie kilka miesięcy…

Zaczęło się od uczucia jakby mi katar leciał z nosa, a dokładnie – z jednej, lewej dziurki. To był marzec, a może kwiecień. Potem pojawił się w środku nosa zapach – jak z wilgotnej piwnicy, który często dominował nad innymi zapachami. Następne było uczucie zmęczenia. Nawet podczas wakacyjnej podróży po Portugalii zamiast cieszyć się widokami, wolałam położyć się w cieniu i spać. Bardzo szybko się męczyłam. Pod koniec sierpnia na nosie pojawiła mi się krosta, wyglądała jak trądzikowa. Lekarz rodzinny do, którego się udałam, a następnie lekarz chorób zakaźnych zalecali mi maści z antybiotykiem. Niestety nic to nie pomagało. „Krosta” robiła się coraz większa, a ja coraz bardziej zmęczona. Bardzo też schudłam – sukienka, którą kupiłam zaledwie miesiąc wcześniej wręcz na mnie wisiała. To mnie naprawdę zaniepokoiło. I przyznaję – to był moment, w którym pomyślałam, że może to być coś poważnego.

We wrześniu odbywa się Europejski Tydzień Profilaktyki Nowotworów Głowy i Szyi.  Ta coroczna kampania społeczna ma na celu edukację na temat tych nowotworów. Ważnym elementem akcji są bezpłatne badania profilaktyczne. Pozwalają wyłapać zmiany na wczesnym etapie, gdy szanse na wyleczenie wynoszą nawet 95%. Z zawodu jestem dziennikarką medyczną, więc nie mogło mnie tam zabraknąć. Po konferencji prasowej i rozmowie z jednym z prelegentów, zgłosiłam się do Kliniki Otolaryngologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Tam pobrano mi wycinki do badania histopatologicznego. Lekarz nie był specjalnie zaniepokojony, podejrzewał o całe zamieszanie czyraka. Jednak wynik, który potem otrzymałam, brzmiał zupełnie inaczej.

W tamtej chwili poczułam się tak, jakby kula ziemska przestała krążyć, a niebo spadło mi na głowę. Przez dłuższą chwilę zupełnie nie byłam w stanie zrozumieć co mówi lekarz. Miałam w głowie tylko jedno pytanie – jak ja mam żyć bez nosa?, bo od razu usłyszałam, że trzeba go będzie usunąć! …

Miałam ogromne szczęście, bo mój lekarz prowadzący to niezwykle empatyczny i cierpliwy człowiek. Już podczas tej pierwszej rozmowy nakreślił mi ścieżkę leczenia zaznaczając jednocześnie, że mam prawo do drugiej opinii i mogę wybrać inny ośrodek do leczenia. Zostałam. Operację przeprowadzono 3 listopada, a w styczniu zaczęłam radioterapię. To był jeden z najtrudniejszych momentów. Po pierwsze dlatego, że zderzyłam się z bezduszną machiną Narodowego Centrum Onkologii, po drugie dlatego, że naświetlania bardzo osłabiają organizm i właściwie niszczą układ odpornościowy. A to zrobiła się już zima. W dodatku na naświetlania jeździ się codziennie, dla mnie to godzina drogi w jedną stronę. Spędzałam w NIO, chcąc nie chcąc, kilka godzin dziennie.

Podczas radioterapii nie jadłam nic zbyt gorącego, pikantnego, ani twardego, bo tkanki były zbyt napuchnięte. By uzupełnić białko, którym żywił się mój rak, przyjmowałam doustne odżywki. Moim ulubionym smakiem był kawowy, może dlatego, że w tym czasie miałam zakaz picia tej prawdziwej?

Nowotwory nosa są niezwykle rzadkie, to zaledwie ok. 150 przypadków rocznie, więc dodatkowo czułam się… opuszczona. Nawet podczas tych codziennych wizyt w zakładzie radioterapii nie widziałam pacjentów z podobnym do mnie rozpoznaniem. Tu muszę podkreślić, że mój wygląd budził zainteresowanie, ponieważ na środku twarzy miałam opatrunek zakrywający dziurę jaka mi została po usunięciu tzw. nosa zewnętrznego.

Przyszedł więc taki dzień, że poczułam, że – mimo wsparcia koleżanek – dalej nie dam rady. Poprosiłam o pomoc psychoonkologa. Teraz uważam, że takie wsparcie powinno być oferowane każdemu pacjentowi onkologicznemu już w momencie stawiania diagnozy.

Jednak – jak się okazało – najtrudniejszy moment by dopiero przede mną. Aż dwa lata czekałam na wykonanie u mnie zabiegu zamontowania specjalnego systemu dzięki któremu mogę nosić protezę nosa. Alternatywą była proteza na okularach, czyli – nos zdejmowany. Jednak wystarczy, że lekko ruszysz okularami (chcąc się np. podrapać w oko) i wszystko będzie widać… Dlatego takie rozwiązanie było dla mnie nie do przyjęcia. Informacje o tym, że istnieje inna metoda znalazłam sama, bo nikt mi jej nie zaproponował. Nazywam ją śrubkami, chociaż w rzeczywistości mam zamontowany stelaż na którym trzyma się mój nowy nos. Długo też nie mogłam znaleźć kto w Polsce zajmuje się tym systemem, bo to dość nowe rozwiązanie. Wielu lekarzy nawet o nim nie słyszało. Konieczność codziennego zaklejania twarzy, po to by wyjść z domu, była niezwykle obciążająca.

W jednych mój wygląd budził litość, inni odwracali wzrok, a jeszcze inni gapili się zdumieni. Na szczęście już wtedy chodziłam do psychoonkologa, byłam też pod opieką psychiatry (to już prywatnie), który zapisał mi leki antydepresyjne i przeciwlękowe. To mi bardzo pomogło. A muszę zaznaczyć, że przez cały ten czas normalnie pracowałam, pojawiałam się na konferencjach prasowych, itp. Pomogło mi także zaproszenie od jednej z fundacji, która co prawda powstała jako miejsce spotkań dla kobiet po raku piersi, ale zaczęła prowadzić Klub pacjenta także i dla innych „przypadków”. Wsparcie jakie tam dostałam dodało mi odwagi. Przekonałam się też, że każdy pacjent onkologiczny – niezależnie od rodzaju nowotworu z jakim musi się zmierzyć – odczuwa podobny strach i ból.

Dziś – 3 lata po usłyszeniu diagnozy i operacji – mogę powiedzieć śmiało, że rak zabrał mi co prawda nos, ale zyskałam dużo więcej – poznałam wiele niesamowitych i wspaniałych kobiet, a dzięki psychoterapii zmieniły się priorytety w moim życiu i już wiem, że nic nie muszę. I że nie warto tak gonić. Nauczyłam się doceniać małe rzeczy i bardziej dbać o siebie.

Mimo, że musiałam przejść jeszcze dwie kolejne operacje: zamontowania owych śrubek na nos, i operację zatok (jako powikłanie po radioterapii) patrzę w przyszłość z optymizmem.

Jeżeli miałabym coś radzić innym chorym, to przede wszystkim, żeby szukali pomocy – grup wsparcia, bo to niezwykle ważne. Nikt tak nie zrozumie chorego jak inny chory. Dlatego bardzo żałuję, że nie ma ani organizacji pacjentów, ani grupy dla osób z protezami twarzy, osób, które oprócz walki z nowotworem muszą jeszcze zaakceptować własny, nowy wygląd i nauczyć się z nim żyć.