Mam na imię Mateusz i moja historia, związana z rakiem jelita grubego, zaczęła się w ostatnich dniach 2021 roku i składa się z wyjątkowych zbiegów okoliczności oraz szokującego zakończenia.

Objawy zwiastujące nadchodzące kłopoty były, jak na ten nowotwór, bardzo niespecyficzne. W trakcie świąt Bożego Narodzenia pojawiła się gorączka sięgająca 39 st. C. Podejrzewałem COVID-19, więc zrobiłem test, ale wyszedł negatywny. Lekarz stwierdził, że to przeziębienie i zalecił zwykłe leczenie, które okazało się całkiem skuteczne.

Niestety, po dwóch tygodniach zacząłem odczuwać osłabienie, pojawiły się nocne poty. W ciągu 2-3 tygodni schudłem prawie 10 kg, bo straciłem apetyt, zacząłem też znowu gorączkować.

Tym razem w przychodni przyjął mnie bardzo młody lekarz, Igor Kopczyński, który stwierdził, że takie nietypowe objawy wymagają porządnej diagnostyki. Wśród wielu badań, które zlecił, znalazła się również kolonoskopia. I o ile wyniki większości z nich były w normie, to kolonoskopia, którą wykonałem w pierwszych dniach lutego 2022 roku nie wypadła dobrze. Jej opis wskazywał na nowotwór jelita grubego, umiejscowiony w esicy, mający szacunkowo 10 cm długości i zajmujący 3/4 obwodu. Miałem 36 lat.

Specjalista wykonujący badanie powiedział, że tak duży guz może doprowadzić do niedrożności jelit. Powinienem więc natychmiast mieć wystawioną kartę DiLO, by jak najszybciej trafić do onkologa i na stół operacyjny.

Pierwszymi myślami, które pojawiły się po usłyszeniu diagnozy była irytacja i wyczucie pewnej ironii, smutnego żartu. Moja reakcja na diagnozę nie była może typowa, ale to dlatego, że 10 lat wcześniej, w 2012 roku byłem operowany z powodu glejaka niskiego stopnia. Przez kolejne lata miałem z tyłu głowy świadomość, że może dojść do jego wznowy i myślałem, że jeżeli umrę, to właśnie z powodu glejaka – tymczasem znowu przyszło mi mierzyć się z bardzo silnym przeciwnikiem. Jednak te wcześniejsze doświadczenia z glejakiem sprawiły, że wiedziałem, że mogę sobie poradzić z chorobą, ale muszę zacząć działać.

Znalazłem w okolicy świetnego profesora i od razu umówiłem się do niego na wizytę. Skierował mnie do szpitala uniwersyteckiego, gdzie wykonano mi pełną diagnostykę. Po otrzymaniu wyników okazało się, że moja sytuacja jest dużo bardziej skomplikowana, niż sądziłem. Badanie tomograficzne wykazało bowiem, że mam zmiany nie tylko w jelicie, ale też w płucach, węzłach chłonnych klatki piersiowej oraz w wątrobie. Opis jasno wskazywał, że są one przerzutami raka jelita grubego. Mimo, że nie do końca wtedy wiedziałem, co to dla mnie oznacza, to miałem świadomość, że sprawa bardzo się skomplikowała. Nadal jednak uważałem, że wszystkie te zmiany da się usunąć.

O swojej chorobie poinformowałem pracodawcę. Do lekarza jeździłem praktycznie co drugi dzień, nie dałoby się tego ukryć. Otrzymałem od szefów i współpracowników olbrzymie wsparcie. Natomiast największą podporą w trakcie całego okresu diagnozy była moja żona, która od początku do końca niezmiennie powtarzała – „wyjdziesz z tego”.

Pierwszy chirurg, z którym rozmawiałem utwierdził mnie w tym przekonaniu, mówiąc, że mam dwie opcje leczenia – albo operacja i chemia albo chemia i operacja. Dostałem skierowanie na operację, zwołano także konsylium, które miało zebrać się po kilku dniach.

W tym czasie sam zacząłem szukać informacji na temat leczenia. W Internecie zostałem zbombardowany informacjami krzyczącymi „masz X % szans na przeżycie kolejnych 5 lat”, gdzie X z reguły nie było dużymi liczbami, niekiedy wręcz jednocyfrowymi. Rozumiem potrzebę zbierania takich informacji, jednak jako pacjentowi onkologicznemu, przede wszystkim zależało mi na zdobyciu informacji na temat możliwości dalszego leczenia oraz poprawieniu swojego stanu i ogólnych rokowań. Zamiast tego nieustannie przypominano mi, w jak kiepskiej sytuacji się znajduję (niejednokrotnie powołując się na przedawnione dane i statystyki, nie uwzględniające obecnego rozwoju medycyny) – nie podając jednocześnie konkretnych rozwiązań. Bardzo brakowało mi w Internecie miejsca bezpiecznego, w którym mógłbym zagłębić się w detale mojej choroby oraz zgłębić możliwości leczenia bez tego wszechobecnego negatywizmu. Teraz wiem, że podobną misję ma m.in. portal EuropaColon Polska, ale na tę stronę trafiłem dość późno.

W trakcie tych poszukiwań żona wrzuciła opis moich przerzutów w płucach w wyszukiwarkę. Okazało się, że ich opis jest typowy dla zmian występujących w przebiegu sarkoidozy. Pomyślałem, że to kolejna poważna choroba, ale „lepsza” niż przerzuty i warto o tym porozmawiać w trakcie czekającego mnie konsylium.

O tym, jak ono wygląda, przeczytałem w ulotkach szpitalnych – miała być grupa lekarzy, którzy wszystko mi wytłumaczą, miał być też psycholog, by w razie potrzeby udzielić mi wsparcia – jednym słowem zapowiadało się bardzo dobrze. Ze swojej strony przygotowałem sobie listę pytań i wątpliwości, związanych m. in. właśnie z przerzutami.

Rzeczywistość jednak nie miała niestety nic wspólnego z ulotką. W ciągu 15 minut, które spędziłem na korytarzu w oczekiwaniu na swoją kolej, konsylium przyjęło 4 pacjentów. Gdy wszedłem ja, w sali siedziało 4 lekarzy (choć tego, który mnie do tej pory prowadził nie było) i kilku studentów. Powiedziano mi, że mam raka jelita grubego z rozsiewem do płuc i wątroby, zlecono leczenie systemowe i przekazanie bloczków z próbkami nowotworu na badanie genetyczne. Gdy zapytałem, co z operacją, na którą od trzech dni mam skierowanie, usłyszałem od lekarza, że nie będę jej miał, bo on ma na ten temat inne zdanie. Zapytałem co się stanie, gdy dojdzie do niedrożności? „To wyłonimy panu stomię.” – odpowiedział mi lekarz. Odmówiono mi również operacji usunięcia zmian w wątrobie, mimo że lekarz siedzący na sali zaopiniował, że technicznie pewnie byłoby to możliwe. Moją sugestię, że może warto byłoby pogłębić diagnostykę nietypowych zmian w płucach pod kątem sarkoidozy – odrzucono, bo na sali nie było odpowiedniego specjalisty. Odpowiedzi lekarzy były oschłe, ze strony jednego poczułem wręcz oznaki zniecierpliwienia, jakbym zajmował mu swoimi pytaniami czas. Na miejscu nie było żadnej dyskusji, nie było przedstawienia alternatyw – przyznaję, że moje oczekiwania względem konsylium były zupełnie inne. Teraz wiem, że „źle trafiłem” i to nie jest obowiązujący w Polsce standard, ale moje doświadczenia z konsylium są niestety bardzo negatywne.

To w mojej historii związanej z chorobą był moment krytyczny. Miałem trzydzieści parę lat, wyrobioną pozycję zawodową, przed sobą całe życie. Trwające 6 minut konsylium, bazujące na jednym badaniu obrazowym nie zgodziło się ani na szczegółową diagnostykę ani na (ustaloną już wcześniej!) operację i pozbawiło mnie na samym początku szans na wyleczenie. Z racji swojego zawodu, jestem osobą, która potrafi postawić na swoim, w trudnych sytuacjach jestem dość twardy i odporny – ale gdy wyszedłem z konsylium, byłem po prostu zdruzgotany. Żona mówi, że trzasnąłem drzwiami i zaraz po wyjściu powiedziałem, że nie chcę mieć nic wspólnego z tymi lekarzami i będę szukał ośrodka, w którym podejdą do moich wątpliwości poważnie. Wiedziałem, że będą czekały mnie bardzo trudne decyzje, decyzje, które będę musiał podejmować na podstawie niepewnych informacji, z dziedziny w której w ogóle nie czułem się ekspertem. Przecież nawet odmienna opinia kolejnego lekarza nie daje mi gwarancji, że to jego ścieżka leczenia jest tą właściwą – a stawka, która była na szali to moje życie. Niemniej, miałem świadomość, że jako osoba młoda, wykształcona i ze wsparciem rodziny mam w sobie na tyle siły i zaparcia, by drążyć temat dalej i podważyć niekorzystną (w moim odczuciu) decyzję konsylium. Wielu ludzi nie miało i nie ma takiej możliwości ani samozaparcia, przyjmie z zaufaniem informacje, które usłyszy od lekarza i pogodzi się z tym, że nie ma szans na wyleczenie. Pojawia się jednak pytanie, ilu z nich traci w ten sposób szansę na zdrowie?

Udało mi się skontaktować z dwoma chirurgami (prof. Markiem Doboszem i prof. Łukaszem Dzikim), zajmującymi się operacjami jelita grubego, którzy jak się okazało mieli zupełnie inne zdanie niż lekarze zasiadający w konsylium. Prof. Dobosz obejrzał wszystkie wyniki badań, omówił szczegółowo możliwe opcje postępowania. Dowiedziałem się, że operacja ma sens – nowotwór w jelicie znajduje się w idealnym miejscu, by go usunąć i to najprawdopodobniej bez wyłonienia stomii. Ustaliliśmy termin operacji i zacząłem się do niej przygotowywać, stosując dietę wysokobiałkową. Rozcięto mnie od pępka w dół, ale szybki powrót do zdrowia ułatwiała mi fizjoterapia i chęć jak najszybszego opuszczenia szpitala – stosowałem się do wszystkich zaleceń lekarzy, szczególnie dotyczących regularnych ćwiczeń / spacerów. Udało się – operację miałem w poniedziałek, a wypis dostałem już w piątek. Przeczytałem w nim, że w trakcie operacji potwierdzono zmiany w wątrobie.

Gdy po operacji czekałem na rozpoczęcie chemioterapii, przyszedł wynik badania PET. I o ile w jego opisie zmiany w wątrobie nadal przypisywano nowotworowi, to napisano, że zmiany w płucach mogą być spowodowane sarkoidozą. Lekarz opisujący badanie zasugerował wykonanie biopsji, by potwierdzić lub wykluczyć to podejrzenie. Czyżby więc moja żona miała od początku rację?

Pokazałem te wyniki doktor Nowaczyk – mojej onkolog prowadzącej, która postanowiła wykonać sugerowaną biopsję jeszcze przed pierwszą chemią. Panie, które pobierały materiał z obojczyka, znały moją sytuację i wiedziały, że zależy mi na czasie. To było w czwartek.

W poniedziałek zgłosiłem się na chemię schematem paliatywnym, przy czym składnik długouwalniający się podano w formie infuzora, który mogłęm zabrać do domu. We wtorek wróciłem do szpitala na „dolewkę”, ale zostałem z korytarza przekierowany bezpośrednio do mojej doktor. Okazało się, że przyszły wyniki z laboratorium – zmiany w płucach były ziarninowe i wywołane sarkoidozą. To spowodowało, że dr Nowaczyk zrobiła się podejrzliwa również w stosunku do zmian w wątrobie. Skonsultowała się telefonicznie ze specjalistą medycyny nuklearnej, by dowiedzieć się, czy jest możliwe, by i zmiany w wątrobie były spowodowane przez sarkoidozę, a nie przez nowotwór. Okazało się, że odróżnienie tych dwóch rodzajów zmian w badaniach obrazowych może być naprawdę bardzo trudne, nawet przy użyciu tak specjalistycznych badań jak badanie PET. Wizja, że wszystkie te przerzuty są w rzeczywistości zupełnie inną chorobą była dla mnie kompletnie niespodziewana i wręcz bałem się mieć nadzieję, że to może być prawda.

Doktor zdecydowała o natychmiastowym przerwaniu podawania chemii i po wypisaniu nowej karty DILO skierowała mnie na biopsję gruboigłową wątroby. To badanie wykazało, że w wątrobie nie ma komórek nowotworowych, są natomiast komórki ziarniniakowe, wskazujące na sarkoidozę. Po trzech miesiącach „walki”, ogromnym stresie związanym z diagnozą nowotworu rozsianego, nieudanego konsylium, trudnościami z kwalifikacją do operacji oraz świadomością dalszego leczenia paliatywnego, zostałem przy pomocy jednego badania przekwalifikowany na stadium II – bez konieczności dalszego leczenia, nawet uzupełniającego. Dostałem drugą szansę i choć zabrzmi to dziwacznie, to dzień, w którym dowiedziałem się, że mam „sarkoidozę wielonarządową” jest jednym z najszczęśliwszych w moim życiu.

Obecnie jestem w zasadzie zdrowy – w pełni sprawny i aktywny zawodowo, o raku jelita grubego przypomina mi jedynie blizna i kontrolne badania. Sarkoidoza, która przecież też jest poważną chorobą, również obchodzi się ze mną łagodnie. W trakcie dalszych badań (prywatnie, w programie badamygeny.pl) okazało się natomiast, że mam zespół Lyncha i jestem podatny na niektóre nowotwory, więc tak naprawdę nie wiadomo, kiedy znowu usłyszę diagnozę onkologiczną.

Jeszcze na etapie diagnozy, tuż po tym nieszczęsnym konsylium, trafiłem na Facebooku na grupę wsparcia raka jelita grubego i to zmieniło moje spojrzenie na chorobę i upewniło mnie, że dodatkowe konsultacje w przypadku wątpliwości mają sens. Jej członkowie traktowali raka jako coś normalnego, wiedzieli co czuję, rozumieli z czym się mierzę, dali nadzieję, że mimo zaawansowania choroby może mi się udać. Gdy okazało się, że jednak mój rak wcale nie daje przerzutów i właściwie jestem zdrowy, razem przeżywaliśmy szok i radość.

Przyznam się, że szybko stałem się bardzo aktywnym członkiem grupy, a od półtora roku jestem jej adminem. Mam wykształcenie techniczne i dobrą znajomość języka angielskiego, co ułatwia mi znalezienie i zrozumienie rekomendacji i wytycznych związanych z rakiem jelita grubego, jak i najnowszych dostępnych leków oraz interesujących badań klinicznych. Mogę więc niekiedy doradzić, do którego lekarza czy ośrodka najlepiej zwrócić się o pomoc, jakie są dostępne opcje i metody leczenia – i robię to nie tylko ja, jest nas na grupie już kilka tysięcy, z czego wiele osób to doświadczeni w chorobie ludzie, których porady są niekiedy bezcenne. Sam jestem dwa i pół roku po zakończeniu leczenia, od czasu do czasu chodzę tylko na kontrole i mógłbym przestać się udzielać w grupie, ale wierzę, że dzięki mojej aktywności ktoś poczuje się tak podniesiony na duchu, jak ja, gdy pierwszy raz do niej wszedłem.

Jednak każdy kij ma dwa końce. I na Facebooku są też grupy, które szerzą informacje niebezpieczne dla pacjentów, m.in. bardzo zmanipulowane informacje na temat leczenia konwencjonalnego, czy też promowanie metod alternatywnych – nierzadko przez osoby, które w ten sposób zarabiają na zagubionych pacjentach. Szukając pomocy w sieci trzeba być bardzo wyczulonym i uważnym, by nie dać się sprowadzić na manowce. Dlatego bezpieczniej jest wchodzić na grupy tematyczne, gdzie są ludzie zmagający się z daną jednostką chorobową, którzy dzielą się wiedzą zdobytą w trakcie swojego procesu leczenia. Z reguły tacy ludzie nie chcą zastępować specjalistów, ale mogą wskazać, z jakim lekarzem w danej sytuacji najlepiej rozmawiać, do którego ośrodka się zgłosić i o jaki zabieg/terapię się dopytać.

Gdybym nie szukał pomocy gdzie indziej, to sam nie wiem, czy byśmy teraz rozmawiali. Bez operacji mój nowotwór (który jak się okazało był dopiero w drugim stadium) rozwijałby się dalej i w końcu faktycznie doprowadził do rozsiewu choroby. Wcześniej mogłoby dojść do zamknięcia światła jelita i wtedy, w najlepszym przypadku skończyłbym ze stomią, a w najgorszym zmarłbym na skutek powikłań.

Jednak ja bardzo nie chciałem umierać. Lubię żyć, to takie moje „hobby”. Udało się, bo po pierwszych niepowodzeniach wreszcie trafiłem w dobre ręce.