Choroba jest częścią mojego życia, ale go nie dominuje

Woody Allen powiedział – jeśli chcesz rozśmieszyć Boga, opowiedz mu o swoich planach na przyszłość. No cóż, bywa tak, że nasze spokojne i zaplanowane życie w jednej chwili wywraca się do góry nogami. Nagle stajesz twarzą w twarz z przeciwnikiem, który jest bezwzględny, okrutny i nie zamierza się poddać. Takim przeciwnikiem może być choroba nowotworowa.

Sandra Gliszczyńska (31 lat) też miała swoje plany. Spotkała Marcina, miłość swojego życia, wzięli ślub, kupili mieszkanie i oczekiwali narodzin dziecka. Podczas rutynowej kontroli u ginekologa wykryto u niej torbiel na jajniku, ale lekarz powiedział, że nie trzeba się tym martwić. Uspokojeni młodzi ludzie pojechali nad morze, aby odpocząć. Sandra zaczęła krwawić więc szukali pomocy w pobliskim szpitalu. Po badaniu lekarka oznajmiła kobiecie, że to nie jest torbiel, ale guz.

– Wróciliśmy do domu – wspomina Sandra. – Poszłam do swojego ginekologa i powiedziałam o diagnozie. Wykonano mi badania markerów nowotworowych, ale były one niskie. To mnie nieco uspokoiło. Bez problemu donosiłam ciążę i siłami natury urodziłam córeczkę Igę. Po połogu poszłam na wizytę kontrolną do ginekologa. Po badaniu USG dowiedziałam się, że guz na jajniku ma średnicę 28-30 cm. W trybie pilnym trafiłam do szpitala, gdzie usunięto tę zmianę. Orzeczono, że to nowotwór złośliwy jajnika. Pod tym kątem zaplanowano też leczenie. Chemioterapię przyjmowałam w szpitalu w Bydgoszczy. To właśnie tu lekarze zaczęli podejrzewać, że mogę mieć raka jelita grubego, zwłaszcza, że mój tata zmarł w młodym wieku na ten typ nowotworu. Poddano mnie kolonoskopii, która niczego nie potwierdziła. Nadal byłam leczona na raka jajnika, ale żadnej poprawy nie było. Lekarka, która się mną opiekowała zleciła badanie PET. Wszystko stało się jasne. Zmiany na jelicie grubym wskazywały na raka jelita grubego, a rzekomy nowotwór jajnika był przerzutem. Dodam tylko, że do chwili postawienia prawidłowej diagnozy przyjęłam sześć cykli chemioterapii. Tak więc od chwili podejrzenia o chorobę nowotworową do postawienia prawidłowej diagnozy upłynęło pół roku. Spore opóźnienie, ale wydaje mi się, że źle była wykonana pierwsza kolonoskopia.

Z czasem żal mija

Na początku Sandra czuła żal do lekarzy, że od razu nie postawili właściwego rozpoznania. Z czasem jednak, co sama podkreśla, zmieniła sposób myślenia o tym, co ją spotkało. Tak widocznie miało być. Najważniejsze, że Iga urodziła się zdrowa, że ciążę przeszłam bez dodatkowych obciążeń emocjonalnych. Pomimo choroby czuję się dobrze i mogę się cieszyć każdym dniem.

Sandra przeszła cztery operacje. Plan leczenia był ustalony, ale chyba nieco niedopracowany, co potwierdziły kolejne badania i nieskuteczność podawanej chemioterapii. To skłoniło Sandrę do poszukiwania innego ośrodka leczącego raka jelita grubego.

Czas na zmianę

– Podczas każdej wizyty w szpitalu w Bydgoszczy czuła się, jak kolejny numerek przywoływany do gabinetu – wspomina. – Rozumiem, że ogrom pacjentów wymusza pośpiech, ale nie było czasu na zadanie pytania czy prośbę o wyjaśnienie czegoś. Dlatego przeniosłam się do ośrodka w Łodzi. Tu czuje się bezpiecznie. Lekarze i pielęgniarki pamiętają, jak pacjenci mają na imię, są bardzo mili, staranni i cierpliwi. Odpowiedzą na każde pytanie pacjenta i nie zerkają znacząco na zegarki. To jest niezwykle ważne dla chorego. W tak przyjaznej atmosferze nie boję się zadawać pytać, prosić o wyjaśnienia, nie czuję się jak intruz, który zabiera czas. Wielu pacjentów chorych na nowotwory konsultuje swój stan zdrowia u różnych specjalistów. Ja też tak zrobiłam i poinformowałam o tym mojego lekarza w Łodzi. Nie był tym ani zdziwiony, ani obrażony. Wręcz przeciwnie, powiedział, że weźmie te sugestie pod uwagę. Moim zdaniem tak powinno być, aby pacjent miał zaufanie do lekarza i wiedział, że jest poważnie traktowany.

Atmosfera w szpitalach bywa różna. Nieco inaczej traktuje się młodych pacjentów niż tych starszych.  Sandra podkreśla, że nie doświadczyła żadnych przykrości ze strony personelu medycznego. Pielęgniarki interesowały się jej nastrojem, pytały dlaczego nie chcę jeść itp. Ale nie zawsze jest tak kolorowo. Dla Sandry dojmującym przeżyciem był udział w konsyliach. Kilku lekarzy z ponurymi minami, rozmawia między sobą, jakby nie było wśród nich najbardziej zainteresowanej osoby. Wszystko dzieje się bardzo szybko, bez czasu na zadanie pytania. Sandra przyznaje, że po każdym takim spotkaniu płakała i długo nie mogła się uspokoić.

Czasem bez wsparcia

Sandra zmaga się z nowotworem od dwóch lat. W ciągu tego czasu tylko raz mogła skorzystać z pomocy psychoonkologa. To było zaraz po operacji, gdy na chwilę się poddała. Pandemia dyktowała określone zachowania, co dodatkowo obniżało nastrój chorych.

– Mój mąż cały czas trzymał rękę na pulsie – opowiada. – Stale miał kontakt z pielęgniarkami i lekarzami. Nie dawał się łatwo spławić. To dzięki niemu przetrwałam wiele trudnych chwil. Ale najgorsze było rozdzielenie z córką. Bardzo mi jej brakowało. W takich chwilach można liczyć tylko na najbliższych, bo psychologicznego wsparcia ze strony szpitala trudno się doczekać. Na początku choroby nikt nie mówił o diecie, wspomaganiu organizmu. Właściwie to do wszystkiego trzeba dochodzić samemu. Poznałam pacjentkę, która o chorobie nowotworowej dowiedziała się dopiero z wypisu. Nikt wcześniej z nią na ten temat nie rozmawiał. Tak nie powinno być.

Ale są też budujące przykłady. Jedną z moich operacji miał przeprowadzić profesor, ale nie mógł być tego dnia w szpitalu. Przysłał do mnie dwóch młodych lekarzy, którzy wytłumaczyli mi jaka jest sytuacja i zaznaczyli, że jeśli chce, aby operował mnie profesor, to nie będą mieli do mnie żalu. Zgodziłam się, aby to oni mnie zoperowali i wszystko poszło dobrze. Przed pierwszą chemioterapią bardzo się bałam, ale z pomocą przyszła mi cudowna pielęgniarka, która pomogła mi się uspokoić, wytłumaczyła sposób podawania chemii, a na koniec pozwoliła, aby mąż był przy mnie. Trzymaliśmy się za ręce i przetrwałam ten pierwszy raz.

Inaczej widzę świat

Choroba pozwoliła mi przewartościować całe moja życie – wyznaje Sandra. – Teraz wiem, że nie należy się przejmować rzeczami, na które nie mamy wpływu. Rzeczy mało istotne są nieważne. Staram się jak najwięcej czasu spędzać z rodziną, z przyjaciółmi. Czas stał się dla mnie czymś najważniejszym. Przed chorobą w wolnej chwili łapałam się za sprzątanie mieszkania czy jakieś inne rzeczy, które nie mają większego znaczenia. Teraz wolę iść na spacer, spotkać się ze znajomymi czy pobawić się z Igą. Córka ma już dwa lata, chodzi do żłobka i jest pogodnym dzieckiem. Wiele rozumie. Wie, że czasem muszę iść do szpitala, że boli mnie brzuch i nie można po mnie skakać. Nie wiem ile czasu jeszcze jest przede mną, ale starannie wykorzystuję każdą minutę życia. Nie zwracam uwagi na drobiazgi. Nie gonię za niczym. Staramy się żyć normalnie. Nie obnosimy się z chorobą, która nas dotknęła. Nie ubolewamy nad sobą. Przyjęliśmy do wiadomości, że jest choroba, że leczenie będzie długie i wyczerpujące, ale to nie powód do załamywania rąk. Myślę, że nasza postawa korzystnie wpływa także na Igę, bo nie żyje ona w zagrożeniu, że coś złego się wydarzy. Niektórzy dziwią się, że tak pogodnie podchodzimy do choroby, ale tak jest łatwiej. Przysłowiowe rozdzieranie szat do niczego nie prowadzi. Zresztą nie widać po mnie choroby, bo nie schudłam, nie jestem wyniszczona. Po chemii wypadły mi włosy, ale już odrosły. Miewam gorsze chwile, ale staram się wtedy złapać oddech, odpocząć. Aby to było możliwe Iga chodzi do żłobka. Ja wtedy mam czas dla siebie.

W procesie leczenia onkologicznego ważne jest zaufanie do lekarza prowadzącego – mówi Sandra. – Ale warto też konsultować się z innymi specjalistami, przynajmniej na początku drogi, aby nie popełnić niepotrzebnych błędów. Mam wrażenie, że onkolodzy są ukierunkowani tylko na leczenie farmakologiczne, na działanie według określonych schematów. Wiem, że opracowane procedury są ważne, ale w procesie leczenia nie bierze się pod uwagę sfery psychicznej chorego. Rozumiem, że onkolog nie może się rozczulać nad każdym pacjentem. Ale chory nie otrzymuje porad typu – proszę przejść na dietę, proszę rozważyć suplementację x, bo może pomóc. Zdecydowanie więcej można się dowiedzieć od pielęgniarek. Nie chcę generalizować, ale chory onkologicznie do wielu rzeczy czy rozwiązań musi dojść sam. Rozpoczyna się rozpytywanie znajomych, szukanie w Internecie, na różnych forach. Niezawodnie działa poczta pantoflowa. Do wielu wniosków doszłam sama, bo w placówkach medycznych nie dostałam konkretnej podpowiedzi. Z pomocy psychoonkologa korzystałam prywatnie i to od niego dowiedziałam się o grupach wsparcia.

– Choroba pokazała mi także, jak ogromne znaczenie ma stan psychiczny dla kondycji zdrowotnej – mówi Sandra. – Jeśli stale narzekamy, pogarszamy swoje samopoczucie. Nowotwór może nas dopaść w każdej chwili. Dotyczy to także kobiet w ciąży. Wiele się mówi o młodych kobietach z rakiem piersi, które oczekują dziecka. W powszechnej świadomości pokutuje przekonanie, że rak jelita grubego dotyka tylko ludzi starszych. Nie, młodych też, czego jestem najlepszym przykładem. Ale nawet z takiego starcia można wyjść. Nie dać się. Warto pamiętać, że to człowiek ma chorobę, a nie choroba człowieka. Tak długo, jak my możemy dyktować warunki, trzeba to robić. Choroba nie musi przejąć kontroli nad naszym życiem. Leczenie traktuję, jak zadanie do wykonania. Przychodzi czas, jadę na chemię. Ale to tyle. Staram się żyć normalnie.