Mam na imię Ewelina i mam 35 lat. W 2019 roku zostałam zdiagnozowana w kierunku guza niezłośliwego mięśnia prostego brzucha (fibromatoza) i przeszłam operację jego usunięcia. Przez rok chodziłam na kontrolne USG i tomografię – ich wyniki były dobre.

W maju 2020 roku miałam kolejne kontrolne badanie tomograficzne, które nie wykazało niczego niepokojącego. Na przełomie czerwca i lipca pojawiły się jednak pierwsze bóle brzucha, których przyczyny upatrywałam w niestrawności, bo był to sezon na grillowanie. Nie podejrzewałam niczego bardzo złego, bo dwa lata wcześniej robiłam kolonoskopię, która nie wykryła żadnych nieprawidłowości. Niestety, dolegliwości nie mijały, a leki bez recepty przestały pomagać.

Pewnego dnia ból był tak intensywny, że znalazłam się po raz pierwszy na SOR-ze. Podano mi leki doraźne, zrobiono badania krwi, ale przyczyny bólu nie ustalono. Wizyty na SOR-ze zaczęły się powtarzać – za każdym razem słyszałam, że to kolka jelitowa lub niestrawność. Gdy zaczęłam wymiotować czarną treścią pogotowie ponownie zabrało mnie do szpitala. Na oddziale ratunkowym znowu podłączono mnie pod kroplówki, podano leki, ale nie zrobiono żadnych badań obrazowych. Dopiero bardzo młody lekarz, który przyszedł do mnie rano, wypisał mi skierowania na gastroskopię oraz kolonoskopię i powiedział, żebym z ich wynikami wróciła do niego. Zrobiłam zalecone badania.

W trakcie kolonoskopii znaleziono guza, który zajmował całą średnicę jelita grubego, więc pobrano wycinki do dalszego badania. Lekarz wykonujący kolonoskopię mówił, żebym się nie martwiła, bo to najprawdopodobniej jest jakiś stan zapalny. Gdyby powiedział mi od razu, że może to być rak, to siedziałabym pewnie w kącie i wyła do czasu otrzymania wyników badania histopatologicznego. Jestem mu wdzięczna, że nie nakreślił przede mną czarnego scenariusza, bo dzięki temu stwierdziłam, że trzeba działać i jeszcze przed otrzymaniem wyników odwiedziłam chirurga, tak na wszelki wypadek

Na wyniki nie czekałam długo. Okazało się, że mam nowotwór jelita grubego. Operowano mnie w Szpitalu Praskim. Udało się uniknąć stomii. Stopień złośliwości nowotworu określono na G3. Po operacji byłam skierowana na 12 cykli chemioterapii.

Miałam dużo szczęścia do lekarzy, którzy zajmowali się mną od początku choroby. Jedna z lekarek powiedziała mi, że najwięcej zależy od nastawienia psychicznego samego pacjenta, a naszym wspólnym celem jest skuteczne wyleczenie choroby nowotworowej. Takie słowa są bardzo ważne dla pacjenta, szczególnie na początku leczenia. Lekarz jest dla nas autorytetem i jego słowa na długo zapadają nam w pamięć. O znaczeniu psychiki przekonałam się już w trakcie pierwszej chemii. Tyle się nasłuchałam opowieści pacjentów, że już przy pierwszym wlewie miałam wszystkie skutki uboczne – nudności, drętwienie rąk, bóle głowy, biegunki, wymioty. Jedna z pielęgniarek, widząc, co się ze mną dzieje wzięła mnie na bok i dość dobitnie wybiła mi branie do siebie przerażających opowieści innych pacjentów. Rozmowa odniosła skutek – przez kolejne 11 cykli chemii ani razu nie wymiotowałam, a biegunka pojawiała się sporadycznie. Owszem, mrowienie odczuwałam, ale ból głowy zniknął, za to bardzo dużo spałam.

Pół roku po pierwszej chemioterapii badania wykazały, że rosną mi markery. Okazało się, że pojawiły się zmiany w jajniku. Ginekolog, do którego trafiłam stwierdził, że zmiana wygląda jak przerzut i umówiliśmy się na zabieg. W lutym 2022 roku usunięto mi jajniki i macicę. Onkolog stwierdziła, że zabieg był radykalny i nie trzeba podawać chemioterapii. Ucieszyłam się, bo nie znoszę chemii.

Minęło kolejne pół roku. Pojawił się pierwszy guzek na płucu. Był malutki, miał 1-2 mm, aż dziwne, że radiolodzy go opisali. Onkolog kazała czekać. Zaczęły pojawiać się kolejne guzki, ale w badaniu się nie świeciły, a markery były w normie. Tak zostałam pacjentem do kontroli. Nie do końca mi się to wszystko podobało i przeniosłam się z leczeniem do Bydgoszczy.

Radiolog zaprzyjaźniony z nową onkolog stwierdził, że guzy w płucach są zbyt małe by usuwać je naświetlaniami i poradził mi, żebym poszła na chemioterapię. Przyjęłam więc kolejne 7-8 cykli chemii z bewacyzumabem, który jest przeciwciałem monoklonalnym. Kolejne badania pokazały, że nie pojawiają się nowe guzy, a te, które są co nie rosną i prawdopodobnie nie są to przerzuty. To skłoniło moją onkolog do podjęcia w listopadzie 2023 roku decyzji o odstąpieniu od dalszego leczenia.

Była jeszcze kwestia torbieli w wątrobie, które miałam „od zawsze” i kontrolowałam je, robiąc badania prywatnie. W marcu 2024 roku kolejny rezonans, tym razem z kontrastem wykazał, że są 3 nowe guzki. I tu pojawił się kolejny problem. W Bydgoszczy na tomografii, która była jedynym kontrolnym badaniem obrazowym zlecanym przez tamtejszych lekarzy tych guzków nie było widać. Lekarz nie miał w systemie badań wykonanych prywatnie, więc zlecił kolejne badanie PET, które również tych guzków nie pokazało. Nadal więc dla nich byłam pacjentem tylko z guzami w płucach i nie było podstaw, żeby mnie leczyć. Sama więc znalazłam sobie lekarza i niedawno miałam robioną termoablację trzech zmian w wątrobie.

Przeniosłam się też z leczeniem onkologicznym z Bydgoszczy do Łodzi. Po kolejnych badaniach podjęta została decyzja o podaniu kolejnej chemii ze względu na to, że guzy w płucach powoli, ale jednak rosły. Kiedy odebrałam ostatni wynik PET okazało się, że największy z nich zaświecił się, co oznacza, że jest przerzutowy i podawanie chemii jest jak najbardziej uzasadnione. Zaczęłam więc starać się o radioterapię stereotaktyczną. Bardzo chciałabym, by była tabletka, którą mogłabym brać w domu, tak jak chorzy na inne choroby. Chemia co dwa tygodnie przez trzy dni to naprawdę ciężka sprawa. Ledwo zaczynam się dobrze czuć po chemii, jak muszę jechać na drugą.

Na samym początku choroby zrobiono mi wyłącznie badanie histopatologiczne. Dopiero po jakimś czasie onkolog podjęła decyzję o badaniu w kierunku mutacji genetycznych. Okazało się, że mam mutację KRAS w genie 12. Sama też załatwiłam sobie badania genetyczne u prof. Lubińskiego. Wysłałam do niego bloczki z fragmentami tkanek z operacji jajnika, macicy i z pierwszej operacji raka jelita grubego. Profesor przeprowadził badania w kierunku niestabilności mikrosatelitarnej, zespołu Lyncha, czy ewentualnej hormonozależności. Badania były opłacone przez NFZ, ale całą logistyką musiałam zająć się sama.

W ogóle dużo rzeczy cały czas załatwiam prywatnie – na przykład badania markerów, bo gdy się nie jest w trakcie chemii, nikt ich poziomu nie sprawdza. Wydaliśmy więc bardzo dużo pieniędzy na różne badania i terapie. Jestem pacjentem, który lubi podejście holistyczne do leczenia, łączenie standardowych terapii z naturalnym wsparciem organizmu. Nigdy nie odeszłam od leczenia konwencjonalnego, ale uważam, że obie ścieżki leczenia i wzmocnienia organizmu powinny iść ze sobą w parze. Nigdy też nie ukrywam przed onkologiem, że korzystam z dodatkowych środków wspierających.

Rak jelita grubego jest teraz traktowany jako choroba przewlekła i tak jest leczony, ale wciąż pokutuje wśród nas stereotyp, że rak to śmierć. Kiedy lekarz zaczyna mówić, że statystycznie zostało np. 4 lata życia, to odbiera nadzieję. Uważam, że lekarz powinien mieć choćby podstawowe przygotowanie psychologiczne, by móc ocenić, czy pacjent jest w stanie udźwignąć przekazywane informacje.

Dlatego bardzo dobrze się stało, że w szpitalu są psychoonkolodzy, których zadaniem jest wspieranie pacjentów. Na moim oddziale była psycholog, z którą spotykałam się przy okazji każdej chemii. Miałam z nią kontakt już od pierwszej wizyty. Zapytała od razu, czy mam ochotę spotykać się z nią przy każdej wizycie w szpitalu – powiedziałam, że tak. Rozmawiała ze mną nie tylko o chorobie, ale i o codziennym życiu, smutkach i radościach. Starała się postawić mnie do pionu w postrzeganiu tego wszystkiego, co dzieje się wokół mnie.

Uważam, że dużo osób robi sobie krzywdę tym, że nie chodzą do psychologa i duszą w sobie emocje, zamiast próbować je ułożyć. Rak kaleczy ciało, ale najbardziej cierpi z jego powodu umysł i psychika. Zdrowy człowiek nie myśli cały czas o śmierci, dla niego jest ona odległa. Gdy pojawia się diagnoza, to widmo śmierci staje się rzeczywiste. Zawsze myślałam, że śmierć jest gdzieś za mną, choroba sprawiła, że dostrzegłam, że zawsze szła ze mną w parze tylko tego nie chciałam dostrzec. Po diagnozie pojawiają się pytania – czy przeżyłam życie tak, jak chciałam, co mogę zmienić, czy zdążę zobaczyć, jak dziecko się rozwija, idzie do komunii, wychodzi za mąż. Pojawiają się skrajne emocje, które trudno poukładać w głowie i ciężko się oswoić i pogodzić z myślą, że człowiek odchodzi i że to może stać się w niedalekiej przyszłości.  Czarne myśli, emocje związane z chorobą trzeba wyrzucać z siebie, bo inaczej będą się tylko nasilały i do niczego dobrego nie prowadzą. Choroba wyniszcza psychikę, ale jeśli nauczymy się sobie radzić z aspektem psychicznym, to łatwiej poradzimy sobie z bólem fizycznym.

Mam męża i córkę i naprawdę dużą rodzinę. Nie ukrywałam też ani przed córką, ani przed innymi dziećmi w rodzinie mojej choroby. Od samego początku bardzo mnie wspierają i zawsze mogę na nich liczyć. Przy chemioterapii czy innych zabiegach zdarzają mi się kryzysy. Czasem nie mam siły wstać z łóżka czy rozmawiać, ale to bliscy w takich momentach stawiają mnie na nogi. Najważniejsze jest to, by z najbliższymi rozmawiać. Miałam taki czas, że bardzo chciałam porozmawiać o pogrzebie, a oni nie bardzo chcieli podjąć tego tematu. Wytłumaczyłam im, że muszę o tym porozmawiać, bo dzięki temu będę spokojniejsza. Cieszę się, że są tacy otwarci na trudne tematy, bo słuchanie o śmierci najbliższych nie jest wcale łatwe. To co mieliśmy wypłakać – wypłakaliśmy. Teraz podchodzimy do choroby z humorem, może trochę czarnym, ale jednak humorem, który pozwala rozładować napięcie.

Uważam, że w czasie choroby lub po warto spojrzeć na siebie, swoje ciało z czułością i wdzięcznością, ponieważ tak dużo przeszło i jest wytrzymałe na operacje, chemię i inne metody leczenia raka. Czasami w tym pędzie życia zapominamy o sobie a dopiero choroba skłania nas do skupienia się na swoich potrzebach. Bliscy, którzy wspierają pacjentów, również mimo wszystko powinni pozwolić sobie na chwilę wytchnienia, odpoczynku czy uśmiechu. Ja całe życie pędziłam, musiałam coś komuś udowadniać, chciałam być idealna. Dopiero nowotwór otworzył mi oczy. Sprawił, że się zatrzymałam, dostrzegłam, że ja też jestem ważna, a świat jest piękny i pełen drobnych, codziennych przyjemności. Doceniam wszystkie drobne rzeczy i każdą chwilę.

Po diagnozie zauważyłam, że dużo osób się odsunęło, przestały ze mną rozmawiać. Napisałam wtedy na Facebooku, że pacjent onkologiczny nie umiera od razu, a pytanie „jak się czujesz” nie sprawi, że się pogniewam czy wybuchnę płaczem. Mówi się, że choroba onkologiczna zawęża krąg osób najbliższych, ale przecież nikt nie będzie krzyczał – „Halo, ja tu jestem, żyję, możecie ze mną rozmawiać”. Ten post dużo zmienił, wiele osób ponownie zaczęło się do mnie odzywać, przyznając się, że po prostu bali się pytać, nie wiedzieli, jak ze mną rozmawiać. Dlatego tak ważne jest głośne mówienie, że rak już nie jest taką straszną chorobą jak dawniej, że wraz z diagnozą nie tracimy potrzeby rozmawiania z ludźmi, prowadzenia normalnego życia, oczywiście na tyle na ile to możliwe.

Kontakt z innymi pacjentami jest bardzo ważny. Grupy wsparcia są jak najbardziej potrzebne i są dużo lepszym źródłem informacji niż dr Google. Pierwsza grupa w internecie, do której weszłam to „Rak jelita grubego – grupa wsparcia”. Poznałam tam pacjentów i osoby im najbliższe i wiele dowiedziałam się o chorobie. Grupa wciąż się rozrasta, a ja stałam się jej administratorem. Druga grupa, do której należę, to „Uzdrowieni z raka – prawdziwe historie”.  Bardzo dużo o chorobie, ale też o profilaktyce, dowiedziałam się dzięki działaniom Fundacji EuropaColon Polska, która robi świetną robotę i jest doskonałym źródłem informacji dla pacjentów. Co ważne, jej szefowa – Iga Rawicka jeździ po Polsce w ramach projektu „Wizyta jelita”, który jest świetną okazją do edukacji dzieci i dorosłych. Zachęca do badań profilaktycznych. Uważam, że badania takie jak gastroskopia, a przede wszystkim kolonoskopia nie powinny być uzależnione od wieku, a od potrzeby. Pacjenci często skarżą się, że nie otrzymywali skierowania na badanie, bo są za młodzi. Badali się na własną rękę, prywatnie.

Chciałabym, by pacjenci onkologiczni nie zamykali się w kręgu swojej choroby, nie skupiali się tylko na niej i na sobie. By żyli, pracowali, spełniali swoje marzenia, wspierali innych w drodze ku zdrowieniu. Ja jestem na rencie, ale staram się być jak najbardziej aktywna, biorę udział w wielu akcjach różnych organizacji pacjentów. Pacjent onkologiczny ma prawo żyć jak osoba zdrowa, jeździć na wakacje, chodzić do kina, śmiać się. Trzeba mówić głośno, że życie nie kończy się z diagnozą, może nie być łatwiejsze, ale czasem nawet ciekawsze niż wcześniej. I niech wybrzmi to, że bez względu na to, ile nam zostało czasu, powinniśmy wykorzystać go jak najlepiej. Przy pierwszej chemioterapii obiecałam sobie, że jak ją skończę, to, mimo że mam wielki lęk wysokości, skoczę ze spadochronem. I skoczyłam! Gdybym nie zachorowała na raka, to bym tego na pewno nie zrobiła. Nie wzięłabym udziału w żadnej z akcji, nie spotkałabym tylu wspaniałych ludzi, nie opowiadałbym teraz o sobie. Nie odważyłabym się na to.