Historia Aleksandry

Ola Kakol

Historia Aleksandry

Moja historia jako jedna z nielicznych ma optymistyczne zakończenie. Natomiast wiele osób w Polsce z rakiem dróg żółciowych jest na terminalnej drodze i nie ma szans na nowoczesne leczenie. Robię co w mojej mocy, aby upowszechnić wiedzę na temat tej choroby i skutecznych sposobów jej leczenia, bo wiem, że w tym temacie jest jeszcze bardzo wiele do zrobienia.

Mam na imię Aleksandra, mam 33 lata, jestem lekarką w trakcie rezydentury z pediatrii. Dwa lata temu choroba zaskoczyła mnie na osiem miesięcy przed ukończeniem mojej specjalizacji.

Zawsze byłam osobą wysportowaną. Bardzo lubię kolarstwo szosowe, uprawiałam jogę, chodziłam na siłownię. Dbałam też o swoją dietę i regularnie się badałam. Byłam bardzo zdrową, aktywną 31-latką. W momencie wykrycia mojej choroby nie miałam żadnych objawów. Byłam bardzo zaskoczona, gdy rutynowe, przesiewowe USG wykazało zaawansowaną chorobę nowotworową.

Po tomografii komputerowej okazało się, że jest to rak dróg żółciowych z przerzutami do wątroby. W moim przypadku nie wchodziła w grę żadna operacja, ani resekcja, ani tym bardziej przeszczep wątroby. To była dla mnie szokująca diagnoza, ponieważ nie spełniałam żadnego z czynników ryzyka tej choroby.

Proszę sobie wyobrazić, że 31-letnia kobieta, odnosząca sukcesy na wszystkich polach, nagle staje się chorą paliatywną. Nikt nie jest w stanie sobie nawet wyobrazić co wtedy czułam. To jest po prostu moment, w którym dowiadujesz się, że umrzesz nieuchronnie i to bardzo szybko. Jakbyś musiała nagle i bez ostrzeżenia stanąć przed plutonem egzekucyjnym.

Lekarze myśleli, że mój stan będzie się pogarszał bardzo szybko i dawali mi szansę na około 3 miesiące życia. Nie chciałam się pogodzić z tą perspektywą i zaczęłam sama prowadzić bardzo pogłębiony research dotyczący mojej choroby. Wkrótce wiedziałam już, że w Polsce nie mogę liczyć na najnowocześniejsze metody leczenia i że docelowo będę musiała się leczyć za granicą. Wybrałam Indie, gdzie lekarze przygotowali dla mnie następujący plan leczenia: osiem cykli chemioterapii i immunoterapia w Polsce, a następnie kontynowanie leczenia w Indiach, gdzie zaplanowano dla mnie radioembolizację i jeżeli nowotwór przez 6 miesięcy będzie wykazywać regresję, przeszczep wątroby.

Ten plan udało się zrealizować. Szczęśliwie spełniłam wymagane kryteria i przeszłam przeszczep wątroby od żywego dawcy. W tym momencie, 4 miesiące po operacji, ostatnia tomografia nie wykazała choroby. Będę regularnie monitorowana przez najbliższych 5 lat i po tym czasie, jeśli wyniki badań będą pomyślne, zostanę uznana za osobę zdrową. Natomiast przy ewentualnej wznowie choroby Polska nie jest w stanie mi zapewnić żadnego leczenia, ponieważ leczenie celowane nie jest refundowane, więc niestety musiałabym znowu wyjechać na leczenie za granicę.

W tym momencie funkcjonuję jak osoba wolna od nowotworu, co nie znaczy, że zdrowa. Jestem osobą niepełnosprawną, po wielu przejściach i licznych operacjiach. Wiadomo, wracam do siebie po leczeniu, bo tak naprawdę mnie wykończyło leczenie, a nie sama choroba. Najpierw chemioterapia wraz z całym spektrum typowych dla niej powikłań. Później embolizacja – kolejna trucizna wstrzykiwana w organizm i to radioizotop, bardzo ciężki. Miałam ogromne zawroty głowy, problemy z chodzeniem. Później zaczęły dochodzić upośledzenie ze strony szpiku i ogromna anemia. Pod koniec leczenia zaczęłam tracić poczucie czasu i miejsca. Czułam, że przestawałam być sobą, tylko spałam i nie byłam zupełnie do niczego zdolna.

Nowotwór nie zdążył dać mi żadnych objawów, natomiast leczenie było bardzo trudne. Jako ostatni etap przeszłam transplantację wątroby, był to 14-godzinny, skomplikowany zabieg. Za to po miesiącu od operacji byłam już zupełnie samodzielna. A teraz po czterech miesiącach, nie mam żadnych ograniczeń, jeżeli chodzi o ruch, czy inne codzienne sprawy.

Moja historia jako jedna z nielicznych ma optymistyczne zakończenie. Natomiast wiele osób w Polsce z rakiem dróg żółciowych jest na terminalnej drodze i nie ma szans na nowoczesne leczenie. Robię co w mojej mocy, aby upowszechnić wiedzę na temat tej choroby i skutecznych sposobów jej leczenia, bo wiem, że w tym temacie jest jeszcze bardzo wiele do zrobienia. Życzę wszystkim woli walki, wytrwałości i dużo zdrowia.

Twoja historia

Jeśli chcesz podzielić się swoją historią napisz do nas.

Skontaktuj się z nami.

Możesz nas obserwować na naszych kanałach w mediach społecznościowych

Szukaj

Porozmawiaj z innymi pacjentami

Rozmowa z innymi pacjentami może być bardzo pomocna. Rozmawiając z innymi osobami zmagającymi się z podobnymi problemami możesz uzyskać poradę lub po prostu poczuć ulgę.

Znajdź innych pacjentów poprzez naszą stronę na Facebook'u