Na imię mam Aleksandra. Na raka odbytnicy zachorowałam mając 29 lat.

Przed diagnozą schudłam około 5 kg, ale założyłam, że jest to efekt odstawienia białego pieczywa, które ponoć jest niezdrowe. Pierwszym oczywistym znakiem, że dzieje się coś złego, było pojawienie się krwi w stolcu. To był maj 2024 roku. Ponieważ krew przy wypróżnianiu pojawiała się w trakcie miesiączki, nie byłam początkowo pewna, skąd pochodzi. Z czasem pojawiło się też uczucie parcia i bólu przy siedzeniu. Cały czas myślałam, że jest to związane z okresem lub hemoroidami.

Gdy pewnego dnia „puściło” się ze mnie dużo krwi, udałam się na SOR – to był mój pierwszy kontakt z lekarzem związany z objawami, które obserwowałam. Skierowano mnie do chirurga, gdzie wykonano mi badanie per retum, które nic nie wykazało. Stwierdzono, że przyczyną obfitego krwawienia był hemoroid, który się opróżnił, przez co w chwili badania był niewyczuwalny.  Zalecono mi przyjmowanie czopków i maści doodbytniczej. Stosowałam je przez 3 miesiące, ale nie widziałam żadnej poprawy. Poprosiłam więc lekarza POZ o wystawienie skierowania na gastro – i kolonoskopię. Podczas badania kolonoskopowego okazało się, że guz znajduje się zaledwie 5 cm od zwieraczy i jest wyczuwalny palcem. Tego dnia dowiedziałam się, że prawdopodobieństwo, że jest to zmiana nowotworowa wynosi aż 90 proc.

Diagnoza została mi rzucona wręcz w twarz. Po kolonoskopii, gdy jeszcze byłam pod lekkim wpływem leków znieczulających, przyszła do mnie młoda lekarka i powiedziała mi, że muszę zostać kolejny dzień w szpitalu, że „coś tam” wyszło w badaniu, ale że mam być spokojna. Natomiast ordynatorka, która przyszła 2. godziny później na obchód rzuciła bezceremonialnie, że „moje życie wywróciło się do góry nogami”. Od razu jej odparłam „ale chyba wróci na miejsce” jeszcze nie wiedząc, co w ogóle znaczy to, że świat mi się wywraca. Wtedy usłyszałam, że chyba nie wróci na miejsce i że na 90 proc. mam nowotwór złośliwy. Natychmiast pomyślałam, że to chyba znaczy, że umrę. Dostałam lekkiej histerii i przysłano do mnie psycholożkę. Poskarżyłam się jej na sposób przekazywania informacji. Od tego czasu ordynatorka była sympatyczniejsza.

Przez 6 dni pobytu w szpitalu nie ustalono planu leczenia – miało to nastąpić dopiero po tym, jak będą znane wyniki badań histopatologicznych. Pamiętam natomiast, że przyszła do mnie onkolożka, jednak w czasie rozmowy ze mną odebrała telefon i mówiła, że nie jest zajęta i że zaraz gdzieś się pojawi. To sprawiło, że  poczułam się zlekceważona i niezaopiekowana.

Po otrzymaniu wyników badania histopatologicznego, zajęłam się najpierw zabezpieczeniem płodności – skorzystałam z rządowego programu oncofertility, niestety z mieszanym skutkiem. Udało mi się zamrozić 7 komórek jajowych, a zdaniem lekarza na jedną ciąże potrzeba dwa razy tyle. Trzymam się więc myśli, że wystarczy mi jedna dobra komórka jajowa. Zabezpieczenie płodności trwało około 5. tygodni, po tym czasie od razu rozpoczęłam leczenie, ale już w innej placówce.

Zdecydowałam się zmienić ośrodek, w którym się leczyłam bo ten, w którym byłam diagnozowana, pomimo że jest to centrum onkologii, działał dość chaotycznie – nie zostałam zaproszona na konsylium, a przepływ informacji był niezadowalający.

W nowym ośrodku od razu umówiono mi wizytę u radioterapeuty i podano termin konsylium, w którym mogłam wziąć udział razem z siostrą. Zaplanowano przedoperacyjną 6-tygodniową codzienną radiochemioterapię celem zmniejszenia guza i ratowania moich zwieraczy. Poinformowano mnie, że istnieje 50 proc. ryzyko konieczności wyłonienia stomii.

Przygnębiające było to, że byłam najmłodszą osobą czekająca na radioterapię. Z jednej strony dlatego, że nie było kogoś  w podobnym wieku, z kim mogłabym się podzielić tym, przez co przechodzę, a z drugiej strony dlatego, że znaczna część starszych ode mnie pacjentów często komentowała mój wiek i to, że jako „ta młodsza” lepiej się czuję, lepiej znoszę leczenie, itp. Wkurzało mnie to, bo były to osoby mające już dzieci i wnuki, a ja przez radioterapię stałam się bezpłodna.

Chemię przyjmowałam 2 razy dziennie przez 6 tygodni w tabletkach. Źle ją znosiłam, nie mogłam jeść, niby byłam głodna, ale nie miałam apetytu. Miałam suchą śluzówkę, dłonie i stopy, a paznokcie się łamały.

Miesiąc po zakończeniu radiochemioterapii wykonano mi badania obrazowe i kolejny miesiąc później przeprowadzono operację usunięcia nowotworu. Niestety, leczenie nie spowodowało znacznego zmniejszenia guza – chirurżka gimnastykowała się nade mną ponad 8 godzin.

W trakcie operacji wyłoniona została ileostomia (stomią na jelicie cienkim) – prognozy są takie, że jest ona czasowa, jeżeli będzie się  dało, ma zostać zamknięta jesienią, po tym jak skończę kolejną chemioterapię. Po operacji do badania histopatologicznego zostało wysłanych 14 węzłów chłonnych. Okazało się, że w 6. obecne były komórki nowotworowe. Onkolog zdecydował o radykalnym leczeniu i podaniu mi 12. cykli chemioterapii we wlewach dożylnych. Obecnie jestem na półmetku – dostałam 6 cykli.

W trakcie leczenia przedoperacyjnego miałam cotygodniowe wizyty zarówno u onkologa jak i radioterapeuty. Teraz przyjmuję chemię co dwa tygodnie i co dwa tygodnie mam wizytę u onkologa, a przed każdym kolejnym podaniem chemii wykonywane są badania krwi. O badaniach byłam również informowana przez koordynatorkę szybkiej ścieżki onkologicznej. Byłam świadoma skutków ubocznych, ale sposób, w jaki mi przekazywano informacje nie zawsze był właściwy. Na przykład usłyszałam, że radioterapia to będzie dla mnie „sterylizacja” albo, że moje jajniki zostaną „usmażone”.

Mimo to uważam, że personel medyczny, zarówno lekarze jak i technicy czy rejestracja, wszyscy byli bardzo mili. Ja też starałam się odnosić do każdego z szacunkiem i empatią. Po zmianie ośrodka trafiłam na wspaniałych lekarzy. Chirurżka odwiedzała mnie na oddziale, nawet gdy danego dnia obchód pełnił inny lekarz. Cotygodniowe wizyty u radioterapeuty i onkologa również wspominam dobrze. Większość lekarzy odnosiła się do mnie bardzo uprzejmie, zakładam, że po części jest to związane z moim wiekiem. Dbano też o intymność i moje samopoczucie. Przykładowo, za każdym razem, gdy z pielęgniarką zmieniałyśmy stomię, zamykała drzwi do sali, a większość pielęgniarek pytała o moje samopoczucie, ile zjadłam, i motywowały do chodzenia po korytarzu celem poprawienia perystaltyki jelit.

Byłam informowana co jeść, jak jeść, jak zmienić stomię, na co uważać i że imprezę z okazji 30 urodzin powinnam przełożyć na kolejny rok. Jednak, mimo że znałam plan leczenia, to nie wiedziałam masy rzeczy. Na przykład, że nie wszystkim pacjentom wypadają włosy, albo że treść jelitowa z ileostomii nie śmierdzi jak „zwykły” stolec,  no chyba, że zje się jajko czy ryby! Nie wiedziałam, że zostaną mi zrobione 3 mikrotatuaże, mające ułatwić ułożenie mojego ciała podczas radioterapii. Nie wiedziałam, że można skorzystać z porady dietetyka w szpitalu. Nikt też nie powiedział mi, że mogę zwrócić się o wsparcie do organizacji pacjentów.

Podczas mojego pobytu w szpitalu kilka razy odwiedził mnie fizjoterapeuta. Nie miałam wizyty u dietetyka (dietetyczka odwiedziła mnie w pierwszym szpitalu, gdzie mnie zdiagnozowano). W szpitalu korzystałam też ze wsparcia psychologa, miałam problem z jedzeniem i podano mi żywienie pozajelitowe co było deprymujące. Również we własnym zakresie skorzystałam ze wsparcia onkopsycholożki,  które było szalenie pomocne. Myślę, że dzięki spotkaniom z nią lepiej sobie radzę z tym jak inni reagują na moją chorobę (fakt, że nie wypadły mi włosy ma świadczyć o tym, że mam „lepszego” raka), odnalazłam się w roli pacjenta, nauczyłam się pozwalać by inni mi pomagali, ale też prosić o pomoc.

Z perspektywy czasu widzę, że w opiece nad pacjentem, ale też dla przebiegu procesu leczenia bardzo ważna jest właśnie empatia, zainteresowanie ze strony pielęgniarek i rozmowa – nawet najkrótsza. To pielęgniarki, a nie lekarze mają największy kontakt z pacjentem. Na jednym z oddziałów widziałam biblioteczkę, powinny znajdować się one albo na każdym oddziale, albo w szpitalu powinna być ogólna biblioteka. Fajnie by było, gdyby były świetlice szpitalne (pokoje spotkań pacjentów), gdzie można by było zagrać w grę albo po prostu posiedzieć i porozmawiać, bo sale szpitalne są smutne.

W trakcie terapii były trudne momenty. Z najtrudniejszych zostały mi w pamięci problemy z jedzeniem przed operacją i ciągła presja otoczenia, abym jadła coraz więcej. Później pogodzenie się z tym, że jestem bezpłodna, że mam stomię i że pojawiły się przerzuty. Dostając informację o tym, że czeka mnie kolejna chemia popłakałam się w gabinecie lekarza, pocieszył mnie jednak, że warto leczyć się dalej i że plan na mnie jest taki, że mnie wyleczą. To były bardzo miłe słowa. No i bardzo trudne jest ciągłe czekanie. Czekanie w poradni, czekanie na chemię, czekanie na wyniki badań. Ta choroba to ciągłe czekanie i niepewność.

Początki choroby były ciężkie, ale jest coraz lepiej. Nie wiem czy do końca się odnalazłam, ponieważ przebywam na świadczeniu rehabilitacyjnym i nie pracuję, trochę się nudzę i brakuje mi zajęcia, a jednocześnie nie odpoczywam. Ciężko mi się przystosować do tego, że mam stomię, że lepiej się czuję jak widzę toaletę w zasięgu wzroku, albo że czasami woreczek przecieknie. Jestem słabsza, mam chemobrain, to tzw. zjawisko mózgu po chemii,  czyli zespół łagodnych zaburzeń poznawczych, przechodzę menopauzę i strasznie sapię, gdy chodzę. Ciężko jest mi też przyzwyczaić się do napadów gorąca i boję się jak będzie w lecie.

Przez ten cały czas staram się zachowywać pogodę ducha. Miałam i mam najlepsze wsparcie jakie sobie mogę wyobrazić ze strony rodziców i przyjaciół – nie mam praktycznie czasu smucić się. Moi najbliżsi  codziennie byli u mnie w szpitalu, prawie codziennie ktoś z rodziny przychodził by, czekać ze mną na radioterapię. Wszyscy pilnowali, żebym dobrze jadła i przyjmowała dużo białka. Pozwalali mi się wypłakać, podnosili na duchu, googlowali najlepsze ośrodki celem zabezpieczenia płodności. Myślę, że nie byłabym w tak dobrej formie psychicznej jak jestem, gdyby nie wsparcie mamy, siostry, partnera oraz przyjaciół.

Nie znaczy to, że nie zdarzają się dni, kiedy płaczę pod prysznicem i zastanawiam się dlaczego ja, dlaczego tak młodo, dlaczego tak dużo straciłam, ale potem myślę o tym, żeby skupić się na leczeniu i pozbyciu się tego „dziadostwa” raz na zawsze.

Od razu po diagnozie udałam się na wizytę do dietetyczki i bardzo uważałam na to co jem. Starałam się codziennie wychodzić na dwór, być dla siebie łagodniejsza, nie wymagać tyle od siebie. Zmieniły się też moje relacje z niektórymi osobami, część osób stała się moimi nowymi przyjaciółmi, a część może nie tyle przestała nimi być, co nasze relacje uległy zmianie. Staram się też głośno mówić o mojej chorobie, prowadzę profil na Instagramie @prawoipolityka, który troszkę zmienił swoją tematykę i stał się teraz miejscem, gdzie mówię o swojej chorobie i zachęcam do badań profilaktycznych.