Trzydzieści lat temu lekarze pierwszego kontaktu nie byli tak skorzy jak obecnie, by od razu podejrzewać chorobę onkologiczną. Dlatego przez kilka lat dokuczające mi krwawienia czy zaburzenia wypróżnień interpretowali jako wynik stresu. Nie protestowałem, bo faktycznie jestem dość nerwowy. Jednak, gdy dolegliwości nie ustępowały, trafiłem wreszcie w 1996 roku do onkologa. Miałem wtedy 36 lat.

Mogę śmiało stwierdzić, że życie zawdzięczam profesorowi Regule. Pana profesora spotkałem przypadkowo w Instytucie Onkologii. Gdy przyznałem się, że mam krwawienia, zaprosił mnie do gabinetu i wysłuchał.Początkowo sugerował mi, że takie krwawienia mogą być spowodowane hemoroidami, ale w trakcie dalszej rozmowy zmienił zdanie i praktycznie w ciągu 5 minut znalazłem się „na stole”. Badanie wykonywał bardzo doświadczony lekarz – doktor Jacek Pachlewski z kliniki profesora Reguły. Potem Pan doktor i Pan profesor Reguła zaprosili mnie do gabinetu na rozmowę. Widziałem w ich oczach zatroskanie i wtedy przeraziłem się po raz kolejny. A później czekała mnie chemia i radioterapia.

Opiekował się mną ś. p. prof. Marek P. Nowacki, który wówczas był szefem Kliniki Jelita Grubego w Centrum Onkologii w Warszawie (obecnie Narodowy Instytut Onkologii – Państwowy Instytut Badawczy). Gdy żaliłem się, że tak późno zostałem zdiagnozowany, profesor pocieszał mnie, że to szczęście w nieszczęściu, bo 10 lat wcześniej medycyna nie mogłaby mi pomóc.

Zdiagnozowano u mnie zespół Gardnera, który jest jednym z wariantów polipowatości rodzinnej (ang. familial adenomatous polyposis – FAP), więc jedyną możliwością pozbycia się zmian było całkowite usunięcie jelita i zrobienie zespolenia z jelitem cienkim.

Po operacji czułem się dobrze. Regularnie chodziłem na kontrole, pojawiające się nowe polipy w pozostałym kikucie usuwano mi systematycznie aż do 2004 roku. Wtedy byłem ostatni raz w szpitalu. Na pewno wpływ na to miały zmiany, jakie zaszły w tej placówce, nie podobała mi się atmosfera, która tam zapanowała i przestałem tam przychodzić. Z perspektywy czasu mogę stwierdzić, że to nie był najlepszy pomysł.

Niestety okazało się, ze polipy rozwijały się również w wyższych odcinkach przewodu pokarmowego. Jeden z nich miał aż 2,5 cm średnicy. Zostały one wykryte podczas gastroskopii, którą wykonano mi w trakcie prywatnej wizyty. Z tym wynikiem znowu trafiłem na onkologię, gdzie mi je wycięto.

Po 10 latach od ostatniej wizyty kontrolnej, czyli w roku 2014 okazało się, że mam raka kikuta odbytu. Przeszedłem radioterapię (5 tygodni) i chemioterapię w cyklach 3 razy po 2 chemie i 2 tygodnie przerwy. Zgodziłem się wtedy na wyłonienie stałej stomii, ale ze względu na zły obraz krezki, operacja została odwołana. W trakcie kolejnej kontroli badania obrazowe wykazały, że guz praktycznie się wchłonął. Ponownie zaproponowano mi operację, ale ja wtedy już się nie zgodziłem na wyłonienie stomii na stałe, skoro guz w zasadzie zniknął. Lekarze nie byli zadowoleni z mojej decyzji, uważając że wybrałem sobie taniec na linie.

Emocje były praktycznie takie same jak przy tej pierwszej operacji. Czarne myśli „przecież ja umrę”, strach, żal do Pana Boga, że to na mnie trafiło, krótko mówiąc – typowe załamanie.

Żałuję, że wtedy nie znałem terapii simontowskiej. Zetknąłem się z nią dopiero w 2018 roku, podczas bezpłatnej konferencji psychoonkologicznej dla pacjentów. Moim zdaniem w momencie diagnozy powinien otrzymać ją każdy pacjent. Bo najgorszy jest ten moment, gdy słyszysz, że jesteś chory – naprawdę ciężko chory i możesz umrzeć – wtedy wali się na głowę cały świat. Uważam, że gdy zaczynamy się na tym za bardzo skupiać, rozmyślamy o tym bez przerwy, to robimy sobie większą krzywdę niż ta, którą wyrządza nam choroba. Bo jeśli spojrzeć na sprawę z dystansu, to stan fizyczny pięć minut po diagnozie nie różni się niczym od tego sprzed diagnozy. Nie stajemy się w chwili usłyszenia słów „ma pan/pani raka” bardziej chorzy, a jedynie zyskujemy wiedzę o tym, że nosimy w sobie chorobę.

Ja sam po diagnozie byłem załamany, nie chciało mi się nic, popadałem w depresję. Potem pojawił się żal i doszła złość. To nie jest zdrowe, bo żyje się wtedy chorobą. Zanim poznałem terapię simontowską miałem taki trudny moment, że nie poszedłem na kolejną radioterapię, a żonie powiedziałem, że nie chcę się leczyć – chcę umrzeć. Żona postawiła mnie do pionu, zwołała spotkanie rodzinne, było burzliwie, ale dzięki temu wróciłem do radioterapii.

Dzięki terapii simontowskiej żyję tu i teraz. Oczywiście choroba gdzieś z tyłu głowy jest cały czas obecna – zwykle wtedy, gdy trzeba zrobić badania, ale nie dominuje moich myśli i działań. Mam chęć uczyć się nowych rzeczy – na przykład szycia na maszynie, poznawać świat – biorę czynny udział w rejsach morskich.

Po operacji usunięcia jelita grubego pojawił się duży gruczolak w miejscu zespolenia. Lekarz powiedział, że w takich przypadkach nie ma skutecznego sposobu leczenia. Skorzystałem więc z porady farmaceutki – zacząłem stosować nasiadówki z kory dębu, które bardzo mi pomogły.

Ponownie duże emocje pojawiły się przy jednym z kolejnych badań kontrolnych. W jego opisie znalazło się zdanie, mówiące o tym, że prawdopodobnie nastąpił nawrót choroby. I znowu pomogła mi właśnie terapia simontonowska. Na spokojnie zacząłem się zastanawiać, co się zmieniło i skąd ten ewentualny postęp choroby. Okazało się, że placówka, w której robiłem badania kontrolne otrzymała nowocześniejszy sprzęt do badań. Był on dużo dokładniejszy niż poprzedni, a lekarz zinterpretował otrzymany wynika jako postęp choroby. Moje domysły potwierdziły kolejne badania, zlecone przez prof. Lucjana Wyrwicza.

Odetchnąłbym z ulgą, gdyby profesor niejako przy okazji nie zaczął podejrzewać, że pojawił się kolejny nowotwór – czerwienica. Ale dzięki terapii Simontona nie czułem się załamany, a zmobilizowany do działania. Dostałem kartę DiLO, we wrześniu zgłosiłem się do Instytutu Hematologii, ale pierwsze badanie zaproponowano mi dopiero w grudniu. Miałem jednak ponownie szczęście w nieszczęściu. Okazało się że jeden z pacjentów zrezygnował z badania i już następnego dnia wskoczyłem na jego miejsce. Badanie JAK2, mimo wcześniejszych złych wyników morfologii i objawów wskazujących na czerwienicę wykazało, że jestem wolny od tej choroby.

Po tym jak profesor Wyrwicz zlecił mi dodatkowe badania, uległem wypadkowi w pracy, co przesunęło o rok badania kontrolne. Uprzedził mnie również, że muszę być pod stałą opieką wysokiej klasy endoskopistów, ponieważ moje zmiany w kikucie jelita są duże i wypłaszczone.

Teraz opieka w Narodowym Instytucie Onkologii jest kompleksowa i wszyscy skupiają się na pacjencie. Otrzymuję nie tylko szczegółowe informacje o wynikach badań, ale też o wszystkich dostępnych opcjach leczenia.

W maju 2024 roku przeszedłem zabieg usunięcia dużej wypłaszczonej zmiany, która obejmowała 25-30% obwodu pozostałej części jelita. Na moją gorącą prośbę zabieg został wykonany bez sedacji, więc wszystko widziałem i teraz mogę to opisać. Na początku zmiana została oznaczona. Następnie wokół niej profesor wypalił około 10 kropek. Robi się tak, bo badany fragment cały czas faluje i zmienia położenie, a te białe plamki ułatwiają zlokalizowanie zmiany. Endoskopista skojarzył mi się w tym czasie z graczem komputerowym, który trzyma w rękach konsolę i walczy ze statkami przeciwnika. Następnie wstrzyknięto mi pod zmianę płyn, który ją uniósł nad powierzchnię jelita. Teraz już łatwo było ją krok po kroku przypalać od dołu dookolnie, aż odpadła. Zwykle polipy, które mają postać grzybka, usuwa się (np. pętlą) szybko, podczas rutynowego badania przesiewowego. Pacjent po zabiegu wraca do domu i praktycznie od następnego dnia może normalnie funkcjonować. Takie zmiany jak moje, po radioterapii i chemioterapii wygląda jak pobojowisko i jest je bardzo ciężko usunąć – mój zabieg trwał 50 minut. Może to zrobić jedynie naprawdę doświadczony endoskopista i tylko w warunkach szpitalnych, ze względu na możliwość wystąpienia poważnych powikłań.

Obecnie czekam na zaproszenie do Instytutu w związku z koniecznością usunięcia kolejnej zmiany w rejonie ujścia dróg żółciowych. Prawdopodobnie też będę wymagał badań kontrolnych raz w roku.

Gdy rozpoczynałem leczenie, lekarze wychodzili z założenia, że pacjent ma ślepo słuchać ich poleceń i nie interesować się nadmiernie chorobą. Nie było wówczas wsparcia psychologicznego, które szczególnie w pierwszej fazie po usłyszeniu diagnozy jest bardzo ważne, nie było też szczegółowych zaleceń co robić po leczeniu. Pacjent był informowany o badaniach kontrolnych, ale już w kwestii diety czy aktywności fizycznej trudno było o zalecenia. Sam często czułem się lekceważony i ignorowany, wielokrotnie w czasie badań odzierano mnie z intymności. Dla nikogo nie jest komfortową sytuacją, gdy w trakcie kolonoskopii otacza go tłum młodych lekarzy czy studentów. Oczywiście teraz to się zmieniło, są nawet jednorazowe spodenki, które zasłaniają i jednocześnie pozwalają odsłonić co trzeba.
Jest też dużo lepiej zarówno z przekazywaniem informacji o chorobie jak i dostępem do psychoonkologa czy wiedzy o tym, jak żyć po leczeniu.

Z punktu widzenia pacjenta bardzo męczące jest wciąż powszechne nieprzestrzeganie umówionych godzin wizyt, terminów zabiegów, tłumy kłębiące się pod gabinetami. To na szczęście też jednak powoli się zmienia, przy czym myślę, że wiele zależy od danego ośrodka. Natomiast nadal sporym problemem jest dostęp do leczenia bólu i do dietetyków.

Otoczenie często odwraca się od pacjentów onkologicznych. Ludzie nie potrafią z nami rozmawiać, boją się choroby. Z kolei część pacjentów po zakończeniu leczenia chce jak najszybciej zapomnieć o swojej chorobie.

Z racji tego, że byłem przygotowywany do stomii, zapisałem się do grupy stomików, działam w niej nadal. Współpracuję też z fundacją EuropaColon Polska. Biorę udział w różnych projektach, udzielam się w nieformalnych grupach w social mediach, odpowiadając na pytania innych pacjentów.

Wielkim wsparciem przez ten czas była dla mnie moja żona. Czasem myślę, że to ona bardziej ucierpiała przez moją chorobę. Pacjent robi to, co ustali z lekarzem, ma wgląd w siebie, wie jak się czuje, a osoba bliska wielu rzeczy może się tylko domyślać. Dlatego uważam, że dobrze byłoby, gdyby również osoby, które towarzyszą chorym miały możliwość skorzystania ze wsparcia psychoonkologicznego.

Jak widać szczęście trzeba mieć we wszystkim – w chorobie również. Wygląda na to, że mnie ono dopisuje, bo mimo wielu zawirowań żyję i mam się dobrze, a to, jak długo jestem pacjentem onkologicznym budzi zdziwienie u niektórych lekarzy.