Moja historia onkologiczna rozpoczyna się w styczniu 2021 roku. Czyli praktycznie „w samym centrum” pandemii COVID-19. Jak to w większości przypadków – o chorobie dowiedziałam się zupełnie przypadkiem. W największym skrócie mówiąc, dość długo zmagałam się z bólem kręgosłupa. Przyczyny bólu przez neurologa oraz lekarza rehabilitacji były niestety bagatelizowane i to niestety doprowadziło do tego, że pierwsze badania zrobiłam bardzo, bardzo późno. Ale to właśnie  mój fizjoterapeuta[1], mocno „naciskał”, żeby zrobić kontrolny rezonans kręgosłupa i poznać właściwą przyczynę bólu kręgosłupa. Kontrolny RMI zrobiłam w styczniu 2021. Wykazał zmiany, które należało poddać dalszej kontroli … dalej wszystko działo się już w ekspresowym tempie. W Szpitalu Uniwersyteckim w Krakowie założono mi kartę DILO. W marcu byłam już operowana, a w maju rozpoczęłam chemioterapię. Nic nie wskazywało na raka jelita grubego, nie mam żadnych obciążeń rodzinnych. Tak więc diagnozę „gruczolakorak jelita grubego w IV stadium zaawansowania” usłyszałam w wieku 34 lat!

Po tym jak odebrałam wynik rezonansu zgłosiłam się do lekarza ginekologa – bo w tej okolicy początkowo była widoczna nietypowa zmiana. Po kontrolnym USG, które nie było jednoznaczne, dostałam skierowanie do Poradni Ginekologii Onkologicznej. Okazało się jednak, że USG było niewystarczającym badaniem do określenia realnego problemu. Dopiero zlecone badanie TK wykazało, że chodzi o jelito grube, a zmiany widoczne w USG są już konsekwencją (naciekiem), widocznym w USG.

Tak więc z Poradni Ginekologii Onkologicznej zostałam przekierowana do Poradni Chirurgii Onkologicznej. Tam zajął się mną kolejny lekarz[2], który rozszerzył diagnostykę o kolejne TK jamy brzusznej oraz kolonoskopię. TK wykazało zaawansowane stadium choroby, a kolonoskopia oraz pobranie wycinka z tego badania potwierdziły diagnozę … gruczolakorak jelita grubego.

Po konsylium, w marcu 2021 zostałam poddana operacyjnej resekcji jelita grubego, gdzie usunięto mi prawie 30 cm jelita. Niestety w wyniku komplikacji śródoperacyjnych „obudziłam się” z workiem na brzuchu – wyłoniono mi stomię. I na tamtym etapie leczenie wydało mi się wyzwaniem nie do pokonania. Szczerze mówiąc, ta diagnoza „rak”, jakby do mnie nie docierała … Podchodziłam do problemu zadaniowo. Wydawało mi się nawet, że większym problemem była dla mnie sama stomia.

No właśnie … stomia. Dwa pierwsze dni po operacji przepłakałam. Stomia wydawała się być dla mnie przysłowiowym „końcem świata”. Panie pielęgniarki, które się mną opiekowały, wykazywały ogrom cierpliwości. Każda zmiana worka kończyła się płaczem. Dwa pierwsze tygodnie w domu również były bardzo, bardzo ciężkie. W łazience byłam kilkadziesiąt razy dziennie, bo cały czas dominowało uczucie, że worek się odkleja. Spałam „na wznak”, na ręcznikach i podkładach, ze strachu co będzie, jak worek pęknie lub się odklei. Po czasie udało mi się jednak oswoić ze stomią … nawet bardzo. Co prawda kosmetyczka z rzeczami „na wszelki wypadek” była zawsze ze mną, ale opanowałam ją do tego stopnia, że chodziłam nawet na basen. A dwa tygodnie przed operacją moja koleżanka Klaudyna, która jest fotografem, zrobiła mi sesję zdjęciową, gdzie „pokazujemy” stomię … taką jaka jest … bez worka.

Tak więc moim „końcem świata” była stomia, a nie rak, który jest faktycznie znacznie trudniejszym przeciwnikiem. Pamiętam, jak „negocjowałam” z lekarzem termin operacji … tak, żeby jeszcze poukładać swoje sprawy zawodowe. Usłyszałam wtedy: „Nie mamy czasu”. Oczywiście w pełni się temu podporządkowałam. Ale dopiero z perspektywy czasu, w zasadzie po dwóch latach zrozumiałam, że sytuacja była naprawdę trudna. Tak więc pomimo tego, że od początku znałam diagnozę, to „wyparcie” choroby spowodowało, że zamiast skupić się na emocjach i rozmyślaniu, po prostu realizowałam kolejne „zadania”.

Po operacji trafiłam do Poradni Onkologicznej. I tej pierwszej wizyty nie zapomnę do końca życia. Usłyszałam wtedy od kolejnego lekarza[3] najtrudniejsze słowa w życiu: „Pani Weroniko, nie jest dobrze. Walczymy o parę miesięcy. Sytuacja jest bardzo poważna”. I wtedy dopiero coś we mnie pękło. Pamiętam, że strasznie się popłakałam i nie mogłam się uspokoić. Jestem wdzięczna doktorowi za szczerość, ale również za to, że dał mi wtedy przestrzeń do przeżycia tych emocji. Wizyta się „zatrzymała” w miejscu, a ja miałam czas, żeby opanować emocje. Pamiętam, że popatrzyłam w takie małe okienko, które było nade mną i w głowie „przemknęło mi” całe życie. Ten dzień był bardzo trudny dla całej naszej rodziny. Dokładnie wtedy, kiedy siedziałam w Gabinecie Onkologa odszedł mój wujek, który był dla mnie drugim Tatą. 21 kwietnia 2021 rok zapamiętam do końca życia.

Z perspektywy czasu i tego, co się wydarzyło, trochę „podśmiewamy się”, że ta wizyta była dla wszystkich ekstremalnie trudna i razem z doktorem Potockim często ją wspominamy. Ale wtedy nikomu nie było do śmiechu. Wszystkie badania, które zostały przeprowadzone w między czasie wskazywały na IV stadium choroby, ponieważ poza węzłami chłonnymi, które usunięto w trakcie operacji, w TK klatki piersiowej znaleziono guza. Pomimo tego, że nie był on wtedy najważniejszy, powodował, że diagnoza wskazywała na znaczne zaawansowanie choroby (tzw. przerzuty odległe). Udało mi się jednak uspokoić emocje. I rozpoczął się kolejny etap mojego leczenia – chemioterapia.

Docelowo miała być ona podawana do końca życia, z okresowymi (w miarę możliwości) „wakacjami terapeutycznymi” na regenerację. Założono mi port naczyniowy. Tuż przez rozpoczęciem chemioterapii doktor wytłumaczył mi wszystkie możliwe komplikacje, problemy, dolegliwości, jakie mogą się pojawić na etapie chemioterapii. Zaproponowano mi dofinansowanie do peruki, bo już wtedy było wiadomo, że chemia, którą otrzymam pozbawi mnie włosów. Dostałam również możliwość skorzystania z opieki psychologicznej. W trakcie leczenia chirurgicznego i pobytu w szpitalu, codziennie „odwiedzała” mnie pani psycholog.

Po pierwszym cyklu chemioterapii miałam trzymiesięczne „wakacje terapeutyczne”. Po tym czasie zrobiono mi kontrolne TK. I tak – zupełnie niespodziewanie – poza guzkiem w płucach było „czysto”. I tak, sytuacja trwa do dziś. Remisja trwa od 2 lat i 10 miesięcy! W międzyczasie wycięto mi guzka z płuc, który po badaniu histopatologicznym okazał się jednoznacznie guzem przerzutowym. W marcu zeszłego roku (2023) , chirurg podjął się również operacji zespolenia jelita i plastyki przepukliny stomijnej. Ta operacja wydaje się być najtrudniejsza i niestety była mocno powikłana…zarówno na etapie samego zabiegu, jak i późniejszej regeneracji (między innymi ze stanem zapalnym, zatorowością i przetoką).

Z perspektywy tych prawie już 3,5 roku, uważam, że na każdym etapie otrzymywałam niezbędne informacje oraz pełną opiekę. Na każdym etapie czułam się zaopiekowana przez personel medyczny, dbano o prywatność i intymność. Poza leczeniem w Szpitalu Uniwersyteckim w Krakowie korzystałam, a właściwie to do dziś korzystam z opieki psychologa, dietetyczki oraz fizjoterapeutów.

Odkąd pojawiła się diagnoza, wszystkie pytania i wątpliwości spisuję i konsultuję z lekarzami prowadzącymi oraz specjalistami, którzy się mną opiekują. Rzadko korzystam z informacji w tzw. googlach. Na początku leczenia wyczytałam w Internecie, że rodzaj choroby oraz stadium w jakim się znajduję daje mi 5% szans na przeżycie najbliższych 5 lat. Pamiętam, że psycholog wtedy zapytał „Co stoi na przeszkodzie, żebyś to Ty stanowiła te 5%?” I tak „przyjęłam, że to ja będę w tych 5%.

Najgorszy w tym wszystkim jest lęk. Na dzień dzisiejszy jest dobrze. Ale lekarze mówią, że w związku z tym, że były przerzuty do płuc, tak naprawdę komórki nowotworowe były (są) w całym organizmie. Nikt nie zagwarantuje, że choroba nie powróci, a każde kolejne badanie TK to ogromny stres … czekanie na wynik, nieprzespane noce, mdłości i ataki lęku.

Jeśli miałabym powiedzieć, co jest najtrudniejsze w te chorobie, to chyba relacje z otoczeniem. Bardzo dbam o siebie – regularna fizjoterapia, suplementacja, opieka psychologa sprawiły, że po tym co przeszłam jestem w naprawdę dobrej formie. Staram się normalnie pracować, korzystać z życia. Zaczęłam się nawet interesować psychoonkologią. Pojawiają się też gorsze dni, ale z biegiem czasu jest ich coraz mniej. Leki, badania wykonywane prywatnie w czasie COVID-u, badania genetyczne, opieka specjalistów – to olbrzymie koszty. Trzeba się z tego „odkopać”. Małymi kroczkami idę do przodu, ale to wciąż sporo pracy, wizyt, konsultacji, leków. Trochę to przerysowuję, ale z punktu widzenia pacjenta onkologicznego, największe wsparcie potrzebne jest na etapie, kiedy „nie ma włosów”. Bo wtedy faktycznie „widać” chorobę. A niestety bardzo niewiele się mówi o tym, że choroba onkologiczna nie kończy się z dniem zakończenia chemioterapii.

[1] mgr Grzegorz Orlof, Rehabilitacja Krakowska
[2] dr n. med. Marcin Migaczewski, specjalista chirurgii ogólnej i onkologicznej z Kliniki Chirurgii Ogólnej, Onkologicznej, Metabolicznej oraz Stanów Nagłych NSSU w Krakowie
[3] Dr n. med. Paweł Potocki, onkolog kliniczny Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie